儿童期吉兰-巴雷综合征生存体验研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06940908

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：吉兰-巴雷综合征、吉兰-巴雷综合征（GBS）。吉兰-巴雷综合征（GBS）是一种急性炎性脱髓鞘性多神经病，可导致显著的功能障碍。尽管与成人相比，儿科患者通常运动功能恢复更为良好，但新近的临床观察提示，心理和感觉后遗症——如疲劳、神经病理性疼痛、感觉异常、焦虑障碍和重性抑郁发作——可能在急性期后长期持续存在。迄今为止，尚无定性研究专门探讨儿童如何经历GBS及其后遗影响，尤其是康复数年后的情况。GUIREQUAL研究旨在通过定性方法填补这一空白，探索儿科GBS幸存者的长期心理社会影响，并就康复后的心理脆弱性提出假设。这是一项在两家儿科神经病学中心（法国图卢兹和蒙彼利埃）开展的双中心、前瞻性定性研究。

参与者将从医院记录中识别，且必须符合严格的纳入标准，包括确诊吉兰-巴雷综合征（GBS）或其变异型（AIDP、AMAN、Miller Fisher综合征），发病时间在研究入组前2至5年。患有慢性炎性脱髓鞘性多发性神经病（CIDP）、中枢神经系统受累（如Bickerstaff脑炎）或无关的慢性神经/骨科疾病的患者将被排除，以减少混杂因素。数据收集过程包括：在常规随访就诊期间进行半结构化面对面访谈（45-60分钟），让儿童（根据年龄决定是否有父母在场）在支持性环境中讲述其患病经历。使用简短的经过验证的筛查工具评估当前抑郁症状（CDI或BDI-FS）。由独立临床医生进行简短临床评估，以评价任何残留的身体后遗症。访谈将被录音、逐字转录并进行假名化处理以保护机密性。主题反思

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。