误诊后参与者的行动

数据集获取（Figshare）

• 源站标题：Actions of participants after misdiagnosis.
• DOI：10.1371/journal.pone.0307574.t008
• 发布日期：2024-07-25
• 文件数：1 个
• 文件总体积：5.63 KB
• 源站页面：https://plos.figshare.com/articles/dataset/Actions_of_participants_after_misdiagnosis_/26374077

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curl -L -o "Table 8.xls" "https://ndownloader.figshare.com/files/47933520"

文件清单

• Table 8.xls（5.63 KB）

文件总体积 5.63 KB（源站 API 实测）。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。

数据说明

引言
埃勒斯-当洛斯综合征（Ehlers-Danlos syndromes，EDS）是一组遗传性结缔组织疾病的统称，通常表现为皮肤过度伸展、容易瘀伤、愈合不良和关节过度活动。据国际埃勒斯-当洛斯支持组织称，这种罕见遗传病的平均诊断时间为10至12年。因此，确诊之路可能充满创伤。本试点研究旨在探讨居住在澳大利亚的女性患者确诊EDS的经历。材料与方法
2023年1月至2月期间，为期六周，通过Facebook和LinkedIn等EDS社交媒体平台发放调查问卷。伦理批准通过阿尔斯特大学护理与健康研究伦理过滤委员会（FCNUR）获得。2023年3月完成了对匿名数据的主题分析和统计分析。结果
152名女性完成了调查。超过半数的受访者在确诊前15年以上就已首次注意到EDS症状，超过四分之三的受访者在确诊EDS之前曾获得其他诊断。

大多数受访者在被正确诊断该病之前，曾就诊于全科医生、物理治疗师和/或风湿病专家。虽然部分受访者对这些医疗专业人员有正面体验，但许多人感到自己未被倾听，并且在自行研究后，不得不向他们的医疗专业人员普及EDS相关知识。结论

这项试点调查表明，澳大利亚女性确诊EDS的过程往往漫长且充满创伤。参与者表示，需要为医疗专业人员（尤其是全科医生）提供更多关于EDS的教育和培训，以改善诊断流程。对实践的启示

参与者呼吁医疗专业人员倾听他们自述的症状，以同理心和开放的心态对待他们，而不是予以忽视。为医疗专业人员提供关于包括EDS在内的结缔组织疾病的额外教育和培训，可能有助于在澳大利亚实现更早的诊断。

许可

CC BY 4.0

引用

学术使用请引用 DOI 10.1371/journal.pone.0307574.t008（source: https://plos.figshare.com/articles/dataset/Actions_of_participants_after_misdiagnosis_/26374077）。