国际神经纤维瘤病网络患者登记注册数据库：一项观察性研究
该数据集是一个基于网络的国际神经纤维瘤病（包括神经纤维瘤病1型、2型和神经鞘瘤病）患者自报临床信息数据库，包含4680名注册者的人口统计学和疾病表现数据，数据模态为临床表格和患者报告文本，主要用于罕见病临床研究、患者报告结局工具开发以及观察性试验的患者招募支持。
创建时间2017-06-24
更新时间2017-06-24
原始链接
https://figshare.com/articles/dataset/Characterization_and_utilization_of_an_international_neurofibromatosis_web-based_patient_entered_registry_An_observational_study/5140561
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资源简介
该数据集是一个基于网络的国际神经纤维瘤病（NF）患者登记注册数据库，由儿童肿瘤基金会于2012年创建，旨在收集患者自报的临床信息。数据集包含4680名符合神经纤维瘤病1型、2型或神经鞘瘤病诊断标准的注册者信息，涵盖人口统计学数据、疾病临床表现、症状发生率等。数据通过CTF附属诊所、会议、网站、社交媒体及口碑招募获得，患者在线同意后自行填写。该数据库主要用于支持罕见病研究，帮助研究者识别符合特定临床特征或基因突变的患者，促进观察性试验和患者报告结局（PRO）工具的开发，并为临床试验招募提供便利。
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