肌萎缩侧索硬化症照护者负担多维分析数据集
该数据集包含肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的匿名化认知表现数据，以及评估其心理和行为特征的问卷结果。对于每位匿名患者，数据集还包含照护者负担评估，以总分及其各个子域的得分形式报告
基本信息
资源简介
肌萎缩侧索硬化症照护者负担多维分析数据集
该数据集与一篇关于肌萎缩侧索硬化症（ALS）照护者负担的多维分析研究相关联，收录了ALS患者的匿名化认知表现数据，以及用于评估其心理与行为特征的问卷结果。针对每一位匿名患者，数据集同时提供照护者负担评估信息，既包含总分，也包含各子域的独立得分。此外，数据集还纳入了部分临床信息，例如病程、功能残疾程度以及基因型。数据集由Zenodo发布，发布时间为2026年，主题标签涵盖ALS、照护者负担、行为损害、易激惹和孤独感等方向。整体而言，该数据集围绕ALS患者的行为与心理维度，结合照护者负担的多层面测量，为探索行为改变与运动残疾之间关系的研究提供了结构化数据基础。
【数据集背景】
肌萎缩侧索硬化症是一种累及运动神经元的神经系统疾病，通常以运动功能进行性衰退为主要表现。然而，该数据集所关联的研究关注一个相对被忽视的维度：当患者的行为改变对日常照护的影响超过运动残疾本身时，照护者所承受的负担如何被多维地刻画。数据集正是为这一研究问题提供支撑，聚焦于ALS患者的认知表现、心理与行为特征，以及照护者负担之间的关联。其主题标签中的行为损害、易激惹与孤独感等关键词，进一步提示了该数据集在行为与情绪维度上的关注重点。数据集所属分类为神经系统疾病下的其他类别，来源站为doi.org。
【数据内容】
数据集包含匿名化后的ALS患者认知表现数据，以及评估其心理和行为特征的问卷结果。对于每位匿名患者，数据集还包含照护者负担评估，报告形式为总分及其各个子域的得分。此外，数据集还收录了部分选定的临床信息，包括疾病持续时间、功能残疾情况和基因型。上述内容共同构成了一个以患者为中心、同时覆盖照护者负担的多维度数据集合。需要说明的是，关于样本量、具体问卷工具名称、各子域的具体划分方式、评分范围与分布等信息，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于doi.org，由Zenodo发布，发布时间为2026年。作者包括Telesca, Alessandra、Ferrara, Federica、Faltracco, Veronica、Dalla Bella, Eleonora、Riva, Nilo、Vizziello, Maria、Giordano, Andrea、Usai, Susanna以及consonni, monica。关于数据采集的具体地点、时间跨度、招募方式、伦理审批细节以及数据收集流程等信息，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于围绕ALS患者行为与心理特征及其对照护者负担影响的分析研究。潜在应用方向包括：考察认知表现与行为损害之间的关系，分析心理与行为问卷结果与照护者负担总分及各子域得分之间的关联，以及结合病程、功能残疾和基因型等临床信息进行多维度的分层或相关性探索。主题标签所涵盖的易激惹与孤独感等维度，也可作为行为与情绪研究的切入点。关于该数据集是否适用于其他疾病领域、是否可用于纵向分析或干预研究等，源站未提供。
【使用方法】
数据集以匿名化形式提供患者层面的认知表现、心理与行为问卷结果、照护者负担总分及子域得分，以及部分临床信息。使用者可将照护者负担总分或子域得分作为结果变量，将认知表现、心理与行为特征以及临床信息作为解释变量或协变量进行分析。关于具体的文件格式、数据结构、变量编码方式、缺失值处理建议以及配套的分析脚本等信息，源站未提供。
【质量与限制】
数据集对患者信息进行了匿名化处理，这是其隐私保护方面的基本特征。数据内容涵盖认知表现、心理与行为问卷、照护者负担及部分临床信息，具有一定的多维性。然而，关于样本量、数据完整性、缺失情况、各测量工具的效度与信度、以及是否存在选择偏倚等质量指标，源站未提供。此外，数据集为观察性数据集合，其能否支持因果推断，源站未提供相关说明。
【引用与许可】
该数据集与一篇关于ALS照护者负担多维分析的文章相关联，作者信息已列明，发布机构为Zenodo，发布时间为2026年，来源站为doi.org。关于具体的引用格式、许可协议类型、使用限制以及是否允许再分发等信息，源站未提供。
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://doi.org/10.5281/zenodo.23191466
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
该数据集包含肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者认知表现的匿名数据，以及评估其心理和行为特征的问卷结果。对于每位匿名患者，数据集还包括照护者负担评估，以总分及其各个子领域的得分形式报告。此外，数据集还包含选定的临床信息，包括病程、功能残疾和基因型。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
