PaTH临床数据研究网络IPF临床医生患者合作队列

数据内容包括招募IPF患者、约每3个月开展问卷调查收集患者报告结局(PROs)、将个体患者健康记录数据合并入队列数据库,并追踪患者在PaTH站点生物样本库中是否存有生物样本

University of PittsburghUniversity of Pittsburgh
clinicaltrials
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文本Idiopathic Pulmonary Fibrosis
PaTH Clinical Data Research Network (CDRN) Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF) Clinician Patient Partnership Cohort

基本信息

模态
文本
创建/更新时间
2026-10-26

资源简介

PaTH临床数据研究网络IPF临床医生患者合作队列

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦Idiopathic Pulmonary Fibrosis(IPF),旨在建立PaTH网络IPF临床医生患者合作队列,覆盖Hershey Penn State、University of Pittsburgh、Temple University等多家机构。数据内容包括招募IPF患者、约每3个月开展问卷调查收集患者报告结局(PROs)、将个体患者健康记录数据合并入队列数据库,并追踪患者在PaTH站点生物样本库中是否存有生物样本。该数据可用于开展以患者为中心的IPF观察性研究(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):疾病:Idiopathic Pulmonary Fibrosis。主要目标是建立PaTH网络IPF临床医生患者合作队列,从而能够在PaTH网络的多家机构(Hershey Penn State、University of Pittsburgh、Temple University)开展以患者为中心的IPF观察性研究。建立IPF临床医生患者合作队列将涉及:1. 招募IPF患者参与PaTH网络IPF临床医生患者合作队列 2. 大约每3个月向IPF临床医生患者合作队列发放调查问卷,以收集患者报告结局(PROs) 3. 将个体患者健康记录数据合并入IPF临床医生患者合作队列数据库 4. 追踪患者参与者是否在PaTH站点生物样本库中存有生物样本,并为可能的生物样本共享做准备

【主题与分类】

主题标签:Idiopathic Pulmonary Fibrosis。本站分类:神经系统疾病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT02407431

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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件:特发性肺纤维化。主要目标是建立PaTH网络IPF临床医生-患者合作队列,从而能够在PaTH网络的多个机构(Hershey Penn State、University of Pittsburgh、Temple University)开展以患者为中心的IPF观察性研究。建立IPF临床医生-患者合作队列将包括:1. 招募IPF患者参与PaTH网络IPF临床医生-患者合作队列;2. 大约每3个月向IPF临床医生-患者合作队列实施调查,以收集患者报告结局(PROs);3. 将个体患者健康记录数据合并到IPF临床医生-患者合作队列数据库中;4. 追踪患者参与者是否在PaTH站点生物样本库中存有生物样本,并为未来研究中可能的生物样本共享做准备。5. 确定在不使用受保护健康信息(PHI)的情况下跨PaTH机构识别重复患者的自动化程序,与使用PHI的手工匹配程序相比是否有效。6.

为未来研究识别潜在参与者。次要目标是利用PaTH网络IPF临床医生-患者合作队列回答以患者为中心的研究问题,包括:1. IPF中胃食管反流病(GERD)的患病率是多少,GERD及其治疗对IPF疾病进展、生活质量和生存有何影响?2. 氧疗使用与生存、生活质量、运动耐量、神经认知功能和呼吸困难有何关联?3. IPF患者拥有预先指示的频率如何,预先指示在电子健康记录中被记录的频率如何,拥有预先指示是否影响IPF患者的死亡方式/地点、其医疗保健利用、护理满意度和生活质量?

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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