镰状细胞病患儿确诊后第一年父母支持策略研究

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦镰状细胞病(SCD)患儿确诊后第一年父母的支持策略研究。源站描述显示,研究旨在确定父母选择或不选择参与支持的原因,并据此共同设计策略,以提升支持的可及性,促进家庭早期接触健康服务

King's College LondonKing's College London
clinicaltrials
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基因组Sickle Cell Disease
Support Strategies for Parents During the First Year Following Their Child's Diagnosis of Sickle Cell Disorder

基本信息

模态
基因组
创建/更新时间
2026-10-19

资源简介

镰状细胞病患儿确诊后第一年父母支持策略研究

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦镰状细胞病(SCD)患儿确诊后第一年父母的支持策略研究。源站描述显示,研究旨在确定父母选择或不选择参与支持的原因,并据此共同设计策略,以提升支持的可及性,促进家庭早期接触健康服务。数据集覆盖SCD患儿家庭在确诊初期的支持需求与参与障碍,可用于了解父母参与健康服务的决策因素、开发以家庭为中心的支持方案,以及研究健康不平等与早期干预的关联(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:镰状细胞病。背景:镰状细胞病(SCD)是英国最常见的遗传性疾病(从父母双方遗传的缺陷基因),主要影响服务不足的群体。患有SCD的婴儿必须在出生后不久开始治疗,以防止他们生病。污名、恐惧和不平等可能使父母难以接受孩子的诊断并获得适当的治疗和支持。目的:制定策略,以改善父母在孩子确诊SCD后第一年期间获得的支持,鼓励早期参与健康服务。方法:包括两个阶段:(i)确定父母选择参与支持或不参与支持的原因(ii)利用这些信息共同设计策略,以确保父母在孩子出生后第一年期间更容易获得支持。患者和公众参与:我们正在与Sickle Cell

【主题与分类】

主题标签:Sickle Cell Disease。本站分类:妊娠、分娩和产褥期。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT06251843

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    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:镰状细胞病。背景:镰状细胞病(SCD)是英国最常见的遗传性疾病(父母双方均遗传缺陷基因),主要影响医疗服务不足的群体。患有SCD的婴儿必须在出生后尽快开始治疗,以防止其出现健康问题。污名化、恐惧和不平等可能使父母难以接受孩子的诊断,也难以获得适当的治疗和支持。目的:制定策略,以改善父母在孩子确诊SCD后第一年期间获得的支持,鼓励其尽早参与健康服务。方法:包括两个阶段:(i)确定父母选择参与或不参与支持的原因;(ii)利用这些信息共同设计策略,以确保父母在孩子出生后第一年期间更容易获得支持。患者与公众参与:我们正与镰状细胞协会及SCD患儿的父母合作。传播:研究结果将与支持团体、慈善机构、卫生专业人员和学者分享。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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