继发进展型多发性硬化转换：意大利多方利益相关者经验与需求
该数据集包含意大利继发进展型多发性硬化（SPMS）患者、家属及医疗专业人员的访谈和焦点小组文本数据，通过半结构化访谈和框架分析法，系统收集了关于疾病转换认知、沟通、症状应对及多方需求的信息，主要用于研究SPMS的临床管理路径、患者生活质量提升策略以及医疗政策优化，支持多学科医疗服务和患者赋能研究。
基本信息
资源简介
继发进展型多发性硬化转换：意大利多方利益相关者经验与需求
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: Multistakeholder experiences and needs in Italy》。配套论文《Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: Multistakeholder experiences and needs in Italy》发表于 PLOS ONE（2020），DOI：10.1371/journal.pone.0228587。源站首次发布：2020-02-13。
【数据内容】
源站原始描述：Background Conversion to secondary progressive multiple sclerosis (SPMS) is associated with a relatively poor prognosis, and SPMS is responsible for the majority of the social and economic costs associated with MS. Managing the Transition to SPMS (ManTra) is a mixed methods project conducted in Italy and Germany aimed to set up a user-led resource to empower and improve the quality of life of newly diagnosed SPMS patients. Aims To assess the experiences and the needs of Italian people who recent…
【数据结构与技术规格】
文件数 3 个，合计 2.19 MB。pone.0228587.s001.pdf：application/pdf，440.51 KB。pone.0228587.s002.pdf：application/pdf，544.29 KB。pone.0228587.s003.pdf：application/pdf，1.21 MB。数据集 DOI：10.1371/journal.pone.0228587。
【主题与分类】
源站学科分类：Medicine、Neuroscience、Science Policy、Mental Health、Infectious Diseases。主题标签：focus group meetings、HP、PSI、transition、SPMS patients、SO、FGM、Italy Background Conversion。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine、Neuroscience、Science Policy、Mental Health、Infectious Diseases。
【获取与许可】
源站页面：https://plos.figshare.com/articles/dataset/Conversion_to_secondary_progressive_multiple_sclerosis_Multistakeholder_experiences_and_needs_in_Italy/11849970
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Giovannetti, Ambra Mara; Pietrolongo, Erika; Borreani, Claudia; Giordano, Andrea; Schiffmann, Insa; Barabasch, Anna; et al. (2020). Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: Multistakeholder experiences and needs in Italy. PLOS ONE. Dataset
【使用注意】
· 源站最后修改于 2023-05-31，引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是意大利一项混合方法研究项目（ManTra）的成果，旨在评估新诊断为继发进展型多发性硬化（SPMS）的患者、患者重要他人、神经科医生及其他医疗专业人员对疾病转换过程的经历与需求。数据集包含15份个人半结构化访谈和3个焦点小组讨论的录音转录文本，覆盖意大利不同地理区域、性别、教育程度及疾病严重程度的参与者。数据通过框架分析法进行整理，识别出100个子类别，归纳为13个类别和4个主题，包括“对转换的认知”“转换的沟通”“应对症状恶化”和“需求”，并总结了在组织管理、赋能培训、信息获取和政策层面的未满足需求。该数据集主要用于支持SPMS患者的临床管理、医疗服务质量改进及政策制定研究。
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