MIHRA - 以患者为根基的肌炎科学塑造洞察（PRISMS）
该数据集源自clinicaltrials.gov，聚焦肌炎疾病（包括IBM、IIM、皮肌炎、幼年皮肌炎、抗合成酶综合征、免疫介导坏死性肌病等）的患者主导观察性定性研究
基本信息
资源简介
MIHRA - 以患者为根基的肌炎科学塑造洞察（PRISMS）
该数据集源自clinicaltrials.gov，聚焦肌炎疾病（包括IBM、IIM、皮肌炎、幼年皮肌炎、抗合成酶综合征、免疫介导坏死性肌病等）的患者主导观察性定性研究。研究通过在线方式，采用开放式叙述、互动焦点小组与论坛、评分与排序等混合方法，收集患者及其照护伙伴的研究优先事项。参与者按肌炎亚型和关键人口学/临床特征有目的抽样，以确保代表性。结果将形成结构化的患者发声优先主题/问题集，以及用于后续共识过程和研究议程设定的框架草案。可用于肌炎研究优先级分析、患者参与方法学探索及定性数据分类（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：病症：IBM、IIM、肌炎、炎性肌病、皮肌炎、幼年皮肌炎、抗合成酶综合征、免疫介导坏死性肌病。这是一项由患者发起的观察性定性（主要在线）研究，让肌炎疾病患者（及其照护伙伴，可选）参与混合方法应用，以引出患者发声的研究优先事项。参与者将有目的抽样，以确保在肌炎亚型和关键人口学/临床特征方面具有代表性。方法包括开放式叙述、互动焦点小组和论坛、评分和排序以确定重要程度和优先事项。结果将包括一组结构化的患者发声优先主题/问题，以及用于下游共识过程和研究议程设定的框架草案。
【主题与分类】
主题标签：IBM、IIM、Myositis、Inflammatory Myopathy、Dermatomyositis、Dermatomyositis, Juvenile、Anti-synthetase Syndrome、Immune-Mediated Necrotizing Myopathy、Polymyositis、Inclusion Body Myositis。本站分类：皮肤疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07374107
下载信息
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数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07374107
标准获取流程：
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- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病类型：IBM、IIM、肌炎、炎性肌病、皮肌炎、幼年型皮肌炎、抗合成酶综合征、免疫介导坏死性肌病。这是一项由患者发起的观察性定性研究（主要在线进行），邀请肌炎疾病患者（及其照护伙伴，可选）参与混合方法应用，以引出患者发声的研究优先事项。参与者将采用目的性抽样，以确保覆盖各肌炎亚型及关键人口学/临床特征。方法包括开放式叙述、互动式焦点小组和论坛、评分与排序以确定重要程度和优先次序。结果将包括一套结构化的患者发声优先主题/问题，以及用于后续共识过程和研究议程制定的框架草案。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托三甲直采网络，提供合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
