Children's Tumor Foundation 发起的 NF Registry

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01885767

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：1型神经纤维瘤病、2型神经纤维瘤病、神经鞘瘤病、NF2相关神经鞘瘤病。患者及患者父母将通过多种非商业信息渠道了解NF登记库，如儿童肿瘤基金会（CTF）网站、CTF附属NF诊所、社交媒体、CTF教育与筹款活动，以及国家罕见病组织（NORD）等其他非营利组织和基金会及社交媒体。NF登记库将由成年（18岁以上）个体受试者通过基于网络的患者门户访问。该门户包含经IRB批准的知情同意书。知情同意后，登记者创建账户，经电子邮件确认后激活。账户可由患有该疾病的成年患者创建，也可由患病儿童的父母或监护人创建。账户创建者须输入可识别身份的联系方式和人口统计学数据。账户创建后，账户所有者为自己或未成年家庭成员（或两者）登记，并完成在线调查。NF1、NF2相关神经鞘瘤病及所有其他类型神经鞘瘤病分别设有单独的调查问卷。

这些调查询问受影响个体的疾病医疗史和家族史、检测与诊断情况、临床表现（例如肿瘤类型和位置）、干预措施与治疗以及生活质量。账户持有人可选择是否接收登记处发送的电子邮件，内容涉及他们可能符合条件参加的相关临床试验和研究。参与者的回答用于编制去标识化汇总数据的图表和图形。注册患者可查看这些数据。研究人员可向NF登记处咨询委员会申请获取去标识化数据，或申请向特定患者亚组发送受试者招募邮件。NF登记处的数据采集和安全保障由国家罕见病组织（NORD）依据合同使用其IAMRARE网络平台完成。参与者将被要求更新其信息

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。