大疱性表皮松解症最终管理与临床数据元素
本数据集包含大疱性表皮松解症（EB）的最终管理与临床数据元素，数据模态主要为临床表格与文本记录，涵盖了患者管理、诊断信息及症状评估等内容，主要用于支持罕见病的临床研究、数据标准化分析以及医疗决策辅助。
基本信息
资源简介
大疱性表皮松解症最终管理与临床数据元素
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Final administrative & clinical data elements for EB.》。源站首次发布：2025-01-07。
【数据内容】
源站原始描述：Final administrative & clinical data elements for EB
【数据结构与技术规格】
文件数 1 个，合计 9.73 KB。Table 4.xls：application/vnd.ms-excel，9.73 KB。数据集 DOI：10.1371/journal.pone.0316791.t004。
【主题与分类】
源站学科分类：Biotechnology、Biological Sciences not elsewhere classified、Information Systems not elsewhere classified、Science Policy、Hematology。主题标签：research information systems、information management system、focus group discussion、experts &# 8217、contributing multidisciplinary experts、92 clinical items、11 administrative items、uniform data reporting、enable healthcare professionals、extracted data elements。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Biotechnology、Biological Sciences not elsewhere classified、Information Systems not elsewhere classified、Science Policy、Hematology。
【获取与许可】
源站页面：https://plos.figshare.com/articles/dataset/Final_administrative_clinical_data_elements_for_EB_/28154443
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Paydar, Somayeh; Pahlevanynejad, Shahrbanoo; Asadi, Farkhondeh; Ehtesham, Hamideh; Sabahi, Azam (2025). Final administrative & clinical data elements for EB.. PLOS ONE. Dataset
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/Final_administrative_clinical_data_elements_for_EB_/28154443
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
本数据集是一个针对遗传性大疱性表皮松解症（EB）的公开医学数据集，包含经过整理的最终版管理与临床数据元素。数据内容涵盖患者管理信息、临床诊断、症状记录以及相关医疗评估要素，来源于临床实践与数据标准化整理。该数据集主要用于罕见病研究、临床数据标准化、疾病管理分析以及医疗决策支持等方向。
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