基本信息

模态

蛋白质

任务类型

分类

创建/更新时间

2026-10-08

资源简介

转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者生活质量评估问卷验证

该数据集对应的英文名称为 Validation of a Questionnaire for Quality of Life Assessment in Patients With Transthyretin Amyloidosis，来源于 clinicaltrials.gov，主题聚焦于转甲状腺素蛋白淀粉样变性（TTR）患者生活质量评估问卷的开发与验证。其相关疾病条件包括转甲状腺素蛋白（TTR）淀粉样变性、遗传性淀粉样变性以及转甲状腺素蛋白相关淀粉样变性。该数据集在本站被归类于神经系统疾病 / 其他类别，侧写线索将其概括为来自 clinicaltrials.gov、围绕 TTR 患者生活质量评估问卷开发与验证的数据资源。整体而言，该数据集所对应的研究属于一项前瞻性研究，旨在开发并验证针对遗传性淀粉样变性患者的生活质量问卷，涉及问卷设计、专家参与和患者参与等环节。

【数据集背景】

该数据集所对应的研究背景与转甲状腺素蛋白淀粉样变性相关。源站描述中列出的疾病条件包括：转甲状腺素蛋白（TTR）淀粉样变性、遗传性淀粉样变性以及转甲状腺素蛋白相关淀粉样变性。研究类型为前瞻性研究，核心目标是开发并验证一份用于评估遗传性淀粉样变性患者生活质量的问卷。该主题标签同样指向 Amyloidosis in Transthyretin (TTR) 以及 Hereditary Amyloidosis, Transthyretin-Related。由此可见，该数据集所涉及的研究领域集中在 TTR 相关淀粉样变性患者的生活质量评估工具开发与验证方面。

【数据内容】

源站描述显示，该研究围绕遗传性淀粉样变性患者生活质量问卷的开发与验证展开。问卷开发过程将纳入多方参与者，包括 4 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性领域的医学专家，具体为 2 名神经科医生、1 名心脏科医生和 1 名临床医生/病理学家；此外还包括 1 名心理学家、1 名社会工作者以及 3 名确诊遗传性淀粉样变性且为 ALAPA（当地患者倡导组织）成员的患者。源站描述中列出的“Population and sample”部分未提供更具体的样本量、抽样方式或数据字段信息。除上述内容外，源站未提供关于数据内容的其他细节。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述表明，这是一项前瞻性研究，涉及问卷的开发与验证。问卷开发过程将纳入 4 名医学专家、1 名心理学家、1 名社会工作者以及 3 名患者。研究关注的疾病条件为转甲状腺素蛋白（TTR）淀粉样变性、遗传性淀粉样变性以及转甲状腺素蛋白相关淀粉样变性。关于采集时间、采集地点、采集方式、数据规模以及随访安排等具体信息，源站未提供。

【适用场景】

基于现有信息，该数据集适用于与转甲状腺素蛋白淀粉样变性、遗传性淀粉样变性以及转甲状腺素蛋白相关淀粉样变性相关的生活质量问卷开发与验证研究场景。其主题涉及神经系统疾病 / 其他分类下的患者报告结局或生活质量评估工具的开发过程。由于源站描述提及问卷开发与验证，该数据集可能用于了解该问卷在遗传性淀粉样变性患者中的构建与验证背景。但关于具体适用场景的更多说明，源站未提供。

【使用方法】

源站未提供关于该数据集具体使用方法的信息，包括数据访问方式、数据结构、变量说明、分析步骤或使用限制等。因此，无法依据现有信息给出具体的使用方法说明。

【质量与限制】

源站描述中未提供关于数据质量、验证结果、样本代表性、偏倚控制或局限性等方面的具体信息。已知的问卷开发过程涉及 4 名医学专家、1 名心理学家、1 名社会工作者和 3 名患者，但源站未提供该过程的完整方法学细节、样本量说明或验证指标。关于该数据集的质量与限制，源站未提供更多内容。

【引用与许可】

源站未提供关于该数据集的引用方式、许可协议、使用条款或版权信息。因此，无法依据现有信息说明其引用与许可要求。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT07080268

访问原始数据

官方服务

专家保障全链路合规授权与标注交付

陕川双基地 × 超十家三甲医院直连

从合规授权、采集治理、专业标注到数据集交付，我们提供全链路闭环服务，让高质量临床数据即拿即用。

⚡️ 需要原始数据或标注支持？联系我们获取定制方案。

帮我联系

下载信息

注册下载

需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。

暂未开放

公开下载

无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。

免登录

有偿下载

公开数据集受托下载与技术交付服务。

提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）

暂未开放

当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07080268

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

研究条件：转甲状腺素蛋白（TTR）型淀粉样变性、遗传性淀粉样变性、转甲状腺素蛋白相关淀粉样变性。关于遗传性淀粉样变性患者生活质量问卷的制定与验证的前瞻性研究。问卷制定过程将包括4名转甲状腺素蛋白淀粉样变性领域的医学专家（2名神经科医生、1名心脏科医生、1名临床医师/肝病学家）、1名心理学家、1名社会工作者，以及3名经确诊的遗传性淀粉样变性患者，均为ALAPA（当地患者倡导组织）成员。人群与样本：

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别