Angelman全球注册库
Global Angelman Syndrome Registry 面向安格尔曼综合征及相关临床研究，提供公开可访问的表格数据、标注或队列信息，适合用于分类、疾病表型分层、结构测量、风险预测和医学AI模型基准测试。
基本信息
资源简介
Angelman全球注册库
【一句话概览】
全球天使综合征登记处是一个面向确诊天使综合征个体及致力于相关研究与治疗工作者的项目。其目标是集中信息，并协助满足对确诊天使综合征个体全球重要数据的需求。该登记处涉及天使综合征、罕见病、登记、患者报告数据及全球等标签（来源 angelmanregistry.info）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Global Angelman Syndrome Registry》。
【数据内容】
源站原始描述：The Global Angelman Syndrome Registry is a project designed for individuals diagnosed with Angelman syndrome and those working towards research and treatments. Our goal is to centralise information and assist with the need for a significant set of global data on individuals diagnosed with Angelman syndrome
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：全球天使综合征登记处是一个专为确诊天使综合征的个体及致力于研究与治疗的人士设计的项目。我们的目标是集中信息，并协助满足对全球确诊天使综合征个体大量数据的需求。
【主题与分类】
主题标签：Angelman syndrome、rare disease、registry、patient-reported data、global。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://angelmanregistry.info/
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://angelmanregistry.info/
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Global Angelman Syndrome Registry 是与安格尔曼综合征相关的公开数据集，包含表格数据，可用于分类、表型识别、疾病评估或算法验证。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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