Angelman 综合征自然史研究-FAST UK
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦 Angelman 综合征的自然临床进展。研究采用量表与问卷评估运动功能和整体发育，使用 ActiMyo 运动测量设备，并收集睡眠与癫痫日记；同时采集蛋白质组学分析与脑电图（EEG）记录，用于识别可指示治疗后疾病结局改善的生物标志物
基本信息
资源简介
Angelman 综合征自然史研究-FAST UK
Angelman 综合征是一种罕见的神经发育障碍，其自然病程的全面刻画对于评估未来治疗手段的效果具有重要意义。本数据集名为 Angelman Syndrome Natural History Study-FAST UK，来源于 clinicaltrials.gov，属于神经系统疾病分类下的研究资料。该研究围绕 Angelman 综合征展开，旨在系统评估该疾病的自然临床进展，为即将进入临床准备阶段的多种候选疗法提供基线参照。研究综合运用量表与问卷评估运动功能和整体发育，借助 ActiMyo 运动测量设备获取运动数据，并收集睡眠与癫痫日记；同时开展蛋白质组学分析与脑电图（EEG）记录，以识别能够指示治疗后疾病结局改善的生物标志物。该数据集聚焦于 Angelman 综合征的自然史，主题标签即为 Angelman Syndrome。
【数据集背景】
本研究的开展背景在于，针对 Angelman 综合征的若干候选疗法正逐步接近临床准备阶段。在这一背景下，全面了解该疾病在未干预状态下的自然临床进展，成为评估未来治疗效果的关键前提。该研究正是为回应这一需求而设计，通过系统性地追踪疾病的自然进程，为后续临床试验提供可比较的基线数据。研究关注的疾病为 Angelman 综合征，所属分类为神经系统疾病 / 其他，来源站为 clinicaltrials.gov。
【数据内容】
该数据集所涉及的数据内容涵盖多个维度。首先，研究采用量表与问卷对运动功能和整体发育进行评估，以刻画疾病在临床层面的表现。其次，研究使用 ActiMyo 运动测量设备采集运动相关数据。此外，研究还收集睡眠日记与癫痫日记，用以记录这些常见伴随症状的日常变化。在生物标志物层面，研究采集蛋白质组学分析数据以及脑电图（EEG）记录，目的是识别能够指示治疗后疾病结局改善的生物标志物。上述内容共同构成了对 Angelman 综合征自然临床进展的多角度描述。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。研究在 Angelman 综合征患者中开展，采集方式包括量表与问卷评估、ActiMyo 运动测量设备的使用、睡眠与癫痫日记的收集，以及蛋白质组学分析和脑电图（EEG）记录。这些采集手段共同服务于对疾病自然临床进展的全面评价，并为生物标志物的识别提供数据基础。关于具体的采集时间点、随访频率、样本量、招募地点等细节，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与 Angelman 综合征相关的自然史研究，以及为候选疗法临床试验提供基线参照的场景。具体而言，研究中所采用的量表与问卷、运动测量设备、睡眠与癫痫日记、蛋白质组学分析和脑电图记录，可用于评估疾病在运动功能、整体发育、睡眠、癫痫以及潜在生物标志物等方面的表现。由于研究旨在识别可指示治疗后疾病结局改善的生物标志物，该数据集也可为治疗效果的评估指标选择提供参考。关于该数据集在其他具体研究场景中的适用性，源站未提供。
【使用方法】
该数据集的使用需围绕其研究目的展开，即评估 Angelman 综合征的自然临床进展并识别潜在生物标志物。使用者可参考研究中采用的评估工具与数据采集方式，包括量表与问卷、ActiMyo 运动测量设备、睡眠与癫痫日记、蛋白质组学分析及脑电图记录。关于数据的具体获取途径、访问权限、格式说明或分析指南，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov 所描述的研究，其内容聚焦于 Angelman 综合征的自然临床进展。研究综合使用了多种评估与测量手段，以期全面刻画疾病进程并识别生物标志物。关于样本量、数据完整性、随访时长、缺失数据处理方式或研究偏倚等具体质量指标，源站未提供。使用者应注意，该研究的结论与数据适用范围应以其原始设计为准，源站未提供进一步的质量评估信息。
【引用与许可】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。关于具体的引用格式、许可条款、使用限制或数据共享政策，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05100810
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：Angelman综合征。本研究旨在为即将进入临床准备阶段的几种Angelman综合征候选疗法进行前期研究。本研究将通过用于评估运动功能和整体发育的量表与问卷、运动测量设备（ActiMyo），以及收集睡眠和癫痫日记，全面评估该疾病的自然临床进展。此外，还将收集蛋白质组学分析和脑电图（EEG）记录，以识别能够指示治疗后疾病结局改善的生物标志物。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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