剑桥开放性脊柱裂队列数据集
该数据集是一个包含117名开放性脊柱裂患者从出生到平均50岁长期随访的医学队列数据，涵盖临床检查、问卷调查、临床记录和死亡信息等多模态临床数据，主要用于研究脊柱裂患者的长期预后、临床转归及流行病学特征，为脊柱裂的疾病管理和干预策略提供循证依据。
创建时间2021-06-22
更新时间2021-06-22
原始链接
https://figshare.com/articles/dataset/The_Cambridge_Cohort_of_Open_Spina_Bifida/14438780
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资源简介
该数据集是一个针对开放性脊柱裂患者的长期医学队列研究数据集，包含1963-1971年间在英国剑桥阿登布鲁克医院出生并在48小时内接受非选择性治疗的117名连续婴儿（50名男性）的九次随访记录。早期随访（平均年龄4岁和9岁）包括家庭和学校的临床检查，后期随访主要基于患者和/或护理人员填写的问卷及临床记录。英国国家统计局提供了截至2017年8月的死亡信息。该队列的独特之处在于拥有出生时详细神经系统检查的数据，以及高达99%的随访率（平均随访至50岁）。数据集经过匿名化处理，适用于脊柱裂的长期预后、临床转归和流行病学研究。
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