Lynch综合征家系中的生存状况
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦结直肠癌，研究对象为Lynch综合征家系中的结直肠癌生存者及其近亲
基本信息
资源简介
Lynch综合征家系中的生存状况
该数据集英文名为 Survivorship in Lynch Syndrome Families，来源为 clinicaltrials.gov，主题标签为 Colorectal Cancer，在本站归类于肿瘤 / 其他。数据集聚焦结直肠癌，研究对象为 Lynch 综合征家系中的结直肠癌生存者及其近亲，旨在围绕这一人群的生存经历开展资料收集。源站描述显示，数据将主要通过邮寄的自填式问卷收集，并从中选取一部分完成问卷的参与者再次联系，邀请其参加深入的半结构化电话访谈。整体来看，该数据集以问卷与访谈相结合的方式，记录结直肠癌生存者及其近亲在患病与生活过程中的相关经历，属于以患者报告和访谈资料为核心的肿瘤生存研究数据。
【数据集背景】
该数据集来自 clinicaltrials.gov，所对应的研究关注 Lynch 综合征家系中的结直肠癌生存问题。源站描述列出的疾病条件为 Colorectal Cancer，主题标签同样为 Colorectal Cancer。研究对象包括结直肠癌生存者及其近亲，说明该数据集的关注点不仅限于患者本人，也延伸到其家庭成员。本站将其归类为肿瘤 / 其他，表明其属于肿瘤领域中以生存者经历和家系背景为特征的数据资源。源站未提供该研究的具体背景综述、研究假设或立项依据。
【数据内容】
源站描述表明，数据收集包含两部分。第一部分为定性邮寄问卷，问卷内容涉及参与者与结直肠癌共同生活的经历，完成问卷预计需要 45 至 60 分钟；参与这一部分的包括最多 200 名结直肠癌生存者和最多 200 名结直肠癌生存者的近亲。第二部分为电话访谈，访谈中会询问参与者与结直肠癌共同生活的经历，访谈预计需要 30 至 45 分钟；参与这一部分的包括最多 30 名结直肠癌生存者和最多 30 名结直肠癌生存者的近亲。源站描述在近亲部分末尾被截断，未提供更完整的人数表述。除上述问卷与访谈内容外，源站未提供具体的变量清单、问卷条目、访谈提纲或数据文件结构。
【采集与来源】
数据采集主要采用邮寄的自填式问卷。完成邮寄问卷的参与者中，有一部分会被再次联系，并被邀请参加深入的半结构化电话访谈。问卷和访谈均围绕参与者与结直肠癌共同生活的经历展开。源站描述给出了问卷和访谈的预计时长以及各类参与者的最多人数，但未提供抽样方法、招募渠道、采集时间窗口、随访安排或数据录入方式等细节。
【适用场景】
基于源站描述，该数据集可用于了解 Lynch 综合征家系中结直肠癌生存者及其近亲与疾病共同生活的经历，适合围绕生存者报告、家系成员视角和半结构化访谈资料开展定性或混合方法研究。其问卷与访谈相结合的设计，也可用于方法学层面讨论自填问卷与深入访谈在肿瘤生存研究中的配合使用。源站未提供该数据集在具体研究问题、分析框架或应用案例方面的说明。
【使用方法】
源站描述仅说明数据通过邮寄问卷和电话访谈收集，未提供数据访问方式、文件格式、变量编码、配套文档或分析指南。因此，如何使用该数据集的具体操作说明源站未提供。
【质量与限制】
源站描述给出了问卷和访谈的预计时长及参与者人数上限，但未提供样本代表性、应答率、数据完整性、质量控制措施或偏倚评估等信息。源站描述在近亲参与人数部分存在截断，相关表述不完整。该数据集以自填问卷和电话访谈为主要来源，其内容范围受源站描述所限，未提供可核验的量化指标或研究结论。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用格式、许可条款或使用限制。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01126840
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：结直肠癌。数据将主要通过邮寄的自填问卷收集。完成邮寄问卷的部分参与者将被再次联系，并受邀参加深入的电话半结构化访谈。定性邮寄问卷：参与者将完成一份问卷，其中包含关于您作为结直肠癌患者生活经历的问题。完成问卷大约需要45-60分钟。最多200名结直肠癌幸存者和最多200名结直肠癌幸存者的近亲属将参加本部分研究。电话访谈：在电话访谈中，您将被问及一些关于您作为结直肠癌患者生活经历的问题。完成电话访谈大约需要30-45分钟。最多30名结直肠癌幸存者和最多30名结直肠癌幸存者的近亲属将参加本部分研究。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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