PatientSpot（原ArthritisPower）患者研究网络与数据库

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03840928

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：类风湿关节炎、强直性脊柱炎、纤维肌痛、痛风、克罗恩病、幼年特发性关节炎、狼疮、肌炎。Patient Power是一个患者研究网络和数据库（登记库），旨在前瞻性地收集参与者的人口统计学信息、自我报告的诊断和用药情况，以及参与研究的意愿。这些参与者患有类风湿关节炎（RA）、脊柱关节炎（SpA）、其他肌肉骨骼疾病、偏头痛等慢性神经系统疾病、慢性阻塞性肺疾病（COPD）和哮喘等慢性肺部疾病、银屑病等自身免疫性皮肤病，以及其他慢性炎症或免疫介导疾病。此外，由于慢性病患者常伴有心血管健康和肥胖相关代谢紊乱等其他合并症，这些疾病也将被纳入。参与者将通过智能手机或个人电脑提供信息。研究人员和临床医生将利用这些信息，帮助患者及其医疗服务提供者对慢性病的治疗做出更好、更明智的决策。

我们已建立了一个治理结构，其中高度参与的患者和利益相关者将在患者治理小组（PGG）和研究咨询委员会（RAB）中任职，以确保患者力量参与者的隐私及研究活动的透明度。在线工具和移动应用程序能够安全地捕获患者数据。所构建的软件工具包括与NIH患者报告结果测量信息系统（PROMIS）适应性版本的实时连接，该系统捕获患者报告的数据，最大限度地减少了参与者的负担，并允许参与者在愿意时立即查看自己的评分。患者力量应用程序可在网页浏览器和智能手机上运行，数据存储在亚马逊网络服务（AWS）云中，而非参与者的智能手机或浏览器上。该应用程序有四个关键设计支柱：（1）通过整合GHLF博客、慢性病新闻和社交媒体互动，促进患者参与、社区融合与教育。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。