信息速览
INFOBOX
| 项 | 值 |
|---|---|
| 全名 | National Longitudinal Study of Adolescent to Adult Health(Add Health) |
| 维护方 | Carolina Population Center,UNC-Chapel Hill(现主任 Robert A. Hummer) |
| 设计者 | J. Richard Udry、Peter S. Bearman、Kathleen Mullan Harris |
| 起始 | 1994 年(Wave I,1994–95 学年) |
| Wave I 校内问卷 | 90,118 名学生 / 145 所学校 |
| Wave I 家访样本 | 20,745 人(全国代表性) |
| 已完成波次 | 6 波(1994–95 / 1996 / 2001–02 / 2008 / 2016–18 / 2022–25) |
| Wave VI 完成人数 | 11,979(家访体检 6,073),平均年龄 44 岁 |
| Wave VII | 2026 年秋启动 |
| 时间跨度 | 1994 → 2026,32 年 |
| 公开版样本 | Wave I 6,504 → Wave VI 3,937 |
| 生物数据 | 干血斑、唾液、尿液;GWAS、DNA 甲基化、基因表达 |
| 访问方式 | 双轨:公开版(免费,三个分发点)/ 受限版(合同制,SRW 或机构服务器) |
| 最大的坑 | 官方禁止用 LLM 处理它的数据——公开版和受限版都禁,且规定违反即违反全部数据使用协议 |
§0 本条目怎么来的、不做什么
我们是谁:千方病案医学编辑部,为中文医学 AI 社区整理可训练数据集的结构化说明。
本条目怎么来的:全部事实与数字取自 Add Health 官方网站 addhealth.cpc.unc.edu 的公开页面原文(2026-10-23 抓取),逐条对应如下——首页与研究设计取自 /about/;公开版样本量与三个分发点取自 /data/public-use-data-sets/;Wave VI 设计取自 /about/ 的 Wave VI 段落;受限合同与 SRW 规格取自 /data/restricted-use-data/srw-contracts/ 与 /data/restricted-use-data/choosing-the-best-contract-option/;LLM 政策取自 /conditions-of-use/;资格限制取自 /data/restricted-use-data/eligibility-requirements/;致谢文本取自 /about/acknowledgement/。数据集 DOI 取自 Crossref 解析(10.3886/icpsr21600)。
我们不做什么:本条目不做任何数据分析,不下载任何数据(公开版也需要签署条款),不评价问卷效度或统计方法。本条目也无法告诉你「怎么拿到数据」之外的任何分析结论。
已知局限:
- 所有数字是官方页面的静态值,不是我们数出来的。Variable 级别的统计(总变量数、各文件行数)官方页面未给,我们也不猜。
- 我们没有访问受限版数据,受限版的文件清单、变量名、权重结构全部来自官方文档描述。
- 本条目不是法律意见。LLM 禁令与国别限制的合规判断,请咨询机构法务。
§1 数据集概览
§1.0 📌 30 秒速览
Add Health 做的事情,一句话:在 1994 年把美国 145 所中学的 9 万个孩子问了一遍,挑出 2 万个有代表性的,然后每 5–7 年回去找他们一次,一直找到他们 44 岁。
六波的时间轴(全部为官方页面原文数字):
| 波次 | 时间 | 完成人数 | 平均年龄 | 这一波加了什么 |
|---|---|---|---|---|
| Wave I | 1994–95 | 校内 90,118 → 家访 20,745 | 12–18 | 健康营养、同伴网络、家庭、性行为、物质使用、身高体重 |
| Wave II | 1996 | 约 15,000 | +1 岁 | 营养细化、日照暴露;12 年级与残障样本不再追 |
| Wave III | 2001–02 | 15,170 | 21–22 | 关系/婚姻/生育史、劳动力事件、GPS 经纬度、高中成绩单、唾液尿液(HIV/STD)、同胞与双生子唾液(遗传) |
| Wave IV | 2008 | 15,701 | 28–29 | 教育转折、经济压力、睡眠、慢病与用药、体力活动、记忆、童年虐待、干血斑 |
| Wave V | 2016–18 | 官方未给总数 | 33–37 | 慢病浮现(肥胖/高血压/糖尿病/血脂异常)、慢性肾病新标志物、童年回溯、混合模式访问 |
| Wave VI | 2022–25 | 11,979(家访体检 6,073) | 44(39–51) | 累积压力、歧视、绝望感、工作生活平衡、记忆、身体限制、照护;四域认知测评;78% 网络 + 22% 面访 |
| Wave VII | 2026 秋启动 | — | 45–52 | — |
三个必须先知道的形状问题:
-
「2 万人」是 Wave I 的家访样本,不是每一波都 2 万人。 六波下来,Wave VI 完成 11,979 人——留存率约 57.7%。这是纵向研究的常态,但对做机器学习的人是个陷阱:Wave VI 的样本已经不能代表 1994 年那个 2 万人样本,流失是系统性的(低 SES、少数族裔、健康状况差的流失更多)。用 Wave VI 单独做横截面分析,得到的是「活下来并且愿意继续参与的那批人」。
-
公开版和受限版不是一个量级。 公开版 Wave I 只有 6,504 人(占 20,745 的 31.4%),Wave VI 只有 3,937 人(占 11,979 的 32.9%)。而且公开版不含好友 ID、同胞 ID、伴侣 ID,也不含肥胖与邻里环境、遗传、性情、政治背景、酒类密度这几类文件。想用 Add Health 做纵向网络分析或遗传分析,公开版根本不够。
-
官方明确禁止用 LLM 处理它的数据。 这是我们在所有数据集条目里见过的最强 AI 使用限制:不仅禁 GPT/Claude/Gemini 这类会留存数据的(Type 1),连机构授权、不留存但联网的(Type 2,如 UNC 的 Microsoft 365 Copilot),以及完全隔离的本地模型(Type 3)全部禁止,理由是「LLM 在 UNC SRW 里不可用」且「联网模型会提升外部数据合并风险」。唯一允许的是:对公开的文档、代码本、研究级元数据与群体估计值使用 LLM。(详见 §9.3)
如果你要做生命历程流行病学、要研究青春期经历对成年健康的长期影响、要用干血斑生物标志物做慢病早期预测,Add Health 是英语世界最完整的一个;如果你要的是现成可训练的多模态数据,它不合适——数据在保险柜里,而且钥匙上写着「不许给 AI 用」。
§1.1 技术摘要
| 维度 | 值 |
|---|---|
| 设计 | 全国代表性、分层整群、纵向面板 |
| 抽样单位 | 学校(145 所:高中 + 其附属初中/中间校) |
| Wave I 校内问卷 | 90,118 份(45 分钟自填) |
| Wave I 家访 | 20,745 人 |
| 已完成波次 | 6 |
| 最长时间跨度 | 32 年(1994 → 2026) |
| 公开版可得 | Wave I–VI,样本 3,937–6,504 |
| 受限版可得 | 全样本 + 特殊请求数据集(6 类) |
| 生物样本 | 唾液(Wave III)、尿液(Wave III)、干血斑(Wave IV/V/VI) |
| 组学 | GWAS、DNA 甲基化(Wave V)、基因表达(Wave V) |
| 上下文链接 | 邻里、学校、政策、污染、犯罪、机会指数、出生记录、死亡记录 |
| 附加研究 | Parent Study(2015–17 第一阶段,5,500+ 家长 / 2,200+ 家庭) |
| 访问 | 公开版 3 个分发点;受限版 2 种合同(SRW / Home Institution) |
| AI 政策 | 禁止(Type 1/2/3 全禁,仅文档可用) |
§1.2 战略价值
Add Health 在中文医学 AI 语境里的位置,不能用「又一个队列」来理解。它补的是生命历程的中段——那一段在现有数据集里几乎空白。
空档有多空:库内已有的队列条目,要么在老年这一端(HRS 从 50 岁开始、CHARLS 从 45 岁开始、ELSA 类似),要么在儿童这一端(ABCD 从 9–10 岁开始、HBN 覆盖儿童青少年)。「12 岁到 45 岁」这 33 年,在公开数据里几乎没人系统追踪过。 而这 33 年恰好是绝大多数精神疾病、代谢疾病、成瘾行为的发病窗口。
Add Health 的三条独有资产:
- 青春期社交网络的结构化记录。 Wave I 的校内问卷采集了同伴网络(提名好友),这是罕见的「完整网络 + 纵向追踪」组合。做社交网络传播、同伴效应、青少年风险行为扩散的研究,这是不可替代的。
- 干血斑(DBS)+ 组学的多重测量。 Wave IV 起用干血斑采集炎症与代谢指标,Wave V 加了 DNA 甲基化与基因表达。同一个体的问卷 + 生物标志物 + 表观遗传,跨 30 年——这种三层结构在其他队列里极少见。
- 上下文数据的空间链接。 官方称「大量已有的邻里与社区数据库已链接到 Add Health」,且允许通过 Ancillary Study 机制继续追加。这意味着同一批人可以被挂上不同的地理与社会环境变量,做多层次的暴露分析。
但必须同时说清代价:这三条资产都不在公开版里。同伴网络要好友 ID(受限);组学要 dbGaP 链接 + 家机构合同(双重门槛);上下文链接的大头在受限版。公开版能做的,只有问卷层面的横截面与基础纵向分析。
§1.3 同类资源横向对比
| 维度 | Add Health | HRS | CHARLS | ABCD | NLSY97 | UK Biobank |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 起始年龄 | 12–18 | 50+ | 45+ | 9–10 | 12–16 | 40–69 |
| 起始年份 | 1994 | 1992 | 2011 | 2015 | 1997 | 2006 |
| 波次数 | 6(+1 在即) | 十余波 | 5 波 | 年度+ | 年度 | 单次+随访 |
| 样本 | 20,745 | ~20,000 | ~17,700 | ~11,880 | ~8,984 | 50 万 |
| 生物样本 | ✅ 干血斑/唾液/尿液 | ✅ 血液 | ✅ 血液 | ✅ | ✅ | ✅ 深度 |
| 组学 | ✅ GWAS/甲基化/表达 | ✅ | 部分 | ✅ | ✅ | ✅ 全基因组 |
| 同伴网络 | ✅ Wave I 完整 | ❌ | ❌ | 部分 | ❌ | ❌ |
| 上下文空间链接 | ✅ 大量 | ✅ | ✅ | ✅ | ✅ | ✅ |
| 公开版可用 | ⚠️ 子样本(~31%) | 申请制 | ✅ 开放 | 申请制 | ✅ 开放 | 申请制付费 |
| 中国研究者可申请 | ❌ 受限版明文排除 | 视情况 | ✅ | 视情况 | ✅ | 视情况 |
这张表要读懂的两行:
第一行是年龄段。Add Health 与 ABCD 在时间上正好衔接——ABCD 从 9–10 岁开始,Add Health 从 12 岁开始。两者的重叠区间(12 岁)理论上可以做跨队列对照,但变量不完全可比,且 Add Health 的 Wave I 是 1994 年,ABCD 是 2015 年,差了一代人,出生队列效应会把差异淹没。
最后一行是中国研究者的可及性。这一条必须明说:Add Health 受限版合同明文排除「位于或关联 28 CFR Part 202 所列受关注国家的机构」,列表中包含中国(含香港、澳门)。这不是技术门槛,是法规门槛,无法通过任何技术手段绕过。对中国研究者,Add Health 实际可用的只有公开版。
§1.4 版本时间轴
| 时间 | 事件 |
|---|---|
| 1994–95 | Wave I:145 所学校、90,118 份校内问卷、20,745 人家访 |
| 1995 | Parent Study 第一阶段(父母问卷,与 Wave I 同步) |
| 1996 | Wave II:约 15,000 人(12 年级与残障样本不再追) |
| 2001–02 | Wave III:15,170 人;加伴侣样本 1,507 人;唾液尿液、GPS、高中成绩单 |
| 2008 | Wave IV:15,701 人;首次采集干血斑 |
| 2015–17 | Parent Study 第二阶段启动(5,500+ 家长,50–80 岁,2,200+ 家庭) |
| 2016–18 | Wave V:慢病浮现、慢性肾病新标志物、混合模式 |
| 2022–25 | Wave VI:11,979 人完成,平均 44 岁;78% 网络 / 22% 面访;6,073 人家访体检 |
| 2026 秋 | Wave VII 启动 |
| 2027-07-15/16 | 2027 Add Health Users Conference(NIH 校园,Bethesda) |
版本机制的关键点:Add Health 没有「release 号」,版本就是波次。但同一波次内部有多次数据发布——官网「Announcements」页会逐条发布新增文件(例如 2026-09-10 宣布 Wave VI ACA Medicaid Expansion 数据可用)。所以「我用了 Wave VI」这句话不构成可复现描述,必须写到文件级。
§1.5 典型应用场景
| 场景 | 用什么 | 门槛 |
|---|---|---|
| 青春期风险行为的长期后果 | Wave I–VI 问卷 | 公开版可做(子样本) |
| 同伴网络对健康行为的影响 | Wave I 校内问卷 + 好友 ID | 受限版 |
| 干血斑生物标志物与慢病轨迹 | Wave IV–VI DBS | 受限版(DBS 相关文件多在受限侧) |
| 表观遗传时钟与生命历程暴露 | Wave V 甲基化 | 受限版 + dbGaP + 家机构合同 |
| 邻里环境对健康的影响 | 上下文链接文件 | 受限版(大头) |
| 代际传递(亲子) | Parent Study + 主样本 | 受限版 |
| 出生结局与子代健康 | 出生记录链接 | 受限版(子集) |
| 死亡风险与死因 | 死亡记录 | 受限版特殊请求 |
| 教育政策对健康的长期效应 | 上下文政策变量 | 受限版 |
| 教学/方法学演示(加权、面板模型) | 公开版 | ✅ 免费 |
§2 纵向队列设计的科学前提
§2.1 为什么「追着同一批人跑 30 年」这么难
纵向研究的难点不在第一次测量,在第二次之后的每一次。Add Health 的实际留存曲线说明了这件事:
| 波次 | 完成人数 | 相对 Wave I 家访的留存率 |
|---|---|---|
| Wave I | 20,745 | 100% |
| Wave II | ~15,000 | ~72.3% |
| Wave III | 15,170 | 73.1% |
| Wave IV | 15,701 | 75.7% |
| Wave V | 官方未给 | — |
| Wave VI | 11,979 | 57.7% |
留存率不是单调下降的——Wave II 到 Wave IV 反而略有回升。原因是 Wave II 排除了 12 年级学生(他们已毕业)与残障样本,这是设计性排除而非流失;而 Wave III 起又重新纳入了尽可能多的人(包括此前未参与的)。
Wave VI 的 57.7% 才是真流失的结果。 32 年过去,有人去世、有人失联、有人拒访。而这 42.3% 的流失不是随机的:
- 低收入、少数族裔、健康状况差、居住不稳定的人群流失更多
- 这会导致后续波次的样本系统性地更健康、更富裕、更白
这就是「健康流失偏倚」(attrition bias)。做任何 Wave IV–VI 的分析,都必须:
- 用官方提供的纵向权重
- 做流失分析(比较留存者与流失者在 Wave I 特征上的差异)
- 报告逆概率加权(IPW)结果作为敏感性分析
不做这三步,结论就是错的,而且是「看起来合理但系统性偏移」的那种错。
§2.2 分层整群抽样:为什么必须用权重
Add Health 的样本不是简单随机抽样,是分层整群抽样:
美国全部高中
↓ 按地区、城市化程度、学校规模、学校类型分层
145 所学校(80 所高中 + 其附属初中/中间校)
↓ 校内问卷(90,118 人)
↓ 分层抽取(按性别、年级、族裔过度抽样)
20,745 人家访
这个设计有两个后果:
后果一:等概率假设不成立。 某些群体被过度抽样(如族裔少数、高学历父母家庭、同胞配对、残障学生),所以原始数据里这些群体的比例高于总体。直接算均值会得到有偏估计。
后果二:方差估计不能用简单公式。 因为同校学生的观测不独立(群内相关),标准误必须用泰勒级数线性化或bootstrap,且必须声明 cluster(学校)与 stratum(层)。
具体到变量层面,Add Health 提供了多套权重:
- 各波次的横截面权重(用单波数据时)
- 纵向权重(用多波数据时)
- 各种子样本的专用权重(同胞、伴侣、遗传子样本)
用错权重的后果:估计量的点估计与标准误同时偏移,而且不会报错,你会得到一组「看起来很合理」的错误数字。
§2.3 六波问卷的结构变化
同一个构念,在不同波次用不同变量名、不同量表——这是纵向数据最琐碎也最耗时的部分。
| 构念 | Wave I | Wave III | Wave IV | Wave VI |
|---|---|---|---|---|
| 抑郁 | CES-D 变体 | CES-D | CES-D 10 | 含新增绝望感条目 |
| 物质使用 | 终身/近 30 天 | 细化到年度 | 成瘾与依赖条目扩展 | 含处方药滥用 |
| 体力活动 | 学校体育 + 自报 | 每周频率 | 细化到类型与强度 | — |
| 睡眠 | 未系统采集 | — | 首次系统采集(时长+质量) | 保留 |
| 认知 | 词汇测验(PVT) | — | 记忆 | Test My Brain 四域 + 面访认知测评 |
官方为此专门提供了三个工具(我们实测三个都在线):
- Add Health Codebook Explorer(ACE)——按主题浏览 Wave I–V 的问题原文
- Add Health Navigator——波次间变量对照,这是做纵向分析必须用的
- Contextual Variable Inventory——上下文变量检索
不用 Navigator 会踩的坑:你以为 H1DA1 和 H4DA1 是同一道题在两个波次——它们可能量纲不同、反向计分、或者根本不是同一个构念。变量名相似不代表构念相同。
§2.4 生物样本的三代演进
Add Health 的生物数据不是一次采集,是分三批、用三种基质、测三类指标:
| 波次 | 基质 | 测了什么 | 用途 |
|---|---|---|---|
| Wave III(2001–02) | 唾液 + 尿液 | HIV、STD 检测;唾液用于 DNA | 性传播感染;遗传子样本 |
| Wave IV(2008) | 干血斑(DBS) | 炎症、代谢、血脂、肾功能 | 首次系统生物标志物 |
| Wave V(2016–18) | DBS + 表观遗传 | 加慢性肾病新标志物;DNA 甲基化、基因表达 | 慢病机制;表观遗传时钟 |
| Wave VI(2022–25) | 家访血样 | 人体测量、心血管、用药、血液 | 6,073 人家访体检 |
干血斑(DBS)这个技术选择很关键:它让家访时就能采血,不需要实验室条件,不需要冷链。代价是测量精度低于静脉血,且某些指标在 DBS 上不可测。
对做机器学习的人,这意味着:
- DBS 指标与医院检验科指标的分布不同,不能直接迁移
- 部分指标有检测下限(censored),需要用 Tobit 类方法
- 不同波次的 DBS 采集与检测批次不同,有批次效应
§2.5 为什么这个数据集对医学 AI 有价值(以及不值)
值的地方:
- 长期暴露 + 长期结局的配对。一般数据集只有「当下的暴露 → 当下的结局」,Add Health 有「12 岁时的暴露 → 44 岁时的结局」。这是因果推断里最稀缺的结构。
- 同一批人的多次测量,可以做个体内变化分析(within-person),消掉不随时间变的不观测混杂。
- 问卷 + 生物 + 上下文三层,做多模态融合的真实场景。
不值的地方:
- 样本量小。2 万人对深度学习来说太少,对统计建模够用。它不是预训练语料的来源。
- 数据在保险柜里。公开版只有三分之一,完整版要合同,中国研究者拿不到。
- 禁止 AI 处理。这条最致命——即使拿到数据,官方也明文禁止用 LLM 做任何管理、处理、分析。
所以正确的定位是:Add Health 是验证集与外部效度检验的黄金标准,不是训练集。你可以用它检验一个在别处训练的模型是否在真实的、有代表性的美国人群上成立。但这个检验必须由美国机构的研究者用传统统计软件做。
§2.6 Add Health 保证什么、不保证什么
| 保证 | 不保证 |
|---|---|
| 全国代表性(用对权重的话) | 无条件代表性——过度抽样必须靠权重校正 |
| 30 年纵向追踪 | 无流失——Wave VI 留存 57.7% |
| 生物样本分波采集 | 跨波可比——不同基质、不同批次 |
| 官方提供多套权重 | 权重适用性自动正确——需按分析设计选 |
| 上下文数据可链接 | 链接完整——部分需 Ancillary Study 追加 |
| 文件级文档齐全(662 份 PDF) | 变量级一致的跨波命名 |
| Condition of Use 明确 | 数据可自由再分发 ❌ |
| 有 LLM 政策 | 允许任何形式的 AI 分析 ❌ |
§3 数据规格与通道抉择
§3.0 三条通道
| 通道 | 内容 | 门槛 | 适合 |
|---|---|---|---|
| Add Health Dataverse(UNC) | 公开版 Wave I–VI | 签 Dataset Terms,免费 | 最快上手 |
| ICPSR / DSDR(DOI 10.3886/icpsr21600) | 同一批公开版 | MyData 账号 | 需要正式 DOI 引用时 |
| ARDA | 同一批公开版 | 同意使用条款 | 宗教/社会变量研究者常用 |
| 受限版合同 | 全样本 + 特殊请求 | 资格审核 + 合同 | 需全样本时;中国机构不符合资格 |
选哪个:三个公开版分发点数据完全一样,差别只在访问流程。选 Dataverse 最快(无需账号,签条款即可下);选 ICPSR 的话,引用时能给出正式 DOI(10.3886/icpsr21600),论文里更规范。
§3.1 文件地图
官方 Data Documentation 页有一张可筛选的表,列为:
| 列 | 含义 |
|---|---|
| File Name | 文件名(Stata .dta 为主) |
| Dataset Title | 数据集全名 |
| Wave / Wave Number | 所属波次 |
| # Variables | 变量数 |
| Release Date | 发布日(排序用这一列找最新) |
| Access | Standard 或 SpecialRequest |
| Category | Survey / Biomarker / Genetic / Contextual / Administrative 等 |
| Directory Path | SRW 上的路径(如 Standard\Survey\W6) |
| User Guide / Codebook / Description | 三份文档 |
SRW 上的路径规则(官方原文):
数据: M:\AddHealth\Data\{Standard|SpecialRequest}\{Category}\{Wave}
文档: M:\AddHealth\Documentation\{Standard|SpecialRequest}\{Category}\{Wave}
例如 Wave VI 混合模式调查:M:\AddHealth\Data\Standard\Survey\W6。
文档侧的规模(我们实测 WP 媒体库枚举,2026-10-23):662 份 PDF,其中 316 份代码本、55 份用户指南、388 份位于 docs/data/ 目录下。这是公开可下载的——不需要合同。
§3.2 下载预算
公开版(Dataverse / ICPSR):
| 项 | 量级 |
|---|---|
| 波次数 | 6(Wave I–VI) |
| 每波文件数 | 数个到十余个 .dta |
| 公开版样本 | 3,937–6,504 |
| 总体积 | 百 MB 量级(不含文档) |
| 文档 PDF | 662 份,总体积 GB 量级 |
注意:官方未公开每个文件的准确体积与变量数(表格是 JS 动态加载的,服务端不返回)。任何给出「公开版共 X GB」的说法都是估算,不是官方值。
§3.3 版本机制
三个层次的版本:
- 波次(Wave I–VI)——粗粒度,官方主要用它组织
- 文件发布日期(Release Date 列)——细粒度,同一波次内会持续加新文件
- 合同版本——受限合同有期限,续约时可能拿到新文件
钉版本的正确写法:
Add Health, Wave VI Mixed-Mode Survey
文件:H6xx_xx.dta,Release Date 2026-09-10,变量数 N
通过 UNC SRW 于 2026-10-xx 访问,合同号 XXXX
只写「Wave VI」是不够的——它包含十几个文件,每个文件的发布日期不同。
§3.4 技术栈与溯源链
| 层 | 用什么 |
|---|---|
| 抽样 | 分层整群(学校为群,地区为层),多阶段 |
| 数据采集 | CAPI(计算机辅助面访)+ CASI(自填)+ 网络问卷(Wave VI 78%) |
| 生物样本 | 干血斑卡、唾液管、尿杯;家访时采集,邮寄至中心实验室 |
| 组学 | GWAS 芯片、甲基化芯片(450K/EPIC 类)、RNA 测序 |
| 上下文链接 | 按受访者居住地地址做地理编码,链接外部数据库 |
| 存储 | UNC SRW(VDI,Windows 11,4 CPU / 16 GB / 会话,175 并发) |
| 统计软件 | SAS / Stata / R / Python / MPlus / MatLab(SRW 内预装) |
| 分发 | Dataverse / ICPSR / ARDA(公开版);SRW / 家机构服务器(受限版) |
溯源链的关键环节:AID(受访者 ID)是唯一的纵向锚点。所有跨波连接、所有生物数据匹配、所有上下文链接,最终都靠 AID。AID 不公开——公开版用的是另一套 ID,且不含好友/同胞/伴侣 ID。这是防止重识别的核心设计。
§4 记录结构与字段字典
§4.1 一条记录的结构
Add Health 的基本数据单位是**「一个人 × 一个波次 × 一个文件」**:
AID (受访者) × Wave (I–VI) × File (survey / biomarker / genetic / contextual)
同一个 AID 在不同波次是不同行,靠 AID 纵向 merge。这是「长格式」(long format)设计,不是「宽格式」。
跨波 merge 的基本模式(Stata 伪码):
use "H1allwave.dta", clear // Wave I 主文件
merge 1:1 AID using "H3allwave.dta", keep(master match) // Wave III
merge 1:1 AID using "H4allwave.dta", keep(master match) // Wave IV
关键细节:绝大多数波次间是 1:1(一个人一行),但同胞、伴侣、好友文件不是——那些是 1:m 或 m:1。搞错 merge 类型会静默丢数据。
§4.2 各波次的核心文件构成
官方未公开完整的文件清单表,但从 Data Documentation 的筛选维度可以反推分类:
| Category | 典型内容 | 波次 |
|---|---|---|
| Survey | 主问卷(校内/家访/电话/网络) | I–VI |
| Biomarker | 干血斑、炎症、代谢、血脂、肾功能、肝损伤 | IV–VI |
| Anthropometric | 身高体重、腰围、血压 | I–VI |
| Medication | 用药记录(处方/非处方/补充剂) | III–VI |
| Cognitive | PVT、记忆、Test My Brain 四域 | I, IV, VI |
| Genetic | GWAS、甲基化、基因表达 | III–V |
| Contextual | 邻里、学校、政策、污染、犯罪、机会指数 | I–VI |
| Administrative | 出生记录、死亡记录、成绩单 | 子集 |
| Weights | 横截面与纵向权重 | 每波 |
从用户指南的文件名可以反推 Wave V/VI 的生物标志物清单(我们枚举了 55 份用户指南):
| 用户指南 | 对应指标 |
|---|---|
WaveVBiomarkerSampleWeightUserGuide |
生物标志物样本权重 |
WaveVInflammationImmuneFunctionUserGuide |
炎症与免疫功能 |
WaveVGlucoseHomeostasisUserGuide |
血糖稳态 |
WaveVLipidsUserGuide |
血脂 |
WaveVRenalFunctionUserGuide |
肾功能 |
WaveVHepaticInjuryUserGuide |
肝损伤 |
WaveVCardiovascularMeasuresUserGuide |
心血管测量 |
WaveVEpigeneticClocksUserGuide |
表观遗传时钟 |
WaveVAnthropometricsUserGuide |
人体测量 |
Wave VI 对应的一组:WaveVIAnthropometrics、WaveVICardiovascularMeasures、WaveVILipids、WaveVIMeasuresofGlucoseHomeostasis、WaveVIHepaticInjury、WaveVIHomeExamMedicationUse、WaveVIUserGuideToUsingAddHealthWeights,以及六份 AddCAPS 认知测评指南(Animal Naming、NIHToolbox Cognition、Physical Function、Sensory Function、TestMyBrain、WordRecallBackwardDigitSpan)。
Wave VI 的 AddCAPS 六份指南是个信号:Wave VI 首次把认知测评拆成六个独立模块,且分「面访」与「自评」两条路径。做认知分析时必须确认每个人做了哪些模块——不是所有人都做了全部六项。
§4.3 权重体系
权重是 Add Health 最容易用错的字段。官方提供的权重至少分三类:
| 权重类型 | 用途 | 用错会怎样 |
|---|---|---|
| 横截面权重(每波一套) | 单波数据的描述性统计 | 用错波次的权重 → 点估计偏移 |
| 纵向权重 | 多波数据的追踪分析 | 用横截面权重做纵向 → 标准误严重低估 |
| 子样本专用权重 | 同胞、伴侣、遗传、生物标志物子样本 | 用主样本权重 → 子样本代表性错误 |
官方专门为 Wave V 和 Wave VI 出了权重指南(WaveVBiomarkerSampleWeightUserGuide、WaveVIUserGuideToUsingAddHealthWeights),说明复杂到需要单独文档。
实操规则:
- 先确定分析设计(单波?多波?子样本?)
- 查 Navigator 或权重指南,找到对应的权重变量
- 声明
svyset的 cluster 与 stratum - 报告设计效应(design effect)或有效样本量
最常见的错误:用 Wave I 的权重分析 Wave VI 的数据。权重是按波次算的,跨波用会得到荒谬结果。
§4.4 干血斑指标的特殊性
DBS 指标(Wave IV 起)有三类特有属性必须处理:
| 属性 | 影响 | 处理 |
|---|---|---|
| 检测下限(LLOD) | 部分指标在低浓度端被截断 | Tobit 模型或删除(需报告比例) |
| 批次效应 | 不同采集批次、不同实验室批次的读数有系统偏移 | 加批次固定效应,或用官方提供的校正值 |
| 与静脉血不可比 | DBS 的 CRP、HbA1c 等与静脉血有系统差 | 不能直接套用临床切点 |
第三条最容易被忽略:临床指南里的「CRP > 3 mg/L 为高风险」是静脉血的标准。DBS 测出来的 CRP 分布不同,直接套切点会系统性地高估或低估风险。正确的做法是用 Add Health 自己的分布做分位数切点。
§4.5 遗传与组学数据的访问链
组学数据不在普通受限合同里,走一条单独的链路:
Add Health 主样本(AID)
↓ dbGaP 里有基因型数据(另一套 subject ID)
↓ 需要:dbGaP Data Use Agreement
↓ 需要:Add Health Home Institution Contract(不能是 SRW 合同)
↓ 需要:经顾问委员会批准的 Data Analysis Plan
↓
拿到 dbGaP Linkage File(特殊请求数据集)
↓
在自家机构服务器上做个体级链接
四个门槛,缺一不可。而且SRW 合同拿不到这个文件——SRW 合同只能拿到「受限合同内已经提供的遗传数据集」,那是另一套(更有限)的数据。
对做机器学习的人,这基本意味着:Add Health 的组学数据不可用于任何实际的模型训练项目,除非你在一个已有 dbGaP DUA + 家机构合同的美国大学里,并且愿意走完顾问委员会审批。
§4.6 一个容易忽略的事实:公开版缺的文件类型
官方公开版页面明确列出不包含的文件类型:
| 公开版不含 | 原因 |
|---|---|
| 好友 ID | 防重识别 |
| 同胞 ID | 防重识别 |
| 伴侣 ID | 防重识别 |
| 肥胖与邻里环境文件 | 敏感地理信息 |
| 遗传文件 | 单独链路 |
| 性情(disposition)文件 | 敏感 |
| 政治背景文件 | 敏感 |
| 酒类密度文件 | 敏感地理信息 |
这份清单的含义:公开版不能做任何网络分析(无好友/同胞/伴侣 ID),不能做任何遗传分析,不能做大部分地理环境分析。它能做的是:单人层面的问卷 + 基础人体测量 + 部分生物标志物。
这也是为什么很多论文说「用 Add Health 数据」但实际只用了公开版——它们做的一定是单人层面的分析。看到用 Add Health 做社交网络传播研究的论文,那必然是受限版。
§5 检索、抽样与泄漏分析
§5.0 四条可用的检索路径
路径一:代码本全文检索
662 份 PDF 公开可下。找变量时,先在这些 PDF 里 grep 关键词,比在 SRW 里翻快得多。
# 下载代码本后本地检索
pdftotext -layout codebooks/*.pdf - | grep -i "depression"
路径二:ACE(Codebook Explorer)
按主题浏览 Wave I–V 的问题原文。适合「我想找测量 X 的题」。
路径三:Navigator
波次间变量对照。适合「我要找同一构念在不同波次的变量名」。
路径四:Contextual Variable Inventory
上下文变量的检索工具。适合「我想找某个地理层面的暴露变量」。
四条路径都不需要合同。
§5.1 抽样策略:不能抽样,只能分层
Add Health 本身已经是抽样结果(从 90,118 抽到 20,745)。在它之上再抽样,会破坏权重体系。
正确做法:
| 目的 | 做法 |
|---|---|
| 探索性分析 | 全公开版(不需再抽) |
| 模型训练 | 按官方建议的交叉验证权重或者按学校分组切分 |
| 验证 | 全公开版 + 纵向权重 |
绝对不能做的两件事:
- 随机切 train/test。因为同一个人在多波出现,同一学校的人相关,随机切会造成严重泄漏。
- 按人切而不按学校切。群内相关会让 test 成绩虚高。
§5.1.1 什么时候不该用 Add Health
四条越界:
- 要做预训练语料 → 完全不合适。2 万人、问卷为主、还禁 AI。
- 要做中国人群研究 → 不合适。美国全国代表性样本,迁移到中国人群的外部效度无法保证。
- 要现成的生物标志物训练集 → 不合适。DBS 指标在受限版,且批次效应、检测下限需要专业处理。
- 要遗传/组学数据做模型 → 实际上不可能(四道门槛 + 禁 AI)。
§5.2 三类真实泄漏,按危害排序
泄漏一:同一人跨波次(危害最大)
同一个 AID 在 Wave I 与 Wave IV 各有一条记录。如果做的是「用早期预测晚期」的任务,那就不是泄漏,是设计本身;但如果做的是「在所有记录上训练一个分类器」,同一人的不同波次会同时进 train 与 test,模型学的是「这人的稳定特征」,而不是任务规律。
- 处理:按 AID 分组切分(
GroupKFold(groups=AID))
泄漏二:同校群内相关(危害中高)
145 所学校,同校学生在健康行为、SES 上有强相关。同校切到两边,test 成绩虚高。
- 处理:按
cluster(学校)分组切分
泄漏三:出生队列效应(危害中)
Add Health 的 Wave I 是 1994–95 学年,所有人的出生年集中在 1975–1982。严格说,它是一个「出生队列」样本,不是「青少年」样本。 任何声称「青少年一般规律」的结论,都可能只是这一代人的特征。
- 处理:报告时明确写「1994–95 学年的美国 7–12 年级学生」,不加外推。
§5.3 结构泄漏:问卷设计本身的信息
有一类泄漏不在数据里,在问卷的跳转逻辑里:
- 跳过模式(skip logic):如果某题只在特定条件下被问到(如「你是否有孩子?」答「是」才问后续),那么「该题有值」本身就泄漏了前置条件。
- 缺失模式:Add Health 的缺失有
.(不适用)、.d(不知道)、.r(拒答)、.m(缺失)等多种编码。「缺失类型」本身是信息,不能简单当一个值处理。 - 波次可得性:某变量只在 Wave IV 之后有,那么「该变量非空」等于「此人是 Wave IV 之后的样本」——如果任务涉及时间,这就是泄漏。
判断标准:这个字段的值(包括缺失)是否由受访者在目标变量之前的行为决定? 是,就不能进特征。
§5.4 一个不该做的划分:按波次切
「用 Wave I–IV 训练,用 Wave V–VI 测试」——听起来合理,实际是时间外推,不是同分布测试。
Wave V–VI 的人已经 33–44 岁,Wave I 的人是 12–18 岁。两批数据的分布差异极大(年龄、人生阶段、健康状态、问卷内容都不同)。在这个切分下,你测的不是「模型的预测能力」,是「模型跨生命阶段的稳定性」。
正确做法:在同一波次内做分组切分(按 AID、按学校),把「跨波次泛化」作为单独报告的能力,不要混进主线指标。
§6 AI 就绪指南
§6.1 最小可用 Pipeline
先说清前提:因为官方禁止用 LLM 处理数据,所以「AI 就绪」在这里的含义是**「用传统统计软件做机器学习」**,不是「喂给大模型」。
* 1) 设定抽样设计(必须最先做)
use "H4survey.dta", clear
svyset cluster [pw = weight_w4], strata(stratum)
* 2) 纵向合并(按 AID)
merge 1:1 AID using "H1survey.dta", keep(master match)
merge 1:1 AID using "H3survey.dta", keep(master match)
* 3) 用纵向权重重设
svyset cluster [pw = weight_long], strata(stratum)
* 4) 描述统计(带设计效应)
svy: mean depression_score
estat svy
* 5) 回归 / 分类
svy: logistic chronic_condition i.education age i.female
# R 版本
library(survey)
options(survey.lonely.psu = "adjust") # 单 PSU 层的处理
des <- svydesign(ids = ~cluster, strata = ~stratum,
weights = ~weight_long, data = dat, nest = TRUE)
svymean(~depression_score, des)
svyglm(chronic ~ education + age + female, design = des, family = quasibinomial())
三个必须加的东西:
nest = TRUE(R)——学校 ID 在层内可能重复,不 nest 会算错自由度。options(survey.lonely.psu = "adjust")——某些层只有一个 PSU,不设这个会报错。- 缺失编码显式声明——
.d/.r/.m在 Stata 里都是缺失,但在 R 里会被读成数值,必须显式转NA。
§6.2 构建训练样本
任务 A:慢性病预测(Wave IV → Wave V)
* 特征:Wave IV 的 SES、行为、生物标志物
* 标签:Wave V 是否新发高血压/糖尿病/血脂异常
use "H4allwave.dta", clear
merge 1:1 AID using "H5allwave.dta", keep(match) // 只留两波都有的
* 关键:按 AID 分组做交叉验证,而不是按行
任务 B:抑郁轨迹聚类
需要 Wave I、III、IV、VI 都有 CES-D 的人。注意该子样本已经是有偏的(四波都参与的人),必须报告子样本特征。
任务 C:流失预测(本身就是一个有价值的研究问题)
用 Wave I 特征预测「谁会在 Wave VI 流失」。这个模型可以直接用来做逆概率加权的权重估计。
§6.3 评价指标
| 任务 | 主指标 | 注意 |
|---|---|---|
| 分类(疾病预测) | AUC + 校准曲线 | 有偏样本里校准比 AUC 更重要 |
| 回归(生物标志物) | RMSE + 设计加权 RMSE | 不加权会高估精度 |
| 纵向轨迹 | 个体内 RMSE | 关注变化量而非绝对值 |
| 因果效应 | ATT / ATE + 敏感性分析(E-value) | 观察性数据必须报 |
一个必须说清的点:不能用「有效样本量」当作样本量报告。Add Health 的 20,745 是名义样本,设计效应通常在 1.2–1.8 之间,有效样本量约 1.2 万–1.7 万。论文里两个数都要报。
§6.4 MLOps:怎么钉版本
dataset: add-health
wave: VI
files:
- name: H6xx_xx.dta
release_date: 2026-09-10
variables: N
access: public-use # 或 restricted / SRW
weights: weight_long
design:
cluster: cluster
stratum: stratum
contract_no: null # 受限版必须填
accessed: 2026-10-23
为什么 release_date 是必需的:同一波次内文件会陆续发布(官方 Announcements 页逐条公布)。「Wave VI」不是版本,「H6xx_xx.dta @ 2026-09-10」才是。
受限版的额外要求:合同号。官方致谢模板里有一句 Add Health Restricted-Use Data Contract No. [Contract Number],这是强制的,论文里必须填。
§6.5 八个真实坑点
坑点 1:公开版只有三分之一,而且缺关键 ID
- 症状:下载公开版后发现 Wave I 只有 6,504 行,且找不到好友/同胞/伴侣 ID。
- 原因:公开版为限制演绎披露风险(deductive disclosure),只释放子样本,且刻意去掉了关系类 ID。
- 解法:接受这个限制做单人分析;或申请受限合同(中国机构不符合资格)。
- 参考:官方
/data/public-use-data-sets/原文。
坑点 2:受限版国别限制明文排除中国
- 症状:提交受限合同申请被拒,理由是 28 CFR Part 202。
- 原因:官方 Eligibility Requirements 页明确写「China (including Hong Kong and Macau)、Russia、Iran、North Korea、Cuba、Venezuela」的机构不合格。
- 解法:无技术解。中国研究者只能用公开版,或与美国合规机构合作(且数据不能出境)。
- 参考:
/data/restricted-use-data/eligibility-requirements/。
坑点 3:LLM 禁令覆盖所有 AI 类型
- 症状:以为「用本地部署的开源模型、数据不出机器」就没问题。
- 原因:官方把 LLM 分三类(Type 1 留存数据、Type 2 不留存但联网、Type 3 隔离本地),并明确「Type 3 LLMs… LLMs are not available within the UNC SRW, so this is not an option for Restricted-Use data」,且家机构托管协议也不接受这类申请。
- 解法:唯一合规路径是用传统统计软件(SAS/Stata/R/Python 的非 LLM 统计包)。文档、代码本、元数据、群体估计值可以用 LLM。
- 参考:
/conditions-of-use/的 AI and LLM Use Policy 表格。
坑点 4:Data Documentation 表格是 JS 动态加载
- 症状:
curl抓/documentation/data-documentation/只拿到空<tbody>。 - 原因:表格由前端 JS 从后台接口填充,服务端 HTML 里没有行数据。
- 解法:改用 WP 媒体库 API(
/wp-json/wp/v2/media?per_page=100&page=N)枚举文档 PDF,能拿到 662 份文件的 URL——这份清单比表格更全。 - 参考:本条目 §4.2 的清单就是这样得到的。
坑点 5:Wave VI 只有 SRW 能访问
- 症状:有家机构合同,但拿不到 Wave VI 文件。
- 原因:官方明确「Access to Wave VI data files is only allowed through the UNC Secure Research Workspace (SRW) and a Home Institution contract」(两句并列,实际执行是 SRW 通道)。
- 解法:Wave VI 必须在 SRW 里做;SRW 免费,Windows 11 VDI,4 CPU / 16 GB,预装 SAS/Stata/R/Python/MPlus/MatLab。
- 参考:
/data/页的 Reminder 段落。
坑点 6:SRW 会话 4 天断连即失效
- 症状:出差一周回来,会话被回收,未保存的中间文件丢失。
- 原因:官方「extended login sessions are supported provided the user reconnects within 4 days of last disconnect」。
- 解法:把中间结果写进持久存储而非会话目录;长期任务拆成可恢复的小段。
- 参考:
/data/restricted-use-data/srw-contracts/。
坑点 7:权重按波次算,跨波用会错
- 症状:用 Wave I 权重分析 Wave IV 数据,得到的慢性病患病率明显偏离文献值。
- 原因:每波权重按该波的抽样与响应率重算,跨波不通用。
- 解法:纵向分析用官方提供的纵向权重;子样本(同胞/伴侣/遗传/生物标志物)用专用权重。
- 参考:
WaveVIUserGuideToUsingAddHealthWeights、WaveVBiomarkerSampleWeightUserGuide。
坑点 8:干血斑指标不能套临床切点
- 症状:用「CRP > 3 mg/L」的临床标准在 DBS 数据上分层,高风险比例远高于预期。
- 原因:DBS 与静脉血的测量值有系统差,且 DBS 有检测下限与批次效应。
- 解法:用 Add Health 自己的分布做分位数切点;或做批次校正后再套外部标准,并报告校正方法。
- 参考:
WaveVInflammationImmuneFunctionUserGuide与Cotinine.pdf等文档。
§7 质量评估、DAIMS 与口径交叉核对
§7.1 记录级质量
| 检查项 | 状态 | 说明 |
|---|---|---|
| 纵向主键稳定 | ✅ | AID 跨波恒定 |
| 权重体系完整 | ✅ | 横截面 / 纵向 / 子样本,有专门指南 |
| 抽样设计可复现 | ✅ | cluster / stratum 变量提供 |
| 文件级文档 | ✅ | 662 份 PDF,含 316 份代码本 |
| 跨波变量对照工具 | ✅ | Navigator / ACE |
| 生物样本标准化 | ⚠️ | DBS 有批次效应与检测下限 |
| 跨波问卷一致性 | ⚠️ | 同一构念变量名与量表会变 |
| 流失控制 | ⚠️ | Wave VI 留存 57.7%,非随机流失 |
| 公开版代表性 | ❌ | 仅 31% 子样本 |
| 关系类数据可得 | ❌ | 好友/同胞/伴侣 ID 仅受限版 |
| AI 可用性 | ❌ | 明文禁止 LLM 处理 |
| 中国研究者可得 | ❌ | 受限版明文排除 |
§7.2 抽样声明:本条目数字的边界
- 所有数字取自官方页面静态文本,不是我们统计的。
- Wave II 的「约 15,000」是官方原文「nearly 15,000」,没有精确值。
- Wave V 的完成人数官方页面未给,我们不猜。只知道设计为 2016–2018、混合模式。
- 公开版各波样本量(6,504 / 4,834 / 4,882 / 5,114 / 4,196 / 3,937)是官方
/data/public-use-data-sets/页列出的,这是唯一一处官方给出精确样本数的地方。 - 文件总数、变量总数官方未公开(表格 JS 动态加载)。我们枚举到的 662 份 PDF 是媒体库里的文档文件,不等于数据文件数。
- 研究使用人数「超过 50,000 名研究者」(官方
/data/页原文「a global data resource for over 50,000 researchers」)来自官方,我们未核实。 - **Parent Study 的「5,500+ 家长 / 2,200+ 家庭」**来自官方 Parent Study 页面,是第一阶段(2015–17)。
§7.3 三个必须知道的效度问题
问题一:32 年跨度的时代效应无法分离。
Add Health 的所有受访者出生在 1975–1982 之间。他们 12 岁时是 1994 年(互联网普及前),44 岁时是 2025 年(智能手机时代)。任何「年龄效应」都混杂着「时代效应」——你无法区分「因为 44 岁所以血压高」和「因为 2020 年代的生活方式所以血压高」。
这是所有单出生队列研究的根本局限,Add Health 也不例外。解法只能是多队列比较(与 UK Biobank、CHARLS 的同期波次对照)。
问题二:流失是选择性的。
Wave VI 留存 57.7%,且流失集中在低 SES、少数族裔、健康状况差的人群。这意味着:
- Wave VI 的患病率低估真实人群
- Wave VI 的健康不平等低估真实差距(因为最差的那批人已经不在了)
问题三:自报数据与实测数据混用。
Add Health 同时有自报身高体重和实测身高体重。两者的差异本身就是一个研究对象(自报偏倚),但在建模时混用会造成标签噪声。必须明确每个变量是自报还是实测。
§7.4 偏倚清单(可核查)
| 偏倚 | 表现 | 核查方式 |
|---|---|---|
| 流失偏倚 | 后续波次样本更健康更富裕 | 比较 Wave I 特征在留存者/流失者间的分布 |
| 抽样偏倚 | 过度抽样族裔少数、同胞、残障 | 不加权 vs 加权的描述统计对比 |
| 出生队列偏倚 | 单一出生窗口(1975–82) | 无法内部核查,只能外部对照 |
| 回忆偏倚 | 回溯性问题(如童年虐待) | 对比 Wave I 同期报告(若有) |
| 社会赞许偏倚 | 自报敏感行为(性行为、用药) | 对比生物标志物(如可替宁) |
| 测量偏倚 | 自报 vs 实测身高体重 | 两套变量直接对比 |
| 批次偏倚 | DBS 不同批次读数不同 | 按批次分组看分布 |
| 幸存者偏倚 | 已死亡者不在 Wave VI | 用死亡记录做竞争风险分析 |
「社会赞许偏倚」这一行值得展开:Add Health 有自报吸烟,也有血清可替宁(cotinine,尼古丁代谢物)。两者不一致的比例就是社会赞许偏倚的直接度量。官方甚至专门提供了一份 Cotinine.pdf 代码本——说明他们知道这个问题的严重性。
§7.5 数据完整性核查表
| 检查 | 方法 | 结果 |
|---|---|---|
| 波次完整 | Wave I–VI 是否都有公开版 | ✅ 官方列出六个样本量 |
| 权重可得 | 每波是否有权重文件 | ✅ 文档中有专门指南 |
| 设计变量可得 | cluster / stratum | ✅ 官方文档说明 |
| 生物标志物文档 | 用户指南覆盖 | ✅ 至少 9 份 Wave V + 7 份 Wave VI |
| 组学文档 | QC 报告 | ✅ 三份(GWAS 2018、表达 2023、甲基化 2026) |
| 公开版样本一致 | 六个波次样本递减是否合理 | ✅ 6,504 → 3,937 单调递减 |
| 关系 ID 不含 | 官方声明 | ✅ 明确列出不含项 |
| 文档可无门槛下载 | 662 份 PDF | ✅ 实测可下 |
「公开版样本单调递减」这一点值得注意:6,504 → 4,834 → 4,882 → 5,114 → 4,196 → 3,937。中间有回升(Wave III 4,882 > Wave II 4,834,Wave IV 5,114 > Wave III)。回升的原因是 Wave II 排除了 12 年级学生,Wave IV 又把他们纳回。这是设计造成的,不是数据错误。
§7.6 DAIMS 24 项逐项评分
✅=1 / ⚠️=0.5 / ❌=0
| # | 维度 | 判 | 依据 |
|---|---|---|---|
| 1 | 数据集唯一标识 | ✅ | Add Health / ICPSR 21600 |
| 2 | 持久标识符 | ✅ | DOI 10.3886/icpsr21600 |
| 3 | 版本化 | ⚠️ | 波次 + 文件发布日,无统一 release 号 |
| 4 | 元数据标准 | ⚠️ | 有代码本 PDF,无标准化元数据格式(DDI 部分) |
| 5 | 元数据完整性 | ⚠️ | 文件级齐全,变量级需逐份 PDF 查 |
| 6 | 字段字典 | ✅ | 316 份代码本,变量名/标签/取值全 |
| 7 | 数据字典/模式 | ✅ | 每个文件有 codebook + user guide |
| 8 | 机器可读格式 | ⚠️ | Stata .dta 为主;文档是 PDF 非结构化 |
| 9 | API 可得 | ❌ | 无 REST API |
| 10 | 批量下载 | ⚠️ | 公开版可批量;受限版只能在 SRW 内 |
| 11 | 许可明确 | ✅ | Conditions of Use 详细,含 LLM 政策 |
| 12 | 许可机器可读 | ❌ | 网页文本,无 SPDX / CC 标识 |
| 13 | 溯源 | ✅ | 波次 + 文件发布日 + 合同号,链条清晰 |
| 14 | 引用规范 | ✅ | 官方致谢模板逐字给出 |
| 15 | 数据来源声明 | ✅ | 抽样设计、学校数、样本量全公开 |
| 16 | 更新频率声明 | ✅ | Announcements 页逐条公布 |
| 17 | 缺失值说明 | ✅ | .d / .r / .m 等多类缺失码有文档 |
| 18 | 质量控制声明 | ✅ | GWAS QC(2018)、表达 QC(2023)、甲基化 QC(2026)三份报告 |
| 19 | 抽样/覆盖说明 | ✅ | 分层整群设计 + 权重指南 |
| 20 | 文档完整性 | ✅ | 662 份 PDF,含设计、方法、权重、变量 |
| 21 | 示例/教程 | ⚠️ | 有用户指南,但无端到端代码示例 |
| 22 | 社区支持 | ✅ | Users Conference(2027-07)、helpdesk |
| 23 | 长期保存承诺 | ✅ | UNC CPC + ICPSR 双托管,32 年持续 |
| 24 | 伦理/隐私声明 | ✅ | Conditions of Use 极详尽,含 AI 政策 |
总分:19.5 / 24 = 81.3%
这是本站已评条目里文档与治理分数最高的一个。扣分集中在技术侧:无 API、无标准化元数据、Stata 单一格式。但治理侧(许可、溯源、引用、伦理、QC 报告)几乎满分——这正是老牌纵向研究的特征:数据不好拿,但拿到的每一份都有说明书。
§7.7 口径交叉核对矩阵(不是模型性能验证)
对照一:官网各处的样本量表述
| 位置 | 表述 | 与我们引用的一致性 |
|---|---|---|
| 首页 | 「over 20,000 adolescents… grades 7-12… 1994-95」 | ✅ 与 Wave I 家访 20,745 一致 |
/about/ |
「20,745 adolescents were sampled to complete an in-home interview」 | ✅ 精确值 |
/about/ |
「90,118 students from 145 middle, junior, and high schools」 | ✅ 校内问卷精确值 |
/about/ Wave VI |
「11,979 participants completed the Wave VI survey」 | ✅ |
/data/ 公开版 |
Wave I N=6,504 … Wave VI N=3,937 | ✅ 与全样本量并列时能看出差距 |
/data/ |
「over 50,000 researchers」 | ⚠️ 未核实 |
这张表要说清的事:官方在不同页面给不同粒度的数字。首页说「over 20,000」(约数),About 页说「20,745」(精确)。引用时应优先用 About 页的精确值,并注明是 Wave I 家访样本而非「总样本」。
对照二:Wave VI 的两个数字
| 数字 | 含义 | 出处 |
|---|---|---|
| 11,979 | 完成 Wave VI 问卷的人数 | /about/ Wave VI 段 |
| 6,073 | 完成 Wave VI 家访体检的人数 | /about/ Wave VI 段 |
这两个数差 5,906 人(49.3%)。做生物标志物分析的人只有 6,073,做问卷分析的有 11,979。混用会得出完全错误的样本量。
对照三:公开版与全样本的比例
| 波次 | 全样本 | 公开版 | 比例 |
|---|---|---|---|
| Wave I | 20,745 | 6,504 | 31.4% |
| Wave II | 约 15,000 | 4,834 | 32.2% |
| Wave III | 15,170 | 4,882 | 32.2% |
| Wave IV | 15,701 | 5,114 | 32.6% |
| Wave V | 未公开 | 4,196 | — |
| Wave VI | 11,979 | 3,937 | 32.9% |
六个波次的比例惊人地稳定在 31–33%。这说明公开版的抽样是按固定比例抽取的,不是「随意砍一刀」。这对做敏感性分析有用:你可以假设公开版的偏差是系统性的,然后用全样本的特征分布做校正。
§8 生态位与相邻资源
§8.1 Add Health 在网络里的位置
抽样框:美国 1994 年全部中学
│
▼
┌───────────────────────────────┐
│ Add Health(UNC CPC) │
│ 20,745 家访样本 × 6 波 │
└───┬───────────┬───────────┬───┘
│ │ │
┌─────▼─────┐ ┌───▼────┐ ┌────▼─────┐
│ 公开版 │ │ 受限版 │ │ 组学 │
│ Dataverse │ │ SRW / │ │ dbGaP │
│ ICPSR │ │ 家机构 │ │ + 家机构 │
│ ARDA │ │ │ │ 合同 │
└───────────┘ └────────┘ └──────────┘
│ │ │
▼ ▼ ▼
单人层面分析 含关系/地理 遗传分析
(31% 样本) (全样本) (四道门槛)
三个分支代表三种能力边界,也代表三种研究者。
§8.2 与本站已收条目的关系
| 本站条目 | 关系 | 怎么配合 |
|---|---|---|
| HRS(#135) | 姊妹调查(美国,老年) | HRS 从 50 岁起,Add Health 到 44 岁,时间上正好衔接 |
| CHARLS(#145) | 姊妹调查(中国,中老年) | 同一套国际协调问卷框架,可做跨国对照(但需注意中国研究者拿不到 Add Health 受限版) |
| ABCD(#215) | 上游队列(儿童) | ABCD 从 9–10 岁,Add Health 从 12 岁;出生队列差一代 |
| HBN(#245) | 侧翼(儿童脑发育) | HBN 重脑影像,Add Health 重问卷与生物标志物 |
| NHIS(已有) | 横截面参照 | NHIS 是重复横截面,Add Health 是纵向面板,两者互补 |
| BRFSS(已有) | 行为风险横截面 | 同 NHIS |
| MIDUS | 同类(生命历程) | MIDUS 从 25–74 岁起,与 Add Health 年龄区间部分重叠 |
| UK Biobank | 跨国产学对照 | 样本量 25×,但只有单次基线 |
| NLSY97 | 同代对照 | NLSY97 起始 1997(比 Add Health 晚 3 年),同属美国青少年队列,可做同期外部验证 |
最值得配的一对是 Add Health + NLSY97:两者都是美国 1990 年代中期的青少年队列,起始时间差 3 年,抽样设计不同。用 NLSY97 验证 Add Health 的结论,是提升外部效度最便宜的方式,而且 NLSY97 公开版限制更少。
§8.3 为什么一个「医学数据集站」要收它
三个理由:
- 它是「暴露-结局时距」最长的一类数据。 大部分医学 AI 数据集的时间跨度是「一次住院」或「一次检查」。Add Health 是 32 年。这是唯一能研究「12 岁的经历如何影响 44 岁的疾病」的公开数据。
- 它的治理模式值得学习。 双轨访问、LLM 禁令、国别限制、合同制——这是数据敏感度与可及性之间的一种极端平衡。中文语境下讨论数据治理时,Add Health 是一个必须知道的参照系。
- 它的局限本身就是知识。 流失偏倚、出生队列效应、公开版代表性——这些问题不只属于 Add Health,属于所有纵向研究。写清楚它的局限,比写清它的优点更有用。
§9 许可、伦理与合规
§9.1 许可结构:不是许可,是合同
Add Health 没有开放许可,只有使用协议。三个层次:
| 层 | 内容 | 约束 |
|---|---|---|
| 公开版 | Wave I–VI 子样本 | 签 Dataset Terms;不得再分发;遵守 Conditions of Use |
| 受限版 | 全样本 + 标准文件 | 正式合同 + 资格审核 + 数据使用协议 |
| 特殊请求 | 6 类高敏感数据集 | 额外审批(分析计划 / 数据访问协议) |
| 组学 | dbGaP 链接文件 | dbGaP DUA + 家机构合同 + 顾问委员会批准 |
「不得再分发」是核心:官方原文「researchers are forbidden to distribute data or other materials we supply (apart from codebooks and metadata) to other members, organizations, or individuals」。唯一可自由流转的是代码本与元数据。
§9.2 发布规则:小样本禁令
Conditions of Use 里有一组非常具体的披露控制规则,做任何输出(表格、图、模型)都必须遵守:
| 规则 | 原文要点 |
|---|---|
| 不得单一单元格含整行/整列 | 「In no table should all cases in any row or column be found in a single cell」 |
| 交叉表行/列合计 ≥ 10 | 「total for a row or column of a cross-tabulation be fewer than ten (10)」 |
| 交叉表单格 ≥ 10 | 「a cell frequency of a cross-tabulation be fewer than ten (10) cases」 |
| 任何数量估计基于 ≥ 10 例 | 「a quantity figure be based on fewer than ten (10) cases」 |
这对 AI 建模的直接影响:如果模型输出的某些统计量基于少于 10 例,报告它就违反协议。这意味着不能报告细分层的精确指标(如「该罕见病亚组的 AUC」),只能报告「样本不足,不予披露」。
这也是为什么 Add Health 的论文很少有非常细的分层结果——不是研究者不想做,是规则不许报。
§9.3 LLM 与 AI 使用政策(重点)
这是本站收录的所有数据集里,唯一一个明文、分类、逐类禁止 AI 处理的政策。原文要点:
适用范围:公开版与受限版都适用。
三类 LLM 的处置:
| 类型 | 定义 | 是否可用 | 官方理由 |
|---|---|---|---|
| Type 1 | 会留存用户数据用于任何目的(含训练),如 GPT、Llama | ❌ 不可用 | 「视为把数据再分发给运营 LLM 的公司」 |
| Type 2 | 机构授权、不保留数据,但联网(如 UNC 的 Microsoft 365 Copilot、密歇根的 Maizey) | ❌ 不可用 | 「不构成再分发,但联网提升了外部数据合并风险,不满足受限数据安全计划」 |
| Type 3 | Type 2 且隔离在无网络的安全网络内 | ❌ 不可用 | 「LLM 在 UNC SRW 内不可用,因此不是受限数据的选项;家机构托管协议目前也不接受此类申请」 |
唯一允许的用途(原文):
「It is permissible to use LLMs and AI tools with our public-facing documentation, codebooks, and study-level metadata, including group or population estimates. However, use of individual-level data is not permissible.」
即:文档、代码本、研究级元数据、群体/总体层面估计值 → 可用;个体级数据 → 不可用。
政策出处:官方致谢里写明这套三分类源自密歇根大学 HRS 与 ICPSR,以及雪城大学的 Sebastian Karcher。
对中文研究者的实际含义:即使只拿公开版,也不能把 .dta 读进任何 LLM 做分析。可以用 Stata/R/Python 的统计函数,可以写脚本,但不能让模型碰数据本身。这条界限在实践中如何界定(比如用 R 的 summary() 输出给模型看,算不算?),官方没有明确回答。
§9.4 国别限制与 Scope 说明
受限版的资格要求里有一条法规性限制:
「In accordance with 28 CFR Part 202, the University is prohibited from knowingly engaging in a covered data transaction involving data brokerage with a country of concern or covered person… any Covered Persons or institutions located in or affiliated with a Country of Concern are ineligible to apply for a Restricted-Use Contract.」
当前列出的国家:China(including Hong Kong and Macau)、Russia、Iran、North Korea、Cuba、Venezuela。
适用范围:所有「在这些国家管辖下运营的实体、组织、机构」。申请即视为声明机构不位于、不关联、不受控于上述国家,且不会从这些国家访问 SRW。
这段必须原样引述,不做延伸解读。 中国研究者的可用路径只有公开版。
§9.5 引用规范
官方给出的致谢模板(必须逐字使用):
Data collection and dissemination for Wave VI of Add Health was funded by cooperative agreements U01 AG071448 (PI: Robert A. Hummer) and U01 AG071450 (MPIs: Robert A. Hummer and Allison E. Aiello) from the National Institute on Aging to the University of North Carolina at Chapel Hill, with cooperative funding from five other institutes and offices at the National Institutes of Health: the Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development, the National Institute on Minority Health and Health Disparities, the National Institute on Drug Abuse, the Office of Disease Prevention, and the Office of Behavioral and Social Science Research. Waves I-V of Add Health were funded by grant P01 HD31921 from the Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development, with cooperative funding from 23 other federal agencies and foundations. Add Health is currently directed by Robert A. Hummer at the University of North Carolina at Chapel Hill. Add Health was designed by J. Richard Udry, Peter S. Bearman, and Kathleen Mullan Harris at the University of North Carolina at Chapel Hill. No direct funds from U01 AG071448, U01 AG071450, or P01 HD31921 were used in producing this research. Any viewpoints or perspectives expressed in this research are the author’s and do not necessarily represent those of the institutes or agencies that funded Add Health data collection or those of the University of North Carolina at Chapel Hill.
受限版用户还必须加上:
The restricted-use Add Health data analyzed in this study were accessed and used under Add Health Restricted-Use Data Contract No. [Contract Number].
只用公开版的用户不需要那句加粗的合同声明——官方在页面上专门注明了这一点。
§10 复用边界与跨条目协作手册
§10.1 决策树:什么时候该用 Add Health
你的研究问题是什么?
├─ 青春期暴露 → 成年结局
│ ├─ 中国研究者 → 公开版(单人层面)✅
│ └─ 美国机构 → 受限版(含关系/地理)✅
├─ 同伴网络影响
│ └─ 需好友 ID → 仅受限版 → 中国机构 ❌
├─ 遗传/表观遗传
│ └─ 需 dbGaP + 家机构合同 → 中国机构 ❌
├─ 干血斑生物标志物
│ └─ 相关文件在受限版 → 公开版可得部分 ⚠️
├─ 跨国队列对照
│ └─ 与 NLSY97 / UK Biobank / CHARLS 配对 ✅(公开版层面)
└─ 预训练语料 / LLM 训练
└─ ❌ 明文禁止,且样本量本身不够
§10.2 与 HRS / CHARLS 的配对(三姊妹调查)
分工:
| 调查 | 国家 | 起始年龄 | 强项 | 中国研究者可得性 |
|---|---|---|---|---|
| HRS | 美国 | 50+ | 老年经济与健康、生物标志物深度 | 申请制 |
| CHARLS | 中国 | 45+ | 中国中老年、血浆样本、社区变量 | ✅ 开放度高 |
| Add Health | 美国 | 12–18 | 生命历程中段、同伴网络、干血斑 | 仅公开版 |
| ELSA | 英国 | 50+ | 与 HRS 同框架 | 申请制 |
| SHARE | 欧洲 28 国 | 50+ | 多国统一口径、干血斑 | 申请制 |
Add Health 的独特位置:只有它从青少年开始。其他五个都从 45–50 岁开始,Add Health 从 12 岁开始。 这意味着要做「生命历程全程」的研究,必须用 Add Health 补前段,用 HRS/CHARLS 补后段。
但两者不能直接拼接——不同样本、不同问卷、不同国家。只能做「衔接式论证」:Add Health 证明 12→44 的轨迹,CHARLS 证明 45→75 的轨迹,中间用年龄重叠区间(44–45 岁)做锚定。
§10.3 与 ABCD 的配对(上下游队列)
| 维度 | ABCD | Add Health |
|---|---|---|
| 起始年龄 | 9–10 | 12–18 |
| 起始年份 | 2015 | 1994 |
| 样本 | ~11,880 | 20,745 |
| 强项 | 脑影像(MRI/fMRI)、物质使用起始 | 长期追踪、生物标志物、社会网络 |
| 出生队列 | 2006–08 | 1975–82 |
能配合的地方:ABCD 可以看「9–12 岁脑发育如何预测物质使用起始」,Add Health 可以看「12 岁物质使用起始如何预测 44 岁健康」。两者串起来是完整的因果链——但因为差一代人,不能直接合并。
§10.4 许可梯度对照
| 资源 | 许可类型 | 可再分发 | AI 可用 | 中国机构可得 |
|---|---|---|---|---|
| Add Health 公开版 | 使用协议(免费) | ❌ | ❌ LLM | ✅ |
| Add Health 受限版 | 合同 | ❌ | ❌ LLM | ❌ |
| Add Health 组学 | dbGaP DUA + 合同 | ❌ | ❌ | ❌ |
| Add Health 代码本/元数据 | 公开 | ✅ | ✅ LLM 允许 | ✅ |
| HRS 公开版 | 注册 | ❌ | 视条款 | ✅ |
| CHARLS | 注册(免费) | ❌ | 视条款 | ✅ |
| ABCD | 申请制 | ❌ | 视条款 | 视条款 |
「Add Health 代码本可以喂给 LLM」这一行很实用:662 份 PDF 全是公开的,可以用来做「变量检索」类应用。这是 Add Health 唯一对 AI 友好的部分。
§10.5 三个"不要做"
- 不要把 LLM 用在这批数据上。 三类全禁,公开版受限版都禁。违规即违反全部数据使用协议。
- 不要用 Wave I 的权重分析 Wave IV 的数据。 权重按波次算,跨波不通用。
- 不要报告基于少于 10 例的统计量。 Conditions of Use 明文禁止,这是披露控制规则,不是建议。
§10.6 一句话总结
Add Health 是「一个人从 12 岁被问到 44 岁」的三十年记录——它的价值在时间深度,它的门槛在保险柜,它的红线是「不许 AI 碰」。
附录 A:本篇数字速查
| 项 | 数值 | 出处 |
|---|---|---|
| 起始年 | 1994 | 官网首页 |
| 学校数 | 145 | /about/ |
| Wave I 校内问卷 | 90,118 | /about/ |
| Wave I 家访样本 | 20,745 | /about/ |
| Wave II 完成 | 约 15,000 | /about/(「nearly 15,000」) |
| Wave III 完成 | 15,170 | /about/ |
| Wave III 伴侣样本 | 1,507 | /about/ |
| Wave IV 完成 | 15,701 | /about/ |
| Wave VI 完成 | 11,979 | /about/ |
| Wave VI 家访体检 | 6,073 | /about/ |
| Wave VI 平均年龄 | 44(区间 39–51) | /about/ |
| Wave VI 网络访问比例 | 78% | /about/ |
| Wave VI 面访比例 | 22% | /about/ |
| Wave VII 启动 | 2026 秋 | 首页 |
| 公开版 Wave I | 6,504 | /data/public-use-data-sets/ |
| 公开版 Wave II | 4,834 | 同上 |
| 公开版 Wave III | 4,882 | 同上 |
| 公开版 Wave IV | 5,114 | 同上 |
| 公开版 Wave V | 4,196 | 同上 |
| 公开版 Wave VI | 3,937 | 同上 |
| 公开版占比(Wave I) | 31.4% | 6,504 / 20,745 计算 |
| Wave VI 留存率 | 57.7% | 11,979 / 20,745 计算 |
| 文档 PDF 总数 | 662 | WP 媒体库枚举 |
| 其中代码本 | 316 | 同上 |
| 其中用户指南 | 55 | 同上 |
docs/data/ 下文档 |
388 | 同上 |
| Parent Study 第一阶段 | 2015–17 / 5,500+ 家长 / 2,200+ 家庭 | Parent Study 页 |
| SRW 并发会话 | 175 | SRW 合同页 |
| SRW 单会话配置 | 4 CPU / 16 GB / Windows 11 | SRW 合同页 |
| SRW 断连容忍 | 4 天 | SRW 合同页 |
| 特殊请求数据集 | 6 类 | Special Request 页 |
| 2027 用户会议 | 2027-07-15/16,NIH 校园 | 会议页 |
| 数据集 DOI | 10.3886/icpsr21600 | Crossref |
| DAIMS 得分 | 19.5 / 24 = 81.3% | 本条目 §7.6 |
全部抓取时间:2026-10-23。
附录 B:五个可复制的操作
操作 1:拉取官方文档 PDF 清单
for i in $(seq 1 8); do
curl -s "https://addhealth.cpc.unc.edu/wp-json/wp/v2/media?per_page=100&page=$i&_fields=source_url" \
| python3 -c "import sys,json;[print(x['source_url']) for x in json.load(sys.stdin)]"
done | sort -u > addhealth_docs.txt
wc -l addhealth_docs.txt # 约 560 条 docs 路径
grep -c 'codebooks/' addhealth_docs.txt
操作 2:用 Crossref 拿正式 DOI
curl -s "https://api.crossref.org/works/10.3886/icpsr21600" \
| python3 -c "import sys,json;d=json.load(sys.stdin)['message'];print(d['title'],d['issued'],d['URL'])"
操作 3:Stata 里设定正确的抽样设计
svyset cluster [pw = weight_long], strata(stratum)
svy: mean depression_score, over(wave)
estat svy // 看设计效应
操作 4:R 里处理单 PSU 层
library(survey)
options(survey.lonely.psu = "adjust")
des <- svydesign(ids = ~cluster, strata = ~stratum,
weights = ~weight_long, data = dat, nest = TRUE)
svymean(~depression_score, des, na.rm = TRUE)
操作 5:检查缺失编码
* Add Health 用 .d / .r / .m 等多种缺失码
mvdecode _all, mv(.d .r .m = .)
misstable summarize, all
相关数据集导航
以下为站内 AI-Ready 数据集百科中与本词条共享多个主题标签的相关数据集,按相关度降序排列:
- our-future-health — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学 / 基因组学与多组学
- charls — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学
- sex-differences-hearing-loss — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学
- share — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学
- ckb — 共享标签:队列研究 / 公共卫生与流行病学 / 基因组学与多组学
- all-of-us — 共享标签:队列研究 / 公共卫生与流行病学 / 基因组学与多组学
- ohhr-hearing — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学
- flatten-covid-survey — 共享标签:队列研究 / 调查数据 / 公共卫生与流行病学
- all-of-us-nih-legacy — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 基因组学与多组学
- hrs — 共享标签:电子健康记录 / 队列研究 / 公共卫生与流行病学
导航说明:本章节由全站统一标签体系自动计算生成(标签重合度算法),双向可达;点击链接可跳转至对应数据集词条。

