原发性抗体缺陷病患者健康相关生活质量问卷的构建

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02542228

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：免疫缺陷，抗体。一项初步的患者和临床医生生成的量表将在多中心量表效度研究中得到验证和修改，该研究涉及来自5个中心的85名患者。可行性调查已经完成，可纳入本研究的可用中心包括波士顿儿童医院/哈佛大学、中西部免疫学、约翰斯·霍普金斯、贝勒大学儿童医院以及南佛罗里达大学附属约翰斯·霍普金斯医学全儿童医院。患者将在门诊非输液就诊时入组。将解释研究目的并获取知情同意。根据当地研究协调员在就诊时访谈中获得的信息，将填写其临床状况和人口统计学的病例报告表（CRF）。HR-QOL PIDD调查将由中心PI或研究协调员对患者进行。第二份调查将交给患者带回家，并在门诊就诊后48-120小时内完成。

在此期间，研究协调员将联系患者，确保患者完成这第二份调查问卷并将其交回当地研究中心。如果患者正在接受SCIg治疗，则要求其在皮下输注后3天填写问卷（若为每周输注），并在48-72小时后完成配对问卷（在下一次SCIg输注计划前）。研究协调员将获取配对调查之间的期间病史，以确保患者病情总体上未发生变化以致影响验证过程的有效性，该信息将记录在补充病例报告表（CRF）上。患者可通过邮寄、传真或扫描文件电子方式将问卷交回研究中心协调员。配对问卷将返回中央研究中心（USF St Petersburg）进行数据录入。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。