ATHN 7：血友病自然史研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03619863

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：伴有抑制物的A型血友病、不伴有抑制物的A型血友病、伴有抑制物的B型血友病、不伴有抑制物的B型血友病。这项非干预性、最小风险的队列研究将在A型或B型血友病患者接受血友病治疗的4年内入组并随访患者。这是一项基于广泛患者群体真实世界实践的实用性研究，随着新的治疗产品获得FDA批准，该研究将持续进行，并将惠及整个血友病群体。研究总时长计划为6年。患者在基线、每年及研究退出时接受访视。患者还将每季度接受HTC工作人员的常规随访电话，以回顾病史、出血事件和产品治疗史。因计划外事件或更换治疗产品所需的其它访视将视需要安排。所有必需的研究访视将尽可能计划与常规临床诊疗同时进行。患者须同时入组ATHNdataset方可参与本研究。请注意——治疗方案将由患者的血友病照护人员酌情决定。

本研究不提供任何治疗产品，参与者也不会获得报酬。然而，疾病控制与预防中心（CDC）将免费为患者提供抑制物滴度检测。主要目标是确定非因子产品、旁路制剂或凝血因子替代产品用于伴或不伴抑制物的血友病患者时的安全性。安全性将通过欧洲血友病安全监测（EUHASS）中所列事件进行衡量。收集的数据将包括资格信息、人口统计学资料、病史、血友病史（基因型和家族史）、抑制物史及免疫耐受诱导（ITI）治疗方案（如适用）、基线合并症（即HIV、丙型肝炎）、详细治疗产品使用情况、出血事件、外科手术以及EUHASS不良事件和其他特别关注的不良事件。数据收集还将包括患者-

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。