德国血友病A伴或不伴抑制物患者治疗偏好：离散选择实验
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦德国血友病A成人患者（伴或不伴抑制物）对预防性治疗方案的偏好。研究采用离散选择实验，让参与者在假设的治疗方案之间反复选择，这些方案在临床相关属性与水平上存在差异，从而评估患者在疗效、安全性和给药特征之间的权衡
基本信息
资源简介
德国血友病A伴或不伴抑制物患者治疗偏好：离散选择实验
该数据集聚焦于德国血友病A成人患者（伴或不伴抑制物）在预防性治疗方案中的偏好研究。研究采用离散选择实验方法，让参与者在多个假设的治疗方案之间反复进行选择，这些方案在临床相关属性与水平上存在差异。通过这种方式，研究旨在生成结构化的患者偏好证据，评估患者在疗效、安全性和给药特征之间的权衡，从而为卫生技术评估和获益评价流程提供支持。数据集来源于clinicaltrials.gov，归类于血液与淋巴系统疾病下的出血性疾病，主题标签为Haemophilia A。整体而言，该数据集为理解血友病A患者对预防性治疗选择的真实倾向提供了系统化的实验数据基础。
【数据集背景】
血友病A是一种出血性疾病，患者需要长期接受预防性治疗以控制出血风险。在临床实践中，预防性治疗方案在疗效、安全性和给药方式等方面存在差异，而患者对这些差异的偏好可能影响治疗决策和依从性。然而，传统的临床研究往往侧重于临床终点指标，较少系统性地量化患者对治疗属性的权衡。该研究正是为了填补这一空白，针对德国血友病A成人患者（包括伴或不伴抑制物的人群），通过离散选择实验生成结构化的患者偏好证据，以支持卫生技术评估和获益评价过程。这一背景使得该数据集在血液与淋巴系统疾病领域具有特定的研究价值。
【数据内容】
该数据集的核心内容是离散选择实验所收集的患者选择数据。参与者被要求在一系列假设的治疗方案之间反复做出选择，这些方案在临床相关属性与水平上存在差异。研究关注的属性涵盖治疗有效性、安全性以及给药特征等方面。通过分析参与者的选择模式，可以揭示他们对不同治疗属性的相对重视程度以及在不同属性之间的权衡。数据集的主题标签为Haemophilia A，分类属于血液与淋巴系统疾病下的出血性疾病。源站未提供具体的样本量、属性数量、水平设置或数据记录格式等细节。
【采集与来源】
该数据集来源于clinicaltrials.gov，该平台是临床试验注册与结果信息的公开数据库。研究针对的是德国血友病A成人患者，包括伴或不伴抑制物的人群。数据采集方式为离散选择实验，参与者通过反复选择假设的治疗方案来表达偏好。源站未提供具体的招募方式、数据采集时间、样本特征或数据收集工具等详细信息。
【适用场景】
该数据集适用于卫生技术评估和获益评价流程，能够为决策者提供患者偏好方面的结构化证据。具体而言，可用于分析血友病A患者对预防性治疗方案的疗效、安全性和给药特征的权衡，帮助理解患者在不同治疗属性之间的优先顺序。此外，该数据集也可用于方法学参考，展示离散选择实验在血液疾病患者偏好研究中的应用。源站未提供其他具体适用场景的说明。
【使用方法】
该数据集的使用需基于离散选择实验的分析框架。研究者可通过分析参与者在假设治疗方案之间的选择数据，估计不同治疗属性对患者选择的影响程度，进而量化偏好权重和权衡关系。源站未提供具体的数据访问方式、分析软件或操作步骤等信息。
【质量与限制】
该数据集来自clinicaltrials.gov，具有明确的来源和主题标签。然而，源站未提供样本量、数据完整性、偏倚控制或验证方法等质量相关信息。此外，研究聚焦于德国血友病A成人患者，其偏好结果可能受地域和人群特征影响，外推需谨慎。源站未提供其他质量与限制方面的说明。
【引用与许可】
源站未提供引用格式和许可信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07653139
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：A型血友病。本研究旨在生成关于A型血友病预防性治疗选项的结构化患者偏好证据，涵盖有无抑制物的成人患者，以支持卫生技术评估和效益评价流程。研究将探讨A型血友病患者在选择预防性疗法时，如何权衡治疗效果、安全性和治疗给药特征之间的利弊。参与者将在具有不同临床相关属性与水平的假设治疗方案之间反复做出选择。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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