英国强直性肌营养不良患者注册库
该数据集是一个包含英国强直性肌营养不良患者临床与遗传信息的注册数据库，数据模态涵盖临床表格、基因检测结果及患者自报问卷，主要用于支持该疾病的临床研究、患者队列管理以及未来临床试验的受试者招募，涉及人口统计、症状严重程度、功能状态等多维度信息。
基本信息
资源简介
英国强直性肌营养不良患者注册库
【数据集背景】
本数据集源站标题为《UK Myotonic Dystrophy Patient Registry》。配套论文《The UK Myotonic Dystrophy Patient Registry: facilitating and accelerating clinical research》发表于 Journal of Neurology（2017），DOI：10.1007/s00415-017-8483-2。项目资助方：MC9/1064/9 - Muscular Dystrophy UK。源站首次发布：2021-04-15。
【数据内容】
源站原始描述：The UK Myotonic Dystrophy Patient Registry aims to recruit any individual, from anywhere within the United Kingdom, with a diagnosis of myotonic dystrophy who may be interested in becoming involved in future planned clinical trials. Participants may be referred to the registry by health care professionals, genetic testing/laboratory centres who are aware of the registry. Alternatively, a participant may have discovered the registry via promotional activities or by their own online searches. Afte…
【数据结构与技术规格】
文件数 1 个。数据集 DOI：10.25405/data.ncl.14375876.v1。
【主题与分类】
源站学科分类：Neurology and neuromuscular diseases。主题标签：registry-based、patient registry、myotonic dystrophy、myotonic dystrophy 1、neuromuscular disease (NMD)、Neurology and Neuromuscular Diseases。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Neurology and neuromuscular diseases。
【获取与许可】
源站页面：https://data.ncl.ac.uk/articles/dataset/UK_Myotonic_Dystrophy_Patient_Registry/14375876
使用许可：Restrictive Licence（https://library.unimelb.edu.au/restricted-licence-template）。
规范引用：Porter, Ben; Marini-Betollo, Chiara (2021). UK Myotonic Dystrophy Patient Registry. Newcastle University. Dataset
【使用注意】
· 源站最后修改于 2023-06-01，引用时请注意版本时效。
下载信息
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暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
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提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/UK_Myotonic_Dystrophy_Patient_Registry/14375876
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一个针对英国境内强直性肌营养不良患者的注册数据库，旨在招募被诊断患有该疾病的个体，以便参与未来计划的临床试验。数据通过患者自报和医疗专业人员补充两种方式收集，包含必填项（如人口统计信息、临床诊断、基因检测结果、运动功能及轮椅使用情况）和鼓励填写项（如肌肉症状严重程度、心脏状况、呼吸功能、消化、白内障、疲劳、种族背景及其他注册库参与情况）。数据集由英国肌肉萎缩症协会和强直性肌营养不良支持小组赞助，采用年度更新机制，主要用于支持临床研究、患者管理和试验招募。
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