Alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症队列：疾病纵向生物标志物研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05297812

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：α1-抗胰蛋白酶缺乏症，遗传性疾病。α1-抗胰蛋白酶缺乏症患者肺部疾病的进展各不相同，有些患者可能多年肺功能保持稳定，而有些患者则迅速恶化。目前尚无预测指标有助于识别有快速恶化风险的患者。本研究旨在识别CT成像中的标志物和特征，以便在恶化前早期识别这些患者。为实现这一目标，研究将随访一组确诊为α1-抗胰蛋白酶缺乏症并伴有肺部疾病的患者，测量血液和痰液中的多种生物标志物，并在基线和三年后分别获取高分辨率CT扫描。如果研究能够确定有助于早期识别高风险患者的标志物，研究者可能能够在后续研究中探索早期干预措施，并可能找到避免严重并发症的方法。患者将被纵向随访，以评估肺功能的恶化情况。

研究程序包括：查阅病史和用药史、抽血、完整的肺功能测试（PFT）、诱导痰（部分中心进行）、填写问卷以及胸部CT扫描。上述所有程序将在入组时执行，并在18个月和36个月时重复，但每月的Alpha-net急性加重问卷除外。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。