Cushing综合征缓解后患者与伴侣感知研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为 Hypercorticism（皮质醇增多症）缓解后患者与伴侣的感知差异
基本信息
资源简介
Cushing综合征缓解后患者与伴侣感知研究
该数据集英文名为 Patient and Partner Perception After Remission of Cushing's Syndrome，来源于 clinicaltrials.gov，主题标签为 Hypercorticism（皮质醇增多症）。数据集关注的核心问题是：皮质醇增多症患者在病情缓解后，其生活质量与身体意象的自我感知，与伴侣或照护者对其的感知之间是否存在差异。源站描述指出，高皮质醇状态会带来长期的躯体与认知后遗症，这种影响在病情缓解多年后仍可能体现在生活质量上；而患者生活质量的变化具有高度主观性，却往往被家属低估或误判，进而可能造成误解，并进一步损害患者整体的躯体和心理健康。该数据集所属分类为神经系统疾病 / 其他，属于临床研究注册信息类数据。
【数据集背景】
源站描述指出，高皮质醇状态会导致长期的躯体和认知后遗症，这种影响同样体现在生活质量方面，即使在病情缓解数年之后依然存在。患者生活质量的改变具有高度主观性，但患者家属对此的评估往往并不准确。这种评估偏差可能导致家庭成员与患者之间的误解，并可能进一步恶化患者总体的躯体与心理健康状况。据源站所述，截至目前，这种理论上的感知差异从未被正式评估过。基于这一背景，该研究提出其核心目的：评估皮质醇增多症缓解期患者与其照护者之间，在生活质量和身体意象感知方面的差异。其次要目标包括评估照护者自身的生活质量、应对策略，以及患者与照护者双方的抑郁和焦虑相关指标。
【数据内容】
该数据集的主题标签为 Hypercorticism，对应源站描述中的 Hypercorticism 与 Hypercortisolism 概念。从源站描述可知，研究涉及的对象包括处于皮质醇增多症缓解期的患者，以及他们的照护者（在数据集名称中表述为伴侣）。研究拟采集或评估的内容涉及多个维度：患者与照护者对生活质量的感知、对身体意象的感知、照护者的生活质量、双方的应对策略，以及患者和照护者的抑郁与焦虑参数。数据集名称中特别强调了“患者与伴侣的感知”，说明伴侣或照护者的视角是该数据集的重要组成部分。除上述内容外，源站未提供关于具体变量字段、样本量、随访时间点或量表名称的进一步信息。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov，属于临床研究注册信息。源站描述在“Patients and methods”部分以“the study is Observa”开头，表明该研究为观察性研究，但源站描述在此处中断，未提供完整的观察性研究设计细节。因此，关于具体的采集方式、采集地点、采集时间窗口、样本招募策略等信息，源站未提供。可以确认的是，数据来源为临床研究注册平台，而非直接的患者电子健康记录或公开数据库。
【适用场景】
基于源站描述所设定的研究目的，该数据集适用于以下方向：评估皮质醇增多症缓解后患者与照护者之间在生活质量感知上的差异；评估双方在身体意象感知上的差异；分析照护者的生活质量与应对策略；比较患者与照护者在抑郁和焦虑指标上的表现。此外，该数据集所属分类为神经系统疾病 / 其他，也可为关注内分泌疾病缓解后长期神经精神与心理社会结局的研究提供参考。由于源站描述强调这种感知差异此前从未被评估，该数据集可用于填补这一研究空白相关的分析场景。
【使用方法】
源站未提供具体的数据使用方法、访问方式、文件格式或分析指南。该数据集来源于 clinicaltrials.gov 的注册信息，通常此类信息以研究方案摘要的形式呈现，而非可直接下载的原始数据。因此，关于如何获取数据、是否需要申请、是否提供去标识化个体数据等信息，源站未提供。
【质量与限制】
源站描述明确指出，该研究为观察性研究，但描述文本在方法部分中断，未给出完整的样本量、统计方法、偏倚控制措施或数据完整性说明。此外，源站描述中提及“据我们所知，这种理论上的感知差异从未被评估过”，说明该研究具有探索性质，可能缺乏既往同类研究的验证基础。数据集名称中强调“患者与伴侣”，而源站描述中使用的是“照护者”（caregivers），两者在概念上可能存在范围差异，但源站未对此作出进一步说明。关于数据质量、缺失情况、随访依从性等信息，源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用格式、许可协议或使用条款。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，使用时应遵循该平台的相关政策，但具体许可信息源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03607474
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病情况：皮质醇增多症。引言：高皮质醇血症会导致长期的身体和认知后遗症。这一点同样适用于生活质量，即使在病情缓解数年后也是如此。然而，这种改变的生活质量高度主观，却往往被患者家属低估。这可能导致误解，并进一步恶化患者的整体身心健康。据我们所知，这种理论上的感知差异迄今尚未被评估。目的：本研究旨在评估高皮质醇血症缓解期患者与其照护者之间在生活质量和身体意象感知上的差异。次要目标包括评估照护者的生活质量、应对策略，以及患者和照护者的抑郁/焦虑参数。患者与方法：本研究为观察性、前瞻性、非随机研究。纳入标准为年龄超过18岁、高皮质醇血症已缓解至少1年的患者。将向患者及其照护者提供关于生活质量、身体意象、应对方式、抑郁和焦虑的自评问卷。
患者与其照护者之间的意愿评估将采用盲法。纳入期为12个月。结果将在患者与其照护者之间进行比较。预期结果：研究者预计，部分照护者对患者总体身心状况的感知会与患者本人的陈述有所不同。首次发现照护者的生活质量也可能受到影响。展望：这一原创性项目可能会改变库欣综合征的管理方式，即在缓解后长期随访中同时考虑患者及其照护者。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
