神经纤维瘤病国际网络患者注册登记数据库的构建与应用研究

资源简介

该数据集是一个基于网络的国际神经纤维瘤病（包括神经纤维瘤病1型、2型及神经鞘瘤病）患者注册登记数据库，由儿童肿瘤基金会于2012年创建，旨在收集患者自行报告的人口统计学信息和疾病临床表现数据。数据来源包括基金会附属诊所、会议、官方网站、社交媒体及口碑传播，截至2015年10月已收录4680名符合诊断标准的注册者信息。数据集主要用于支持罕见病临床研究，帮助研究者识别符合条件的患者参与观察性或干预性试验，并验证患者报告症状与临床数据的一致性，促进患者报告结局工具的开发与应用。