遗传性大疱性表皮松解症患儿性发育状况研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦遗传性大疱性表皮松解症（EB）患儿的性发育问题。研究涵盖多种 EB 类型及 Kindler 综合征，采用临床、实验室和仪器方法评估性发育状况，并对患者进行表型分析，纳入身体与性发育、自我态度及社会化指标
基本信息
资源简介
遗传性大疱性表皮松解症患儿性发育状况研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦遗传性大疱性表皮松解症（EB）患儿的性发育问题。研究涵盖多种 EB 类型及 Kindler 综合征，采用临床、实验室和仪器方法评估性发育状况，并对患者进行表型分析，纳入身体与性发育、自我态度及社会化指标。同时开发个体化照护算法，评估不同年龄阶段（小学与青春期）的心理状态，明确心理与教育援助在综合康复中的范围与形式。数据可用于 EB 患儿性发育评估、心理社会支持及个体化照护研究（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：皮肤疾病、大疱性表皮松解症、单纯型大疱性表皮松解症、营养不良型大疱性表皮松解症、交界型大疱性表皮松解症、Kindler 综合征、青春期障碍、激素紊乱。使用临床、实验室和仪器诊断方法确定各种类型遗传性大疱性表皮松解症患儿的性发育状况。结合患者的身体与性发育、自我态度及社会化指标，对遗传性大疱性表皮松解症患者进行表型分析。制定遗传性大疱性表皮松解症患者的个体化照护算法，包括评估不同年龄阶段（小学和青春期）的心理状态，以及综合康复中心理与教育援助的范围和形式。
【主题与分类】
主题标签：Dermatologic Disease、Epidermolysis Bullosa、Epidermolysis Bullosa Simplex、Epidermolysis Bullosa Dystrophica、Epidermolysis Bullosa, Junctional、Kindler Syndrome、Puberty Disorders、Hormone Disturbance。本站分类：皮肤疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05033574
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05033574
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：皮肤病、大疱性表皮松解症、单纯性大疱性表皮松解症、营养不良性大疱性表皮松解症、交界性大疱性表皮松解症、Kindler综合征、青春期疾病、激素紊乱。采用临床、实验室及仪器诊断方法，测定各类遗传性大疱性表皮松解症患儿的性发育状况。结合患者的体格与性发育、自我态度及社会化指标，对遗传性大疱性表皮松解症患者进行表型分型。制定遗传性大疱性表皮松解症患者的个体化照护方案，包括评估不同年龄阶段（小学期与青春期）的心理状态，以及综合康复中心理与教育援助的范围和形式。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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