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创建/更新时间

2026-10-20

资源简介

抗肾小球基底膜疾病

Anti-Glomerular Basement Membrane Disease 数据集对应抗肾小球基底膜疾病（anti-GBM 疾病，又称 Goodpasture 病）这一罕见但严重的疾病主题，收录自 clinicaltrials.gov 的相关研究信息。该研究旨在阐明这一疾病的预后情况，重点考察治疗方案以及就诊时以血液和尿液生物标志物衡量的疾病严重程度如何影响预后。研究设有两个分支：分支 A 聚焦治疗，分支 B 聚焦生物标志物，同一受试者的数据可同时纳入两个分支。数据集在站内归入泌尿生殖系统疾病 / 其他类别，主题标签为 Anti-Glomerular Basement Membrane Disease。

【数据集背景】

抗肾小球基底膜疾病是一种罕见但严重的疾病，又称 Goodpasture 病。尽管其临床意义明确，但关于预后的认识仍有待深化。该研究正是围绕这一需求设计，目标是阐明该疾病的预后，并具体探究两个因素对预后的影响：一是所采用的治疗方案，二是就诊时通过血液和尿液生物标志物所衡量的疾病严重程度。研究采用双分支设计，分支 A 以治疗为关注点，分支 B 以生物标志物为关注点，两个分支并非互斥，同一患者的数据可以同时进入两个分支，从而支持从治疗与生物标志物两个角度对预后进行考察。

【数据内容】

数据集所涉及的研究包含两个分支。分支 A 聚焦治疗，其纳入要求为患者在 2010 年 1 月 1 日之后获得诊断，且具备可用的治疗相关信息；同时，参与研究的诊所须具备相应的检索策略，能够纳入其超过 80% 的患者。分支 B 聚焦生物标志物，没有时间限制，但要求具备诊断时采集的血液和/或尿液样本。研究关注的核心变量包括治疗方案、就诊时以血液和尿液生物标志物衡量的疾病严重程度，以及由此反映的预后结局。源站未提供关于具体变量字段、样本规模或数据结构化格式的进一步说明。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述显示，研究以抗肾小球基底膜疾病为条件，围绕预后、治疗与生物标志物展开。分支 A 的患者纳入与诊断时间（2010 年 1 月 1 日之后）及诊所检索策略的覆盖能力相关；分支 B 的纳入则取决于诊断时血液和/或尿液样本的可获得性。源站未提供数据采集的具体流程、随访安排或数据更新频率等信息。

【适用场景】

基于现有信息，该数据集适用于围绕抗肾小球基底膜疾病预后的研究场景，例如考察不同治疗方案与预后之间的关系，或分析就诊时血液和尿液生物标志物所反映的疾病严重程度对预后的影响。由于研究设计允许同一患者的数据同时进入治疗分支和生物标志物分支，也适合开展兼顾治疗因素与生物标志物因素的综合分析。源站未提供其他具体应用场景的说明。

【使用方法】

源站未提供该数据集的使用方法说明，包括访问方式、数据格式、字段定义或分析指引等均未提及。

【质量与限制】

该研究针对的是罕见疾病，源站描述中强调了其罕见但严重的特征。分支 A 对参与诊所提出了检索策略需能纳入超过 80% 患者的要求，这体现了对纳入完整性的关注；分支 B 不设时间限制，但要求具备诊断时的血液和/或尿液样本。源站未提供样本量、数据完整性评估、偏倚控制或已知局限性等进一步信息。

【引用与许可】

源站未提供引用方式与许可条款的相关信息。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT07018024

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使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07018024

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：抗肾小球基底膜病。本研究旨在阐明抗肾小球基底膜病（anti-GBM疾病，又称Goodpasture病）这一罕见但严重疾病的预后情况。具体而言，目的是研究治疗方案以及通过血液和尿液生物标志物测定的就诊时疾病严重程度如何影响预后。本研究分为两个分支，一个侧重于治疗（A），另一个侧重于生物标志物（B）。同一研究受试者（患者）的数据可同时纳入两个分支。纳入分支A的患者须在2010年1月1日之后确诊，且具备可获得的治疗信息，同时参与诊所须具备能够纳入其80%以上患者的检索策略。纳入分支B无时间限制，但须具备诊断时的血液和/或尿液样本，以及患者诊断后六个月时是否存活的信息。由于抗GBM疾病极为罕见，已开展的临床试验非常少。

相反，现有信息来自观察性研究，其中大多数研究规模相对较小和/或纳入的是上个千年接受治疗的患者，有时关于治疗的信息也很稀少。通过本研究，我们旨在收集更多关于初始治疗的信息。如今，治疗基于三类药物：糖皮质激素、细胞毒药物和血浆置换。现有数据表明，这三类药物都是必需的，但三者在给药方式和强度上均可有所变化。目前尚不清楚治疗需要达到何种强度，但明确的是，高强度治疗会增加感染风险。目前，似乎有两个因素能够预测保留肾功能的可能性：诊断时以血浆肌酐浓度衡量的肾功能，以及以组织样本（活检）中健康肾小体（肾小球）比例衡量的肾损伤程度。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别