肥大细胞增多症患者残疾感知的病例对照队列研究

资源简介

该数据集是一项针对肥大细胞增多症患者症状感知与生活质量的病例对照队列研究，旨在评估患者自我报告的残疾程度及症状对生活质量的影响。数据集包含2004年在法国收集的363名肥大细胞增多症患者和90名对照参与者的调查数据，具体包括整体残疾评分（OPA评分）和38种个体症状严重程度评分（用于计算AFIRMM综合评分）。此外，部分患者还提供了世界卫生组织疾病分类、标准生理与心理残疾测量、D816V KIT突变存在性以及血清类胰蛋白酶水平等临床信息。研究结果表明，大多数肥大细胞增多症患者因疾病导致不同程度的残疾，且症状严重程度与疾病分类、突变状态或血清标志物水平无显著关联。该数据集主要用于肥大细胞增多症的临床表型分析、患者报告结局研究以及疾病管理与治疗策略优化。