为特发性多中心型Castleman病患者开发新型症状负担量表（ISBUS）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05995834

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：特发性多中心型Castleman病。特发性多中心型Castleman病（iMCD）是一种罕见的淋巴增殖性疾病，与全身性炎症和器官功能障碍相关。该病病因不明，诊断标准于2017年新近确立。它可与其他类型的Castleman病相区分，包括单中心型表现以及与卡波西肉瘤疱疹病毒相关的多中心型Castleman病（MCD）。据估计，iMCD的患病率约为每百万人6.9至9.7例。虽然临床表现各异，但iMCD可伴有高度的症状负担，包括全身性、胃肠道、神经精神、皮肤、呼吸系统以及血液学或淋巴网状系统的问题。

症状和治疗副作用均会影响iMCD患者的健康相关生活质量（HRQoL）。这项国际混合方法研究将分四个阶段进行：第一阶段：条目生成 * 基于既往一项涉及65例iMCD患者的国际患者在线调查的内容、数据和分析，生成PROM草案内容（包括现有主题下的候选条目长清单），以评估iMCD的症状负担。 * 通过在线多利益相关方研讨会，纳入专家意见和亲身经验，就哪些条目将被测试纳入症状负担量表达成共识；参与者包括资助方、研究团队、患者与公众参与和介入（PPIE）代表（即iMCD患者和/或其照护者）、医疗专业人员以及任何其他相关利益相关方。第二阶段：条目测试与完善 * 对约10名iMCD患者进行认知性访谈，从相关性、可理解性和全面性方面评估条目（及相关PROM内容）的内容效度。

这将包括评估它们对患者是否重要/有意义。* 分析并总结关于以下方面的定性证据：

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。