基本信息

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创建/更新时间

2026-10-21

资源简介

NHLBI TOPMed：MyLifeOurFuture (MLOF) 血友病研究

该数据集为 NCBI dbGaP 收录的 NHLBI TOPMed 项目下 MyLifeOurFuture（MLOF）血友病研究，源站标注为横断面研究设计。数据集英文名为 phs001515: NHLBI TOPMed: MyLifeOurFuture (MLOF) Hemophilia Study，本站将其归入血液与淋巴系统疾病 / 出血性疾病分类。作为一项横断面研究，其设计特点是在某一时点或较短时间窗口内对研究对象进行观察与数据采集，而非长期随访追踪。该数据集面向血友病这一出血性疾病领域，依托 NHLBI TOPMed 项目框架，通过 MyLifeOurFuture 研究收集相关数据，为血液与淋巴系统疾病尤其是出血性疾病的研究提供数据资源。以下依据可获得的信息对该数据集作进一步说明。

【数据集背景】

该数据集来源于 NCBI dbGaP，属于 NHLBI TOPMed 项目下的 MyLifeOurFuture（MLOF）血友病研究。TOPMed 为 NHLBI 主导的项目框架，MLOF 血友病研究则聚焦于血友病这一出血性疾病。数据集在本站被归类于血液与淋巴系统疾病 / 出血性疾病，主题标签为 Cross-Sectional，即横断面研究。源站将其描述为 dbGaP study (Cross-Sectional)。关于该研究的具体立项背景、发起机构、研究目的与科学假设，源站未提供。

【数据内容】

该数据集为血友病相关研究数据，主题标签为横断面研究设计。关于数据集所包含的具体数据表、变量字段、样本数量、测序或基因型数据种类、临床信息条目等细节，源站未提供。

【采集与来源】

数据集来源站为 ncbi.nlm.nih.gov，通过 NCBI dbGaP 平台收录与分发。源站描述其为 dbGaP study，研究设计为横断面（Cross-Sectional）。关于样本采集地点、采集时间、采集流程、研究对象招募方式与纳入排除标准等信息，源站未提供。

【适用场景】

基于其血友病研究与出血性疾病分类，该数据集可服务于血液与淋巴系统疾病领域的研究用途，尤其是围绕血友病这一出血性疾病的横断面观察性分析。由于主题标签为横断面设计，其适用场景应与横断面研究范式相符，例如在某一时点上的疾病相关特征描述与关联观察。关于该数据集具体的推荐应用场景、分析目标与预期用途，源站未提供。

【使用方法】

该数据集通过 NCBI dbGaP 平台提供，属于 dbGaP 收录的研究。关于数据申请流程、访问权限层级、下载方式、数据格式与配套分析工具等具体使用说明，源站未提供。

【质量与限制】

该数据集为横断面研究设计，源站标注为 Cross-Sectional，这一设计属性意味着其数据反映特定时点的观察结果。关于数据质量评估指标、缺失情况、样本代表性、偏倚控制措施及其他局限性说明，源站未提供。

【引用与许可】

该数据集收录于 NCBI dbGaP，英文名称为 phs001515: NHLBI TOPMed: MyLifeOurFuture (MLOF) Hemophilia Study。关于具体的引用格式、数据使用许可条款、数据共享政策与使用限制，源站未提供。

原始链接

https://ncbi.nlm.nih.gov/projects/gap/cgi-bin/study.cgi?study_id=phs001515

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当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://ncbi.nlm.nih.gov/projects/gap/cgi-bin/study.cgi?study_id=phs001515

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

dbGaP study (Cross-Sectional).

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别