英国囊性纤维化登记库
该数据集是一个包含英国囊性纤维化患者纵向健康数据的临床登记数据库，涵盖英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰地区超过12,000名个体的临床表格和医疗记录信息，主要用于囊性纤维化疾病研究、治疗效果评估、流行病学分析和公共卫生政策制定，为罕见病研究和临床决策提供重要数据支持。
基本信息
资源简介
英国囊性纤维化登记库是一个由囊性纤维化信托基金会赞助和管理的国家级、安全、集中化的数据库，已获得英国国家卫生服务研究伦理批准，并征得每位数据采集对象的同意。该数据库始建于1995年，记录了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰所有囊性纤维化患者的纵向健康数据，迄今已收录超过12,000名个体的数据。数据来源为临床登记和医疗记录，主要应用于囊性纤维化疾病研究、临床治疗评估、流行病学分析和公共卫生政策制定。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://wri-data-catalogue-worldresources.hub.arcgis.com/maps/338
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
英国囊性纤维化登记库是一个由囊性纤维化信托基金会赞助和管理的国家级、安全、集中化的数据库，已获得英国国家卫生服务研究伦理批准，并征得每位数据采集对象的同意。该数据库始建于1995年，记录了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰所有囊性纤维化患者的纵向健康数据，迄今已收录超过12,000名个体的数据。数据来源为临床登记和医疗记录，主要应用于囊性纤维化疾病研究、临床治疗评估、流行病学分析和公共卫生政策制定。
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