FARD（RaDiCo 队列）（RaDiCo-FARD）
研究目标是对患者和/或家庭的个体负担进行前瞻性评估，从心理、社会、经济和身体等最广义层面衡量残疾程度。数据可用于分析个体负担评分与医疗及非医疗资源使用情况，支持罕见皮肤病负担与照护模式研究（来源
基本信息
资源简介
FARD（RaDiCo 队列）（RaDiCo-FARD）
FARD（RaDiCo 队列）是一项来自 clinicaltrials.gov 的观察性研究数据集，覆盖 Inherited Epidermolysis Bullosa、Ichthyosis、Ectodermal Dysplasia、Incontinentia Pigmenti、Neurofibromatosis Type 1、Albinism、Pemphigus、Mucous Membrane Pemphigoid 等 9 种罕见皮肤病。研究目标是对患者和/或家庭的个体负担进行前瞻性评估，从心理、社会、经济和身体等最广义层面衡量残疾程度。数据可用于分析个体负担评分与医疗及非医疗资源使用情况，支持罕见皮肤病负担与照护模式研究（来源 。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：Inherited Epidermolysis Bullosa、Ichthyosis、Ectodermal Dysplasia、Incontinentia Pigmenti、Neurofibromatosis Type 1、Albinism、Pemphigus、Mucous Membrane Pemphigoid。本观察性研究的目标是对 9 种罕见皮肤病的个体负担进行前瞻性评估，以从最广义的层面（心理、社会、经济和身体）评估患者和/或家庭的残疾程度。为实现该目标，将使用两类指标：1. 个体负担评分，基于专门创建、批准并设计的负担问卷计算，用于了解护理和生活方式的变化趋势。负担问卷应由患者和/或其家庭自行用于自我评估。2. 对家庭单位用于管理疾病的所有资源（医疗和非医疗）进行描述性分析。
【主题与分类】
主题标签：Inherited Epidermolysis Bullosa、Ichthyosis、Ectodermal Dysplasia、Incontinentia Pigmenti、Neurofibromatosis Type 1、Albinism、Pemphigus、Mucous Membrane Pemphigoid、Palmoplantar Keratoderma。本站分类：神经系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05954416
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05954416
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、外胚层发育不良、色素失禁症、1型神经纤维瘤病、白化病、天疱疮、黏膜类天疱疮。本观察性研究的目标是针对9种罕见皮肤病的个体疾病负担开展前瞻性评估，以从最广泛的意义上（心理、社会、经济和身体方面）评估患者和/或家庭的失能状况。为实现该目标，将采用两类指标：1. 个体负担评分，基于专门创建、验证并设计的负担问卷计算，旨在了解护理和生活方式的变化趋势。该负担问卷应由患者和/或其家属自行用于自我评估。2. 对家庭单元为管理疾病所使用的所有资源（医疗和非医疗）进行描述性分析。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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