镰状细胞病患者镇痛策略及其后果的队列研究

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦镰状细胞病患者,覆盖其镇痛策略及后果。镰状细胞病为常见遗传病,以剧烈疼痛性血管闭塞危象为特征,常由寒冷、脱水、压力或疲劳诱发,也可无明确诱因

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clinicaltrials
浏览 8
基因组Sickle Cell Disease
Cohort Study of Sickle Cell Patients Evaluating Analgesic Strategies and Their Consequences

基本信息

模态
基因组
创建/更新时间
2026-10-19

资源简介

镰状细胞病患者镇痛策略及其后果的队列研究

该数据集英文名为 Cohort Study of Sickle Cell Patients Evaluating Analgesic Strategies and Their Consequences,来源于 clinicaltrials.gov,主题聚焦镰状细胞病患者群体,围绕其镇痛策略及相应后果展开。镰状细胞病是全球最常见的遗传病之一,与β珠蛋白链上的突变(β S 突变)相关,该突变导致血红蛋白 S 变体(HbS)的表达,呈常染色体隐性遗传。该病以剧烈的疼痛性骨血管闭塞危象为突出特征,危象可由寒冷、脱水、压力或疲劳诱发,有时也无明确诱因。危象处理需要快速给予镇痛药,不同级别镇痛方案的使用与效果构成该研究关注的核心内容。本站将其归入肌肉骨骼系统疾病 / 其他分类。

【数据集背景】

镰状细胞病在全球范围内影响大量人群,源站描述指出每年约有 300,000 名镰状细胞病患儿出生。该病由β珠蛋白链上的β S 突变引起,表现为血红蛋白 S 变体(HbS)的表达,按常染色体隐性方式遗传。其临床特征之一是剧烈的疼痛性骨血管闭塞危象(VOC),可由寒冷、脱水、压力或疲劳触发,也可能在没有明确诱因的情况下发生。血管闭塞危象的处理要求快速给予镇痛药,这使镇痛策略的选择与后果成为临床关注的重点。该数据集即针对镰状细胞病患者,评估其镇痛策略及其后果。

【数据内容】

该数据集的主题标签为 Sickle Cell Disease,内容围绕镰状细胞病患者的镇痛策略及其后果。源站描述提及,血管闭塞危象的镇痛管理涉及快速给药;一级镇痛似乎无效,患者往往从症状出现之初就求助于二级镇痛,若二级镇痛无效则在医院环境中使用三级镇痛。源站描述还指出,镰状细胞病患者也经常出现慢性疼痛。除上述内容外,源站未提供该数据集具体变量、样本量、随访时长等细节。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述提供了疾病背景与镇痛管理的一般性说明,包括镰状细胞病的遗传机制、血管闭塞危象的诱因与特点,以及镇痛级别的使用顺序。关于数据采集的具体方式、研究机构、时间范围与入组标准,源站未提供。

【适用场景】

基于现有信息,该数据集适用于关注镰状细胞病患者疼痛管理的研究场景,例如考察血管闭塞危象中镇痛策略的选择顺序及其后果、探讨一级至三级镇痛方案在实际中的使用情况,以及关注镰状细胞病患者慢性疼痛问题的分析。由于源站未提供数据字段与样本信息,更细化的应用场景无法确定。

【使用方法】

源站未提供该数据集的具体使用方法、数据结构说明或分析指引。

【质量与限制】

源站未提供关于数据质量、完整性、偏倚控制或验证方式的信息。可确认的限制性信息仅包括:该数据集为观察性队列研究性质(由名称可知为 Cohort Study),其内容聚焦于镇痛策略及后果;其余质量相关细节源站未提供。

【引用与许可】

源站未提供引用格式与许可条款信息。

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使用方式

数据集获取

源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT06650059

标准获取流程:

  1. 访问源站链接,注册/登录账号;
  2. 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
  3. 部分平台提供 SDK,例如:
    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:镰状细胞病。镰状细胞病是世界上最常见的遗传性疾病之一,每年约有30万名镰状细胞病患儿出生。该病与β珠蛋白链上的突变(βS突变)相关,该突变导致血红蛋白S变异型(HbS)的表达。该病以常染色体隐性方式遗传,其特征包括由寒冷、脱水、压力或疲劳诱发的剧烈疼痛性骨血管闭塞危象(VOC),但有时也无明确的诱发因素。VOC的处理包括快速给予镇痛药。1级镇痛药似乎无效,患者通常在症状出现之初即使用2级镇痛药,若后者无效则在医院环境中使用3级镇痛药。镰状细胞病患者也常出现慢性疼痛,有时与疾病并发症相关(尤其是慢性腿部溃疡、骨坏死),但也可无明确病因。因此,2级镇痛药的处方在这类患者中应用相当广泛,既用于急性疼痛的处理,也用于慢性疼痛的处理。

此外,多年来照护者一直鼓励患者进行疼痛自我管理,这伴随着自我用药或多或少失控的风险,但文献中相关数据甚少。因此,反复接触阿片类药物以及疼痛背景,构成了发生阿片类药物使用障碍(OUD)的风险因素。迄今为止,关于成年镰状细胞病患者在家中消费2级和3级镇痛药以及使用大麻或CBD用于镇痛目的的患病率,尚无全面数据。初步数据显示,这些患者中OUD的患病率非常高,超过50%,但需要更精确的进一步研究来客观证实这些结果,并实施适当的多学科照护。本项目的一般目标是建立关于患者成瘾问题的详尽数据收集……

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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