英国囊性纤维化登记人口统计学数据集
该数据集是一个包含英国囊性纤维化患者人口统计学和临床信息的匿名化表格数据，涵盖年龄、性别、种族、诊断年龄、CFTR基因型、基因突变、用药情况和肺功能结果（FEV1）等变量，主要用于流行病学研究、健康公平性分析、治疗效果评估和医疗保健服务规划，以推动囊性纤维化护理和政策的循证改进。
原始链接
https://wri-data-catalogue-worldresources.hub.arcgis.com/maps/1230
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资源简介
英国囊性纤维化人口统计学登记数据集是一个全面、匿名的数据集，包含英国境内被诊断为囊性纤维化（CF）的个体的人口统计学和临床信息。该数据集由英国囊性纤维化信托基金会维护，涵盖详细变量，如年龄、性别、种族、地理区域、诊断年龄、CFTR基因型，以及其他临床标志物，包括患者基因突变、慢性用药及其肺功能结果（FEV1）。该人口统计学数据集是进行流行病学研究、健康公平性分析、治疗效果评估和医疗保健服务规划的重要资源。数据访问在严格的伦理和治理框架下管理，确保患者隐私。研究人员可通过英国囊性纤维化登记官方网站获取申请详情和支持文档。该数据集支持数据驱动的研究，以促进英国CF护理和政策发展的循证改进。
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