参与标准与个性化遗传咨询对比试验的意愿研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦 Li-Fraumeni Syndrome 患者，评估其参与未来一项比较标准遗传咨询与基于 LFSPRO ShinyApp 数据的个性化遗传咨询的随机试验的意愿
基本信息
资源简介
参与标准与个性化遗传咨询对比试验的意愿研究
该数据集对应一项在 clinicaltrials.gov 登记的临床研究，英文名称为“Willingness to Participate in a Trial Comparing Standard Genetic Counseling Versus Personalized Genetic Counseling”，本站归类为肿瘤 / 其他，主题标签为 Li-Fraumeni Syndrome。其核心内容是评估 Li-Fraumeni 综合征患者参与未来一项随机试验的意愿，该未来试验拟比较标准遗传咨询与基于 Li-Fraumeni 综合征患者报告结局（LFSPRO）ShinyApp 数据的个性化遗传咨询。研究涉及患者填写问卷，TP53 突变阳性者还需在拿到检测结果后 1 个月内完成另一份问卷，每份问卷耗时约 15 至 20 分钟。整体而言，该数据集围绕患者对遗传咨询模式比较研究的参与意愿这一行为学终点展开，服务于 Li-Fraumeni 综合征人群的遗传咨询研究设计。
【数据集背景】
Li-Fraumeni 综合征是一种与 TP53 胚系突变相关的遗传性肿瘤易感综合征。在遗传咨询实践中，如何向这类患者提供咨询、以及患者更接受何种咨询方式，是研究设计者关心的问题。该研究提出的背景性问题是：在正式开展一项比较标准遗传咨询与个性化遗传咨询的随机试验之前，需要先了解患者的参与意愿。个性化遗传咨询的依据被设定为 Li-Fraumeni 综合征患者报告结局（LFSPRO）ShinyApp 数据。因此，本数据集所依托的研究属于试验前的可行性/意愿评估性质，其目标不是直接比较两种咨询方式的疗效，而是为后续随机试验的可行性与设计提供依据。
【数据内容】
源站描述显示，该研究的主要目标是评估患者参与未来随机试验的意愿，该未来试验比较标准遗传咨询与基于 LFSPRO ShinyApp 数据的个性化遗传咨询。数据内容围绕问卷展开：患者需完成一份耗时 15 至 20 分钟的问卷；对于 TP53 突变阳性的患者，还需在检测结果出来后 1 个月内完成另一份耗时 15 至 20 分钟的问卷。源站描述未提供问卷的具体条目、量表、评分方式或变量清单。疾病条件为 Li-Fraumeni 综合征。
【采集与来源】
数据来源站为 clinicaltrials.gov，即该研究在该平台登记，相关描述以登记信息为准。采集方式为患者填写问卷，问卷时长与填写时点如上所述。源站未提供样本量、招募地点、招募时间窗、研究设计类型（如观察性还是干预性）的进一步细节，也未提供数据采集的具体实施流程。
【适用场景】
基于现有信息，该数据集适用于以下方向：了解 Li-Fraumeni 综合征患者对参与遗传咨询比较试验的意愿水平；为设计比较标准遗传咨询与个性化遗传咨询的随机试验提供患者意愿层面的参考；在涉及 LFSPRO ShinyApp 数据的个性化咨询研究中，作为患者接受度的背景资料。由于源站未提供具体变量与结局指标定义，不宜将其用于疗效比较或咨询效果评价。
【使用方法】
源站未提供数据访问方式、文件格式、字段说明或分析指南。使用者需注意，该登记信息描述的是研究方案层面的内容，而非已发布的数据集使用手册。源站未提供具体的使用许可与分析建议。
【质量与限制】
源站未提供样本量、数据完整性、缺失值处理、偏倚控制等信息，因此无法对数据质量作出具体评价。已知的限制包括：研究聚焦于参与意愿这一单一行为学目标，问卷耗时较短（每份 15 至 20 分钟），且仅对 TP53 突变阳性者有额外的问卷时点要求；这些特征可能影响数据的适用范围。源站未提供其他质量控制措施。
【引用与许可】
源站未提供引用格式与许可条款。使用时应以 clinicaltrials.gov 上的登记记录为准，并遵循该平台的相关使用规定。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05126810
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Conditions: Li-Fraumeni Syndrome. PRIMARY OBJECTIVE: I. To evaluate patients’ willingness to participate in a future randomized trial comparing standard genetic counseling versus personalized genetic counseling based on Li-Fraumeni syndrome patient reported outcome (LFSPRO) ShinyApp data. OUTLINE: Patients complete a questionnaire over 15-20 minutes. Patients positive for a TP53 mutation complete an additional questionnaire over 15-20 minutes within 1 month after test results.
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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