尼曼匹克病注册研究
International Niemann-Pick Disease Registry 面向戈谢病/尼曼-匹克病及相关临床研究，提供公开可访问的表格数据、标注或队列信息，适合用于分类、疾病表型分层、结构测量、风险预测和医学AI模型基准测试。
基本信息
资源简介
尼曼匹克病注册研究
【一句话概览】
国际尼曼-匹克病登记处收集尼曼-匹克病患者的患者与临床数据，以推动研究并改善受影响者的结局。真实世界数据能更清晰、全面地反映这些疾病的呈现方式、进展过程及对个体的长期影响。这些信息支持持续研究，增进临床理解，并有助于评估现有及新兴的治疗方法（来源 inpdr.org）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《International Niemann-Pick Disease Registry》。
【数据内容】
源站原始描述：We collect patient and clinical data on Niemann-Pick diseases to help advance research and improve outcomes for those affected. Real-world data provides a clearer, more comprehensive picture of these conditions — including how they present, how they progress, and how they impact individuals over time. This information supports ongoing research, enhances clinical understanding, and contributes to the evaluation of existing and emerging approaches to treatment
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：我们收集尼曼-皮克病的患者与临床数据，以助力推进研究并改善受影响者的结局。真实世界数据能更清晰、更全面地呈现这些疾病的情况——包括其表现方式、进展过程以及随时间对个体造成的影响。这些信息支持正在进行的研究，增进临床理解，并有助于评估现有及新兴的治疗方法。
【主题与分类】
主题标签：Niemann-Pick disease、patient registry、clinical data、real-world data、rare disease。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://inpdr.org/
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
International Niemann-Pick Disease Registry 是与戈谢病/尼曼-匹克病相关的公开数据集，包含表格数据，可用于分类、表型识别、疾病评估或算法验证。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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