达拉斯遗传性球形红细胞增多症队列研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦遗传性球形红细胞增多症（HS）的儿童与年轻成人队列。研究系统收录患者诊断、并发症、住院、用药及实验室数据，并在入组和随访期间采集患者及家长的健康相关生活质量问卷，部分同意者还提供最多三份冻存血样用于HS及/或脾切除术相关并发症的后续实验室研究
基本信息
资源简介
达拉斯遗传性球形红细胞增多症队列研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦遗传性球形红细胞增多症（HS）的儿童与年轻成人队列研究。研究面向在儿童医疗中心就诊的新诊断或已确诊HS患者，系统整理其既往与当前病历，涵盖诊断、并发症、住院、用药及实验室数据，并在入组时和随访期间采集患者及家长的健康相关生活质量问卷。同意者还可提供最多三份小样本冻存血样，用于HS及/或脾切除术相关并发症的后续实验室研究。研究预计纳入约200名HS儿童与年轻成人，并随访至成年（18至21岁）。
【数据集背景】
遗传性球形红细胞增多症是一种遗传性溶血性贫血，归属于血液与淋巴系统疾病范畴。该队列研究旨在通过系统化的病历回顾与前瞻性随访，梳理HS患者的疾病历程，包括诊断、并发症、住院、用药和实验室检查等方面的信息，并借助生活质量问卷与冻存血样，为HS及其与脾切除术相关并发症的后续研究积累资料。研究对象为在儿童医疗中心就诊的新诊断或已确诊HS患者，计划随访至其成年阶段。
【数据内容】
该数据集的内容主要包括三类。第一类是从既往和当前医疗记录中系统整理的患者病史信息，涉及诊断、并发症、住院情况、用药以及实验室数据。第二类为健康相关生活质量问卷，由患者及其家长在入组时填写，并在随访期间定期采集。第三类为生物样本，即对同意者采集最多三份小样本血液并冻存，供未来针对HS及/或脾切除术相关并发症的实验室研究使用。主题标签为遗传性球形红细胞增多症。
【采集与来源】
数据来源为 clinicaltrials.gov 登记的研究。研究对象为在儿童医疗中心就诊的HS患者，纳入标准为新诊断或已确诊。数据采集方式包括回顾既往与当前医疗记录以系统编目病史，向患者及家长发放健康相关生活质量问卷并在入组和随访期间周期性施测，以及对同意者采集并冻存最多三份小样本血液。研究预计纳入约200名HS儿童与年轻成人，随访至成年（18至21岁）。
【适用场景】
基于上述内容，该数据集适用于围绕遗传性球形红细胞增多症的疾病历程描述与随访研究，例如梳理患者的诊断、并发症、住院、用药与实验室检查特征；也适用于患者及家长健康相关生活质量的分析。冻存血样可用于HS及/或脾切除术相关并发症的后续实验室研究。具体研究设计与分析用途以源站登记信息为准。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
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提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01141621
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：遗传性球形红细胞增多症。在儿童医疗中心就诊的新诊断或已确诊的遗传性球形红细胞增多症患者将被邀请参加本研究。将审查既往和当前的医疗记录，以系统编录其遗传性球形红细胞增多症病史，包括诊断、并发症、住院情况、用药及实验室数据。将在入组时及随访期间定期向患者及其父母发放健康相关生活质量问卷。同意者将采集最多三份小量血样并冷冻保存，用于未来关于遗传性球形红细胞增多症和/或脾切除相关并发症的实验室研究。我们预计将招募约200名患有遗传性球形红细胞增多症的儿童和年轻成人参与本研究，并对他们进行随访直至成年（18-21岁）。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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