血友病A研究项目

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07414511

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：A型血友病、A型血友病（重型）、凝血因子VIII（FVIII）、FVIII缺乏、A型血友病携带者、抑制物、妊娠、母体失血。HARP是一项关于A型血友病的纵向观察性、去中心化、多中心（含一个混合站点）的全国性前瞻性队列研究。参与者将由其医疗保健提供者（HCP）进行治疗，医疗决策不受限制。A型血友病是一种由凝血因子VIII（FVIII）缺乏引起的X连锁遗传性出血性疾病。重型A型血友病的定义为FVIII水平< 0.01 IU/dL（或< 1%）。A型血友病的一个重要并发症是产生针对FVIII的免疫反应，也称为抑制物。在妊娠期，携带致病基因型的母亲是产后出血（PPH）的高危人群。遗传、其他健康因素和环境均被认为与免疫反应和出血风险有关。本研究旨在更好地了解与抑制物发生及出生前即开始的出血相关的因素。

为实现从妊娠期至孩子至少2岁期间随访50对受重度A型血友病影响的母子这一目标，我们预计招募约120名妊娠期有重度A型血友病受累风险的孕妇。孩子的生物学父亲、一、二级血亲，以及其他其数据或样本可能对计划的血友病及抑制物遗传学研究具有信息价值的亲属，可能被邀请参与研究并提供数据和样本，以提升研究稳健探究出血及抑制物遗传性原因的能力。根据美国疾病控制与预防中心对血友病发病率和患病率的计算，美国每年约有150名男性出生时即患重度A型血友病。由于其中三分之一患者应无既往家族史，对于出生在已知患有血友病家族中的重度A型血友病新生儿，保守估计每年为100名男性。HARP将在美国开设1-2个固定站点，

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。