合并症与难治性哮喘——英国重症哮喘登记库
登记库由英国14个专门收治难治性哮喘的专科服务网络提交数据，覆盖贝尔法斯特、伦敦、伯明翰、英格兰东部与西部、约克郡、纽卡斯尔、格拉斯哥等地
基本信息
资源简介
合并症与难治性哮喘——英国重症哮喘登记库
Co-morbidity and Refractory Asthma - UK Severe Asthma Registry 是一个聚焦于难治性哮喘及其合并症问题的登记库数据集，归类于呼吸系统疾病下的哮喘主题。该数据集依托英国严重哮喘登记体系建立，由分布在全国的14个专门从事难治性哮喘诊疗的专科服务网络持续提交数据，覆盖贝尔法斯特、伦敦、伯明翰、英格兰东部与西部、约克郡、纽卡斯尔、格拉斯哥等多个地区。其核心目标在于统一英国相关临床服务标准，并为难治性哮喘患者的研究提供数据支持。数据集通过在线平台托管，采用密码保护的匿名方式管理数据，兼顾了临床登记的系统性与患者信息的隐私保护。
【数据集背景】
该登记库的设立与英国难治性哮喘诊疗体系的规范化需求密切相关。难治性哮喘患者往往病情复杂、治疗反应不佳，且常伴随多种合并症，单一中心的病例数量有限，难以支撑大规模临床研究。为此，英国建立了覆盖多区域的严重哮喘登记体系，将各地专科服务网络收治的患者数据集中汇总。登记库的建立旨在标准化英国难治性哮喘的临床服务，同时为研究者提供系统化的患者数据来源，推动对这一复杂疾病群体的深入认识。数据集名称中同时强调“合并症”与“难治性哮喘”，反映出对这类患者共病情况的关注。
【数据内容】
该数据集的主题标签为哮喘，内容围绕难治性哮喘患者及其合并症展开。数据由英国14个专门收治难治性哮喘的专科服务网络提交，涵盖贝尔法斯特城市医院、伦敦的皇家布朗普顿与哈雷菲尔德、伯明翰区域严重哮喘服务、南泰晤士与肯特严重哮喘服务、东米德兰兹严重哮喘网络、西北米德兰兹严重哮喘服务、约克郡哮喘多学科团队、英格兰东部严重哮喘网络、韦塞克斯严重哮喘网络、西南哮喘网络、西北哮喘网络、纽卡斯尔严重哮喘网络以及大格拉斯哥与克莱德等机构或网络。这些网络覆盖了英国多个地理区域，使登记数据具有较广的地域代表性。关于具体变量字段、合并症种类、随访指标等细节，源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于前往英国各地难治性哮喘专科服务就诊的患者。患者在这些专科服务中被接洽，并在知情同意的前提下被纳入登记库。登记库由 Dendrite Clinical Systems 在线托管，采用密码保护的匿名方式管理数据。数据提交方为上述14个专科服务网络，它们持续向英国登记库提供患者信息。该登记库的设立目的之一是为英国难治性哮喘临床服务提供标准化基础，并促进相关研究。关于数据采集的具体流程、更新频率、纳入排除标准等，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于难治性哮喘及其合并症相关的临床研究与服务评估。由于登记库汇集了英国多区域专科服务网络的数据，可用于观察难治性哮喘患者群体的特征、合并症分布以及不同地区诊疗实践的情况。其设立目标包括标准化临床服务和促进研究，因此也可用于支持临床服务质量比较、患者队列研究以及难治性哮喘自然史或治疗结局的探索。关于具体的研究应用案例或分析方向，源站未提供。
【使用方法】
该登记库通过 Dendrite Clinical Systems 在线托管，并采用密码保护的匿名方式管理数据。这意味着访问和使用数据需要获得相应授权，且数据以匿名形式提供，以保护患者隐私。关于申请访问的具体步骤、数据导出格式、使用协议条款等，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集由14个专科服务网络提交数据，覆盖英国多个地区，具有一定的多中心登记特征。数据通过在线平台托管并采用密码保护和匿名化处理，有助于保障数据安全与患者隐私。然而，关于数据完整性、变量一致性、缺失情况、随访时长、样本量等质量指标，源站未提供。此外，登记库依赖患者知情同意后纳入，可能存在选择偏倚；各中心提交数据的标准与流程是否完全统一，源站未提供。使用时应结合具体研究目的评估其适用性。
【引用与许可】
关于该数据集的引用方式、许可条款、使用限制或数据共享政策，源站未提供。使用者在访问或使用前应自行确认相关要求。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04553276
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：哮喘。目前，英国有14个专门从事难治性哮喘服务的专科网络向英国登记处提交数据：贝尔法斯特城市医院；伦敦皇家布朗普顿与哈尔菲尔德医院；伯明翰地区严重哮喘服务中心；南泰晤士与肯特严重哮喘服务中心；东米德兰兹严重哮喘网络；西北米德兰兹严重哮喘服务中心；约克郡哮喘多学科团队；东英格兰严重哮喘网络；韦塞克斯严重哮喘网络；西南哮喘网络；西北哮喘网络；纽卡斯尔严重哮喘网络以及大格拉斯哥与克莱德地区。该登记处的建立旨在标准化英国的临床服务，并促进对难治性哮喘患者的研究。全英范围内接受难治性哮喘服务的患者被邀请同意加入。登记处由Dendrite Clinical Systems在线托管，在获得患者充分知情书面同意后（参见患者信息与同意书），接收密码保护的匿名数据。注册用户可在本地下载各中心数据以供审计之用。
该登记处记录了患者的人口统计学信息，包括性别、诊断时的年龄、种族、职业、吸烟状况、BMI。疾病特征如哮喘用药、非计划医疗就诊、急性加重、住院及ICU入住、血液和痰液检查、过敏原测试、肺功能等也被记录在登记处。受试者以非选择性方式纳入登记处，目前登记处已有超过4800名受试者，拥有详细的人口统计学、疾病特征和健康结果数据。在这些受试者中，大多数经过详细评估后符合美国胸科学会关于难治性哮喘的定义，而其他经过详细评估的受试者则被确定为非难治性哮喘。该登记处还扩展了数据收集范围，以按照NICE关于支气管热成形术的指导方针收集支气管热成形术的数据。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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