用于RDEB鳞状细胞癌的人工智能患者应用
该数据集来自clinicaltrials.gov，面向有至少一次鳞状细胞癌病史的RDEB青少年和成人，通过多语言问卷收集患者上传的鳞状细胞癌照片
基本信息
资源简介
用于RDEB鳞状细胞癌的人工智能患者应用
该数据集英文名为 Artificial Intelligence Patient App for RDEB SCCs，来自 clinicaltrials.gov，归类于皮肤与结缔组织疾病下的遗传性大疱性表皮松解症方向。其面向的是患有隐性营养不良型大疱性表皮松解症（RDEB）且至少有过一次鳞状细胞癌（SCC）病史的青少年和成人，通过多语言问卷收集患者自行上传的鳞状细胞癌照片及相关调查信息。研究团队面向全球招募参与者，期望约100人提供图像。参与者需完成问卷并上传SCC照片，视其既往SCC数量与愿意提供的照片数量，问卷填写约需15至20分钟。该数据集的核心价值在于汇聚患者端真实世界图像与问卷信息，为相关人工智能患者应用的研究提供素材。
【数据集背景】
隐性营养不良型大疱性表皮松解症是一种遗传性大疱性表皮松解症，患者皮肤脆弱易损，且伴有鳞状细胞癌风险。该数据集所依托的项目正是针对这一人群，聚焦于有至少一次SCC病史的RDEB青少年和成人。项目由研究团队发起，邀请全球范围内的RDEB患者参与，目标是收集患者上传的鳞状细胞癌照片，以支持人工智能患者应用相关研究。源站描述中列出的条件为 Epidermolysis Bullosa Dystrophica，主题标签同样为 Epidermolysis Bullosa Dystrophica。
【数据内容】
数据集的内容主要包括两部分：一是参与者填写的调查问卷，二是参与者上传的鳞状细胞癌照片。问卷与知情同意材料提供英语、西班牙语、德语、法语、阿拉伯语、中文和俄语共七种语言版本。参与者需完成问卷并上传其SCC的照片。问卷所需时间取决于参与者既往SCC的数量以及其愿意提供的照片数量，约为15至20分钟。研究团队希望约100人提供图像。关于图像的具体格式、分辨率、标注信息以及问卷的具体条目，源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 所描述的研究项目，采用患者自主参与的方式采集。研究团队通过公开链接邀请全球RDEB患者参与，参与者使用提供的链接完成问卷并上传照片。源站给出了参与链接：https://redcap.nubic.northwestern.edu/redcap/surveys/?s=JH9LHR4CC4R4H3HN。采集对象为有至少一次SCC病史的RDEB青少年和成人，覆盖多个语言区域。关于采集时间窗口、招募起止日期、伦理审批细节及数据存储方式，源站未提供。
【适用场景】
该数据集可用于面向RDEB患者皮肤鳞状细胞癌的人工智能患者应用研究与开发，例如支持患者自我报告与图像上传流程的相关工具。其多语言问卷设计使其适用于跨语言、跨地区的患者参与场景。由于数据包含患者上传的SCC照片与问卷信息，也可用于探索患者端图像采集在罕见遗传性皮肤病随访中的应用。关于具体的模型训练、验证用途或临床诊断用途，源站未提供。
【使用方法】
根据源站描述，参与者通过提供的链接进入调查页面，完成问卷并上传其鳞状细胞癌照片。问卷与同意材料以七种语言提供，参与者可根据自身语言选择填写。问卷时长约15至20分钟，具体取决于既往SCC数量与上传照片数量。研究团队期望约100人提供图像。关于数据下载方式、访问权限、数据格式说明或配套文档，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集为患者自行上传的图像与问卷，样本量目标约为100人提供图像，属于自愿参与模式。问卷时长与照片数量因参与者情况而异，可能影响数据的一致性。数据覆盖多种语言，参与者在理解问卷条目上可能存在差异。关于图像质量、诊断确认方式、缺失数据处理及偏倚控制，源站未提供。使用时需注意其来源为患者自报与自传数据这一基本属性。
【引用与许可】
关于该数据集的引用格式、许可条款、使用协议及数据共享政策，源站未提供。参与链接由源站给出，供符合条件者参与研究使用。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05843994
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：营养不良型大疱性表皮松解症。本项目将招募患有RDEB且有至少一次SCC病史的青少年和成人。调查问卷和知情同意书将提供英语、西班牙语、德语、法语、阿拉伯语、中文和俄语版本。研究团队正在邀请世界各地的RDEB患者参与，并希望大约100人提供图像。参与者将被要求完成调查问卷，并通过以下链接上传SCC的照片。根据其所患SCC的数量以及希望提供的照片数量，完成调查问卷大约需要15-20分钟。如需参与本研究，请访问以下链接：https://redcap.nubic.northwestern.edu/redcap/surveys/?s=JH9LHR4CC4R4H3HN
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失？
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