镰状细胞病自然史数据资源
整合多中心SCD纵向队列临床数据和患者调查数据，用于自然史和临床结局研究。由RTI International提供，来自SCD NHDR，数据格式为表格，适用于分类任务，专注于肿瘤领域的镰状细胞贫血研究。
基本信息
资源简介
镰状细胞病自然史数据资源
【一句话概览】
美国国家心肺血液研究所启动镰状细胞病自然病史数据资源（SCD NHDR），利用现有研究为基因治疗试验等提供同期对照队列的表型数据。该资源涵盖SCDIC-I、SCDIC-II及GRNDaD两项多中心纵向队列研究的年度临床数据与患者调查，其中GRNDaD的两个中心提交数据。所有数据均为SCD研究重要通用数据元素，由Cure-SC Initiative专家组确定。自2024年初起，数据每年提交至BioData Catalyst（来源 curesicklecell-nhdr.rti.org）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Sickle Cell Disease Natural History Data Resource》。
【数据内容】
源站原始描述：The NHLBI initiated the Sickle Cell Disease Natural History Data Resource (SCD NHDR) to leverage existing SCD studies to build a data resource to provide phenotypic data on contemporaneous control cohorts for gene therapy trials and other studies. The potential uses of the NHDR are broad, including: providing matched controls for clinical trials observing a cohort of untreated patients as part of a natural history study conducting comparative effectiveness research on a subpopulation with select…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：NHLBI发起了镰状细胞病自然史数据资源（SCD NHDR），旨在利用现有的SCD研究构建一个数据资源，为基因治疗试验和其他研究提供同期对照队列的表型数据。NHDR的潜在用途广泛，包括：为观察未治疗患者队列的临床试验提供匹配对照，作为自然史研究的一部分；对具有特定合并症或药物治疗特征的亚人群开展比较效果研究。SCD NHDR包含来自两项多中心SCD纵向队列研究的数据，这些研究具有广泛的年度临床数据和患者调查：镰状细胞病实施联盟（SCDIC-I和SCDIC-II）以及珠蛋白研究与发现数据网络（GRNDaD）。GRNDaD的两个中心正在向SCD NHDR提交数据。为SCD NHDR获取的所有数据均被视为对SCD研究重要的通用数据元素（CDE）。这些CDE由NHLBI的Cure-SC计划（https://curesickle.org/datatools-overview）下召集的多个SCD专家工作组确定。从SCD NHDR向Biodata Catalyst（NHLBI的数据存储库）的数据提交自2024年初起每年进行一次。
【主题与分类】
主题标签：Sickle Cell Disease、Natural History、Phenotypic Data、Clinical Data、Patient Surveys、Common Data Elements、SCDIC、GRNDaD、NHLBI、Cure-SC Initiative。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://curesicklecell-nhdr.rti.org/
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://curesicklecell-nhdr.rti.org/
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
整合多中心SCD纵向队列临床数据和患者调查数据，用于自然史和临床结局研究。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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