社区共建遗传性出血性疾病国家研究蓝图：黏膜皮肤出血性疾病研究优先级数据
该数据集来自 tandf.figshare.com，配套发表于 Expert Review of Hematology 的论文，包含 3 个补充表格文件，涉及遗传性血小板疾病、遗传性出血性毛细血管扩张症、关节过度活动谱系障碍、Ehlers-Danlos 综合征和血管性血友病等黏膜皮肤出血性疾病的诊断
基本信息
资源简介
社区共建遗传性出血性疾病国家研究蓝图：黏膜皮肤出血性疾病研究优先级数据
Building the foundation for a community-generated national research blueprint for inherited bleeding disorders: research priorities for mucocutaneous bleeding disorders
该数据集来自 tandf.figshare.com，配套发表于 Expert Review of Hematology 的论文，包含 3 个补充表格文件，涉及遗传性血小板疾病、遗传性出血性毛细血管扩张症、关节过度活动谱系障碍、Ehlers-Danlos 综合征和血管性血友病等黏膜皮肤出血性疾病的诊断与管理研究优先级。数据由多学科专家工作组整理社区识别的优先事项而成，可用于了解患者需求、支持研究规划与患者中心研究设计（来源 figshare，CC BY 4.0 许可）。
【数据集背景】
配套论文《Building the foundation for a community-generated national research blueprint for inherited bleeding disorders: research priorities for mucocutaneous bleeding disorders》发表于 Expert Review of Hematology（2023），DOI：10.1080/17474086.2023.2171983。项目资助方：The entire State of the Science Research Summit and this manuscript were funded by the National Hemophilia Foundation.。源站首次发布：2023-03-15。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：过度或异常的黏膜皮肤出血（MCB）可能影响黏膜皮肤出血患者（PWMCB）身心健康的各个方面。对于遗传性血小板疾病、遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）、关节过度活动谱系障碍（HSD）、Ehlers-Danlos 综合征（EDS）和血管性血友病（VWD）等疾病，最佳诊断和管理的证据基础仍然薄弱，有针对性的研究潜力巨大。National Hemophilia Foundation 和 American Thrombosis and Hemostasis Network 发起了遗传性出血性疾病国家研究蓝图的制定工作，通过广泛的所有利益相关者咨询，确定遗传性出血性疾病患者及其照护者的优先事项。他们招募了多学科专家工作组（WG），将社区确定的优先事项提炼为具体内容
【数据结构与技术规格】
文件数 3 个，合计 104.44 KB。数据集 DOI：10.6084/m9.figshare.22277848.v1。
【主题与分类】
源站学科分类：Medicine、Neuroscience、Biotechnology、Chemical Sciences not elsewhere classified、Science Policy、Mental Health。主题标签：Bleeding disorder of unknown cause、inherited bleeding disorders、inherited platelet disorders、mucocutaneous bleeding、National Hemophilia Foundation、patient-centered、von Willebrand disease。本站分类：血液与淋巴系统疾病/出血性疾病。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine、Neuroscience、Biotechnology、Chemical Sciences not elsewhere classified、Science Policy、Mental Health。
【获取与许可】
源站页面：https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Building_the_foundation_for_a_community-generated_national_research_blueprint_for_inherited_bleeding_disorders_research_priorities_for_mucocutaneous_bleeding_disorders/22277848
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Building the foundation for a community-generated national research blueprint for inherited bleeding disorders: research priorities for mucocutaneous bleeding disorders. Taylor & Francis. Sidonio, Robert F.; Bryant, Paulette C.; Di Paola, Jorge; Hale, Sarah; Heiman, Meadow; Horowitz, G Shellye; et a…
【使用注意】
· 源站最后修改于 2023-06-01，引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
- 源站标题：Building the foundation for a community-generated national research blueprint for inherited bleeding disorders: research priorities for mucocutaneous bleeding disorders
- DOI：10.6084/m9.figshare.22277848.v1
- 发布日期：2023-03-15
- 文件数：3 个
- 文件总体积：104.44 KB
- 源站页面：https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Building_the_foundation_for_a_community-generated_national_research_blueprint_for_inherited_bleeding_disorders_research_priorities_for_mucocutaneous_bleeding_disorders/22277848
命令行下载
curl -L -o "EHM-2022-RT-0198.R1 Supplement table 1 for CATS.docx" "https://ndownloader.figshare.com/files/39620254"
curl -L -o "Revised Suppl Table S2 WG2 SOSRS MCB.xlsx" "https://ndownloader.figshare.com/files/39620257"
curl -L -o "Revised Suppl Table S3 WG2 SOSRS MCB.xlsx" "https://ndownloader.figshare.com/files/39620260"
文件清单
EHM-2022-RT-0198.R1 Supplement table 1 for CATS.docx（46.84 KB）Revised Suppl Table S2 WG2 SOSRS MCB.xlsx（22.71 KB）Revised Suppl Table S3 WG2 SOSRS MCB.xlsx（34.89 KB）
文件总体积 104.44 KB（源站 API 实测）。
数据说明
过度或异常的黏膜皮肤出血（MCB）可能影响所有与之共存者（PWMCB）在身体和心理社会健康方面的各个层面。针对遗传性血小板疾病、遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）、关节过度活动谱系障碍（HSD）、埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）及血管性血友病（VWD）等疾病的最佳诊断与管理的证据基础仍然薄弱， targeted research 具有巨大潜力。美国国家血友病基金会与美国血栓与止血网络发起了《遗传性出血性疾病国家研究蓝图》的制定工作，通过广泛的多方利益相关者咨询，确定遗传性出血性疾病患者及其照护者的优先事项。他们招募了多学科专家工作组（WG），将社区确定的优先事项提炼为具体的研究问题，并对其可行性、影响和风险进行评分。WG2详细列出了38个高优先级研究问题，涉及MCB的生物学、VWD、遗传性定性血小板功能缺陷、HDS/EDS、HHT、不明原因出血性疾病、新型治疗手段及老龄化。
增进我们对MCB基础生物学的理解、开展大型队列纵向自然史研究、加强合作以及探索创新性治疗方法，对于最大化未来研究对整个MCB群体的益处至关重要。经历黏膜皮肤出血（MCB）的人数——影响皮肤和牙龈等组织——多于患A型或B型血友病的人数。人们对MCB的了解不如对血友病那样深入。MCB的常见类型包括鼻出血、牙龈出血、月经过多和消化道出血。黏膜皮肤遗传性出血性疾病包括遗传性血小板疾病、遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）、关节过度活动谱系障碍（HSD）和埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）、血管性血友病（VWD）等。MCB的诊断和治疗十分复杂，有时医疗人员在无法找到医学解释时会忽视患者报告的出血情况。许多黏膜皮肤出血患者（PWMCB）未能获得
许可
CC BY 4.0
引用
学术使用请引用 DOI 10.6084/m9.figshare.22277848.v1（source: https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Building_the_foundation_for_a_community-generated_national_research_blueprint_for_inherited_bleeding_disorders_research_priorities_for_mucocutaneous_bleeding_disorders/22277848）。
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