颅缝早闭症诊断告知方式定性定量研究
本数据集源自 clinicaltrials.gov，聚焦颅缝早闭症（Craniosynostosis）诊断告知的定性与定量研究
基本信息
资源简介
颅缝早闭症诊断告知方式定性定量研究
本数据集源自 clinicaltrials.gov，英文名称为 Qualitative and Quantitative Study Which Aims to Determine the Specifics of the Announcement for the Diagnosis of Patients With Craniosynostosis and Their Parents to Better Support Them in Their Care，聚焦颅缝早闭症（Craniosynostosis）诊断告知的定性与定量研究。数据集在本站归类于神经系统疾病 / 其他，主题标签为 Craniosynostosis。其核心关注点在于：颅缝早闭症的诊断如何扰动家庭初始模式，不同疾病形式对家庭内部关系产生怎样不同的影响，以及医生告知的质量如何影响父母与患者本人对该诊断的接纳与内化。研究覆盖短、中、长期的时间维度，并涉及社会科学、医学与神经心理学等多个科学共同体的知识贡献。
【数据集背景】
颅缝早闭症是一种先天性颅骨发育异常。该研究支持的假设是：颅缝早闭症的诊断会扰动家庭原有的初始模式；疾病的不同形式会对家庭内部关系产生不同的影响；医生进行诊断告知的质量，会影响受试者（父母及患者本人）在短期、中期和长期内如何接纳并内化这一诊断。该研究旨在通过跨学科团队的参与，以及专业领域与协会领域之间的交叉视角，增进对这一罕见病的认识。其原创性正体现在所涉及的多学科团队以及专业与协会领域之间的交叉审视上。研究希望更好地理解先天性畸形、特别是与颅缝早闭症相关的畸形，对儿童及其家庭在短期、中期和长期的影响与经历。
【数据内容】
源站描述仅说明该研究为定性与定量相结合的研究，目标是确定颅缝早闭症患者及其父母在诊断告知方面的具体特征，以便在照护中更好地支持他们。研究关注诊断告知的具体做法及其对家庭关系、受试者接纳与内化过程的影响，并覆盖短、中、长期的时间跨度。关于数据集的具体样本量、变量字段、访谈提纲、量表工具、随访时间点、数据记录格式等，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述提及研究涉及跨学科团队，以及专业领域与协会领域之间的交叉视角，但未提供具体的采集机构、招募方式、数据收集流程、伦理审批信息或数据存储方式。源站未提供。
【适用场景】
基于源站描述，该研究可服务于社会科学、医学与神经心理学等不同科学共同体，用于增进对颅缝早闭症这一罕见病的认识。其潜在应用方向包括：理解先天性畸形及相关诊断对儿童与家庭在短、中、长期的影响，分析医生诊断告知质量与家庭接纳、内化过程之间的关系，以及从专业与协会交叉的视角支持患者及其父母的照护。具体的使用场景与适配条件，源站未提供。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法，包括数据获取方式、访问权限、分析路径、配套文档或工具等。
【质量与限制】
源站未提供关于数据质量、样本代表性、偏倚控制、缺失情况或使用限制的说明。该研究为定性与定量相结合的设计，但具体的方法学细节与质量评估信息，源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用格式、许可条款或使用授权信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02287805
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
病症：颅缝早闭。所支持的假设是，颅缝早闭的诊断打乱了初始的家庭模式。该疾病的不同形式将对家庭内部关系产生不同的影响。医生告知病情的方式影响着受试者（父母及患者本人）在短期、中期和长期内如何接受并内化这一信息。本研究将通过社会科学、医学和神经心理学等不同科学群体，为增进对这种罕见病的认识做出贡献。本研究的创新之处在于所涉及的多学科团队以及专业领域与协会领域之间的交叉视角。为了更好地理解先天性畸形，特别是与颅缝早闭相关的畸形，以及儿童及其家庭在短期、中期和长期内的经历，本研究将在巴黎内克尔医院小儿神经外科“颅面骨发育不良”参考中心进行。
在开展实地工作之前，将针对与我们研究主题相关的问题进行全面文献检索：公告、心理、身份、家庭及社会影响，以及该疾病的特性和表现。实地工作将纳入一种纵向研究方法中，该方法位于定量与定性方法的交汇处。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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