Eurocyst 倡议：构建欧洲 ADPKD 参考中心网络
条件：常染色体显性多囊肾病。EuroCYST 倡议旨在建立覆盖欧洲的 ADPKD 参考中心网络，并建立大规模 ADPKD 患者观察性队列，用于研究 ADPKD 的发病机制、疾病进展速度、进展速度调节因素、疾病阶段特异性发病率、死亡率、健康经济学问题以及生物标志物的预测价值
基本信息
资源简介
Eurocyst 倡议：构建欧洲 ADPKD 参考中心网络
The Eurocyst Initiative: Building a Network of ADPKD Reference Centers Across Europe 是一项以常染色体显性多囊肾病（ADPKD）为核心关注点的研究计划，其目标是在欧洲范围内建立 ADPKD 参考中心网络，并在此基础上构建大规模 ADPKD 患者观察性队列。该计划拟纳入 1,100 名患者，覆盖欧洲 14 个研究站点，随访时间至少三年。通过这一网络与队列，欧洲的 ADPKD 研究者得以深入认识该疾病的自然史、异质性及相关并发症，并了解疾病如何影响欧洲各地患者的生活。该数据集在分类上归属于泌尿生殖系统疾病 / 其他，来源站为 clinicaltrials.gov，主题标签为 Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease。
【数据集背景】
常染色体显性多囊肾病是一种遗传性肾脏疾病。EuroCYST 倡议的提出，旨在应对欧洲范围内 ADPKD 研究在协作网络与大规模患者队列方面的需求，通过建立覆盖欧洲的 ADPKD 参考中心网络，将分散的研究资源与患者群体组织起来，形成统一的研究基础设施。该倡议不仅关注中心网络的建设，还着眼于建立大规模观察性队列，为系统研究 ADPKD 的发病机制、疾病进展及相关问题提供平台。其最终目的是使欧洲 ADPKD 研究者能够获得关于该疾病自然史、异质性及伴随并发症的深入认识，并理解疾病对患者生活的影响。
【数据内容】
该数据集围绕 ADPKD 患者观察性队列展开，计划纳入 1,100 名患者，随访时间至少三年。队列研究所关注的内容包括：ADPKD 的发病机制、疾病进展速度、进展速度调节因素、疾病阶段特异性发病率、死亡率、健康经济学问题，以及生物标志物的预测价值。研究覆盖欧洲 14 个研究站点，形成跨国的患者群体。通过上述内容，研究者可考察疾病的自然史与异质性，分析相关并发症的发生情况，并评估疾病对患者生活的影响。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。研究通过欧洲范围内的 ADPKD 参考中心网络开展，计划在 14 个研究站点纳入总计 1,100 名患者，并对患者进行至少三年的随访。观察性队列的设计意味着数据来源于对患者的长期跟踪观察，而非干预性试验。关于具体的采集流程、随访频率、数据字段与测量方法，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于 ADPKD 相关的研究场景，包括研究疾病的发病机制、评估疾病进展速度及其调节因素、分析疾病阶段特异性发病率与死亡率、开展健康经济学分析，以及评价生物标志物的预测价值。此外，该队列与参考中心网络也可用于考察 ADPKD 的自然史与异质性、相关并发症，以及疾病对欧洲各地患者生活的影响。跨国网络的结构使其适合开展覆盖多个欧洲站点的协作研究。
【使用方法】
该数据集以观察性队列形式组织，计划纳入 1,100 名患者并随访至少三年，使用者可基于队列的纵向随访信息开展上述主题的分析。研究依托欧洲 ADPKD 参考中心网络，在 14 个研究站点实施。关于数据访问方式、申请流程、分析工具与具体操作规范，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集计划纳入 1,100 名患者、覆盖 14 个研究站点，随访至少三年，样本规模与随访时长为其研究设计的基础。作为观察性队列，其设计侧重于自然史与关联性研究。关于数据质量评估、缺失情况、偏倚控制及具体局限，源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02187432
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：常染色体显性多囊肾病。EuroCYST计划旨在建立一个覆盖欧洲的ADPKD参考中心网络，并建立大规模的ADPKD患者观察性队列，以研究ADPKD的发病机制、疾病进展速度、进展速度调节因素、疾病阶段特异性发病率、死亡率、卫生经济学问题以及生物标志物的预测价值。总共将有1，100名患者入选欧洲14个研究中心，并至少随访三年。欧洲ADPKD参考中心网络和观察性队列研究将使欧洲ADPKD研究人员能够深入了解该疾病的自然史、异质性和相关并发症，以及该疾病如何影响欧洲各地患者的生活。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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