英国强直性肌营养不良患者注册库
该数据集是一个包含英国强直性肌营养不良患者临床与遗传信息的注册数据库，数据模态涵盖临床表格、基因检测结果及患者自报问卷，主要用于支持该疾病的临床研究、患者队列管理以及未来临床试验的受试者招募，涉及人口统计、症状严重程度、功能状态等多维度信息。
基本信息
资源简介
该数据集是一个针对英国境内强直性肌营养不良患者的注册数据库，旨在招募被诊断患有该疾病的个体，以便参与未来计划的临床试验。数据通过患者自报和医疗专业人员补充两种方式收集，包含必填项（如人口统计信息、临床诊断、基因检测结果、运动功能及轮椅使用情况）和鼓励填写项（如肌肉症状严重程度、心脏状况、呼吸功能、消化、白内障、疲劳、种族背景及其他注册库参与情况）。数据集由英国肌肉萎缩症协会和强直性肌营养不良支持小组赞助，采用年度更新机制，主要用于支持临床研究、患者管理和试验招募。
下载信息
注册下载
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暂未开放公开下载
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使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/UK_Myotonic_Dystrophy_Patient_Registry/14375876
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一个针对英国境内强直性肌营养不良患者的注册数据库，旨在招募被诊断患有该疾病的个体，以便参与未来计划的临床试验。数据通过患者自报和医疗专业人员补充两种方式收集，包含必填项（如人口统计信息、临床诊断、基因检测结果、运动功能及轮椅使用情况）和鼓励填写项（如肌肉症状严重程度、心脏状况、呼吸功能、消化、白内障、疲劳、种族背景及其他注册库参与情况）。数据集由英国肌肉萎缩症协会和强直性肌营养不良支持小组赞助，采用年度更新机制，主要用于支持临床研究、患者管理和试验招募。
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