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创建/更新时间

2026-10-20

资源简介

法国重型血友病成人职业融入研究：基于FranceCoag队列

该数据集英文名为 Occupational Integration of Adults With Severe Haemophilia in France: a Study Based on the FranceCoag Cohort，来自 clinicaltrials.gov，聚焦法国重型血友病成人的职业融入问题，研究基于 FranceCoag 全国队列开展。数据集在本站归入血液与淋巴系统疾病下的出血性疾病分类，主题标签为 Severe Haemophilia。其核心关注点在于通过覆盖全国的重型血友病人群队列，考察这一疾病对成人职业融入的影响，并与法国一般人群进行比较，从而描述重型血友病在职业层面带来的后果。整体而言，该数据集围绕职业议题、世代变化、人群比较以及个体相关因素等方向组织研究内容，为理解重型血友病成人职业处境提供数据基础。

【数据集背景】

重型血友病是一种出血性疾病，可能对患者的日常生活与社会参与产生长期影响，职业融入是其中值得关注的方面。该数据集所依托的研究项目以法国全国范围的重型血友病人群为对象，旨在评估这一人群的职业问题，并与法国一般人群对照，以描述重型血友病对职业融入的影响。研究还关注过去数十年生活情境变化对新一代法国重型血友病成人职业状况的作用，体现出对时间维度与世代差异的考量。

【数据内容】

依据源站描述，该数据集涉及的条件为重型血友病（Severe Haemophilia）。研究的主要目标是在一个覆盖全国的重型血友病队列中评估职业问题，并与全国人群比较，以描述重型血友病对职业融入的影响。源站列出的具体目标包括：评估法国重型血友病成人的职业问题；评估过去数十年生活情境变化对法国新一代重型血友病成人职业状况的影响；比较法国重型血友病成人与一般人群的职业结果；识别与法国重型血友病成人职业问题相关的个体特征，涉及社会人口学、临床与心理行为等方面；以及进一步比较职业问题。源站描述在最后一项比较目标处截断，其余细节未完整呈现。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov，研究基于 FranceCoag 全国队列开展。源站描述表明研究对象为法国重型血友病成人，并设置与法国一般人群的比较。除上述来源与队列信息外，源站未提供更具体的采集方式、时间范围或样本规模等信息。

【适用场景】

该数据集适用于围绕重型血友病与职业融入开展的分析与研究，例如考察法国重型血友病成人的职业问题分布、比较其与一般人群的职业结果、分析世代变化对职业状况的影响，以及探索社会人口学、临床和心理行为特征与职业问题之间的关联。其全国队列背景也使其适合用于描述性疾病负担与职业结局的研究场景。

【使用方法】

源站未提供具体的使用方法、数据字段结构或分析操作说明。

【质量与限制】

源站描述在具体目标第五项处中断，部分研究目标信息不完整；除此之外，源站未提供关于数据质量、样本代表性、缺失情况或方法学限制的说明。

【引用与许可】

源站未提供引用方式与许可信息。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT03301376

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当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03301376

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：重型血友病。本项目的主要目标是在一个全国性的重型血友病患者完整队列中评估职业问题，并与全国人群进行比较，以描述重型血友病对职业融入的影响。详细目标如下：1. 评估法国成年重型血友病患者的职业问题；2. 评估过去数十年生活背景变化对法国新一代成年重型血友病患者的影响；3. 比较法国成年重型血友病患者与一般人群的职业结局；4. 识别与法国成年重型血友病患者职业问题相关的个体特征（社会人口学、临床和心理行为特征）；5.

比较法国成年重型血友病患者与其他严重慢性儿童期疾病成年患者在职业问题上的差异，以识别共性问题及血友病特异性问题。材料与方法：FranceCoag队列包含1500余名在34个血友病治疗中心接受随访的法国成年重型血友病患者，所有参与该队列的成年人（18-65岁）将被邀请参与本研究。这些成年人将通过FranceCoag队列数据库进行识别，并由其在血友病治疗中心的随访医生通过邮寄方式邀请参与。若同意参与，他们将被要求填写一份自填式问卷。该问卷将包括聚焦以下结局的条目：* 职业结局：* 接受高等教育及高中毕业情况，* 开始职业生涯的年龄，* 就业程度（失业/兼职/全职），* 庇护性就业，* 工作保障（临时合同/永久合同/自雇），* 工作类型（使用国际标准分类

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别