半胱胺治疗胱氨酸病研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为半胱胺治疗胱氨酸病。源站描述显示，自1978年起，肾病型胱氨酸病患者接受胱氨酸消耗剂半胱胺治疗，该疗法可预防或延缓肾功能恶化、改善生长并消耗实质组织中的胱氨酸
基本信息
资源简介
半胱胺治疗胱氨酸病研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为半胱胺治疗胱氨酸病。源站描述显示，自1978年起，肾病型胱氨酸病患者接受胱氨酸消耗剂半胱胺治疗，该疗法可预防或延缓肾功能恶化、改善生长并消耗实质组织中的胱氨酸。基于该方案数据，FDA于1994年8月15日批准半胱胺酒石酸氢盐用于胱氨酸病患者。患者每两年入住NIH临床中心接受1-3天检查，监测胱氨酸消耗充分性。数据可用于了解胱氨酸病长期治疗与监测方案（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：条件：胱氨酸病。自1978年以来，肾病型胱氨酸病患者一直使用胱氨酸消耗剂半胱胺进行治疗。该疗法可预防或延缓肾功能恶化、改善生长，并消耗实质组织中的胱氨酸。主要基于该方案产生的数据，美国食品药品监督管理局于1994年8月15日批准半胱胺酒石酸氢盐用于胱氨酸病患者。半胱胺以CystagonR形式通过Mylan Pharmaceuticals提供50 mg和150 mg胶囊，并以ProcysbiR形式提供75 mg胶囊。根据当前方案，患者每两年入住NIH临床中心进行检查，除非病例具有重大意义或紧急性。每次1-3天的入院期间，会进行一系列测试，并监测半胱胺消耗胱氨酸的充分性。该方案展示了胱氨酸病的病程
【主题与分类】
主题标签：Cystinosis。本站分类：泌尿生殖系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00359684
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00359684
标准获取流程：
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- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：胱氨酸病。自1978年以来，肾病型胱氨酸病患者一直接受耗竭胱氨酸的药物半胱胺治疗。该疗法可预防或延缓肾功能恶化，改善生长发育，并耗竭实质组织中的胱氨酸。主要基于本方案产生的数据，美国食品药品监督管理局于1994年8月15日批准半胱胺酒石酸氢盐用于胱氨酸病患者。半胱胺现有Mylan Pharmaceuticals公司生产的CystagonR（50 mg和150 mg胶囊）以及ProcysbiR（75 mg胶囊）两种剂型。根据现行方案，患者每两年入住NIH临床中心接受检查，除非存在极具研究价值或紧急的情况。每次入住1-3天期间，会进行一系列检测，并监测半胱胺耗竭胱氨酸的充分性。本方案展示了接受半胱胺治疗的胱氨酸病患者的病程，描述了治疗不充分的成年患者中新出现的疾病并发症，并维持了NHGRI在该领域的专业能力。
它对患者长达30年的监测与随访，为我们理解这一罕见疾病的自然史作出了极其宝贵的贡献。
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