PACE-DLB 研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04829656

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：路易体痴呆。路易体痴呆（DLB）是路易体痴呆症的一部分，在美国是第二常见的退行性痴呆。它也是阿尔茨海默病相关痴呆（ADRDs）之一。针对ADRDs的临终关怀循证模型尚不充分；家属在面对艰难的医疗决策时缺乏指导信息。这一点在DLB中尤为 relevant，超过70%的患者死于痴呆本身或衰竭。照护者描述，对临终阶段可能发生的情况缺乏了解是导致负面临终体验的重要因素。拟议的研究旨在解决这一未满足的需求。它 also addresses the National Institute on Aging’s priority to improve quality of care and quality of life for persons with ADRDs at the end of life and their caregivers. 根据已发表的临床系列研究，预计超过半数的入组DLB患者将在研究期间去世。

为实现多样化招募，本研究纳入一个面对面队列，从路易体痴呆协会卓越研究中心招募二元组，以及一个新的虚拟队列，通过路易体痴呆协会招募二元组，并通过电话进行研究访视。设立虚拟队列将能够捕捉未在专科中心接受治疗的DLB患者及其照护者的经历。由于大多数研究测量指标由照护者报告，面对面组和虚拟组具有相同的研究测量指标，但统一帕金森病评定量表除外，该量表仅在面对面组中完成。收集的测量指标将包括人口统计学信息、DLB特征（如认知、运动、行为、睡眠和自主神经症状）、医疗保健提供者和环境、照护者相关因素（如心理韧性、支持、悲伤、负担）、生活质量（患者和照护者）以及对临终经历的满意度。照护者将在患者去世后3个月完成最后一次研究访视。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。