不同疾病背景与生命历程中的照护网络
研究通过问卷与访谈评估照护者的认知、情绪、照护负担及支持网络，并包含丧亲环节，允许经历被照护者死亡的家庭参与。在知情同意者中，还可能评估生物标志物，以考察对压力的遗传易感性及内分泌与免疫系统的压力相关失调
基本信息
资源简介
不同疾病背景与生命历程中的照护网络
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦不同疾病背景与生命历程中的家庭照护网络，涉及 Inherited Metabolic Disorders、Undiagnosed Diseases、Batten's Disease、Tay Sachs 和 Diabetes。研究通过问卷与访谈评估照护者的认知、情绪、照护负担及支持网络，并包含丧亲环节，允许经历被照护者死亡的家庭参与。在知情同意者中，还可能评估生物标志物，以考察对压力的遗传易感性及内分泌与免疫系统的压力相关失调。数据可用于研究照护者压力的自然史，理解其社会、心理、行为与生物学因素（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：遗传性代谢障碍、未确诊疾病、巴滕病、泰-萨克斯病、糖尿病。研究描述：将邀请照护者参与问卷调查和访谈，以评估其在照护对象生前对照护的认知与情绪、照护负担以及照护或支持网络系统。该研究还将包括一个丧亲部分，经历过照护对象死亡的家庭可选择参与。此外，可对同意参与的个体评估生物标志物，以评估其对压力的遗传易感性以及内分泌和免疫系统中与压力相关的失调。目的：本研究的主要目的是调查家庭照护者压力随时间推移的自然史，为理解社会、心理、行为和生物学因素提供机会，这些因素刻画了照护者在患有慢性疾病的照护对象生前及死后对长期照护的反应。终点：评估与照护相关的社会、心理、行为和生物学因素随时间推移的变化。
【主题与分类】
主题标签：Inherited Metabolic Disorders、Undiagnosed Diseases、Batten's Disease、Tay Sachs、Diabetes。本站分类：内分泌、营养和代谢疾病/糖尿病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05007990
下载信息
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数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05007990
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- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：遗传性代谢障碍、未确诊疾病、巴滕病、泰-萨克斯病、糖尿病。研究描述：将邀请照护者参与问卷调查和访谈，以评估其在照护对象生前对照护的认知与情绪、照护负担以及照护或支持网络系统。该研究还将包括一个丧亲部分，经历过照护对象死亡的家庭可选择参与。此外，可对同意参与的个体评估生物标志物，以评估其对压力的遗传易感性以及内分泌和免疫系统中与压力相关的失调。目的：本研究的主要目的是调查家庭照护者压力随时间推移的自然史，为理解社会、心理、行为和生物学因素提供机会，这些因素刻画了照护者在患有慢性疾病的照护对象生前及死后对长期照护的反应。终点：评估与照护相关的社会、心理、行为和生物学因素随时间推移的变化。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
