罕见肺部疾病临床研究网络数据集
RDCRN罕见肺部疾病网络整合多种罕见呼吸系统疾病的患者注册与随访数据，包括LAM相关临床信息，用于疾病自然史研究及临床试验设计分析。
基本信息
资源简介
罕见肺部疾病临床研究网络数据集
【一句话概览】
美国国立卫生研究院资助的罕见病临床研究网络（RDCRN），致力于为罕见病患者实现更快诊断和更好治疗。该计划通过支持临床研究、促进合作、研究招募和数据共享，推动罕见病医学研究。借助RDCRN联盟，医师科学家及其多学科团队与患者倡导组织合作，在全国各地站点研究近200种罕见病（来源 rarediseasesnetwork.org）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Rare Diseases Clinical Research Network》。
【数据内容】
源站原始描述：A National Institutes of Health-funded research network working toward faster diagnosis and better treatments for people living with rare diseases. The RDCRN program is designed to advance medical research on rare diseases by providing support for clinical studies and facilitating collaboration, study enrollment and data sharing. Through the RDCRN consortia, physician scientists and their multidisciplinary teams work together with patient advocacy groups to study nearly 200 rare diseases at site…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：一个由美国国立卫生研究院资助的研究网络，致力于为罕见病患者实现更快诊断和更好治疗。RDCRN项目旨在通过支持临床研究、促进合作、研究招募和数据共享，推动罕见病的医学研究。通过RDCRN联盟，医师科学家及其多学科团队与患者倡导组织携手，在全国各地的研究中心对近200种罕见病进行研究。
【主题与分类】
主题标签：rare diseases、clinical research、NIH、RDCRN、consortia、data sharing、patient advocacy。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://www.rarediseasesnetwork.org/
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://www.rarediseasesnetwork.org/
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
RDCRN罕见肺部疾病研究网络汇集多种罕见肺部疾病临床数据，包括LAM等疾病的注册登记、随访数据及临床试验信息，用于疾病自然史研究。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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