关于唐氏综合征的在线健康工具：Down Syndrome Clinic to You
该工具面向唐氏综合征患者的照护者，生成针对照护者与患者初级保健提供者的个性化建议。源站描述了一项全国随机对照试验，纳入 230 名无法获得唐氏综合征专科服务的照护者，其中 117 人接受 DSC2U、113 人接受常规照护，主要结局为对五项全国指南推荐健康评估的依从性
基本信息
资源简介
关于唐氏综合征的在线健康工具：Down Syndrome Clinic to You
该数据集来自 clinicaltrials.gov，围绕名为 Down Syndrome Clinic to You（DSC2U）的在线健康工具。该工具面向唐氏综合征患者的照护者，生成针对照护者与患者初级保健提供者的个性化建议。源站描述了一项全国随机对照试验，纳入 230 名无法获得唐氏综合征专科服务的照护者，其中 117 人接受 DSC2U、113 人接受常规照护，主要结局为对五项全国指南推荐健康评估的依从性。数据可用于研究该工具对指南依从性的影响（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：唐氏综合征。背景：绝大多数唐氏综合征患者无法获得专科门诊服务，这种差距导致诊断延迟或遗漏以及大量未治疗的合并症。为弥补这一关键需求缺口，研究者创建了“Down Syndrome Clinic to You”（DSC2U），这是一种新型的基于网络的工具，专为唐氏综合征患者的照护者设计，可为照护者和患者初级保健提供者（PCP）生成个性化建议。方法：在一项全国随机对照试验中，230 名照护者其子女或受抚养人患有唐氏综合征且无法获得唐氏综合征专家服务，其中 117 人被随机分配接受 DSC2U，113 人接受常规照护。主要结局是对全国唐氏综合征指南所指示的五项健康评估的依从性：乳糜泻筛查、睡眠研究、th
【主题与分类】
主题标签：Down Syndrome。本站分类：内分泌、营养和代谢疾病/其他。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04227197
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04227197
标准获取流程：
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- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
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- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：唐氏综合征。背景：绝大多数唐氏综合征患者无法获得专科门诊服务，这一差距导致诊断延迟或漏诊以及大量未得到治疗的合并症。为弥补这一关键需求缺口，研究者创建了“Down Syndrome Clinic to You”（DSC2U），这是一种新型的基于网络的工具，专为唐氏综合征患者的照护者设计，可为照护者和患者的基础医疗提供者（PCP）生成个性化建议。方法：在一项纳入230名照护者的全国性随机对照试验中，这些照护者的子女或受抚养人患有唐氏综合征且无法获得唐氏综合征专科医生服务，117人被随机分配接受DSC2U，113人接受常规照护。主要结局是对国家唐氏综合征指南所指示的五项健康评估的依从性：乳糜泻筛查、睡眠研究、甲状腺检测、听力图和眼科评估。
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