EYS相关视网膜变性进展速率研究
该数据集来自clinicaltrials.gov,为EYS基因双等位突变相关视网膜变性的自然史研究。覆盖视网膜色素变性及眼病患者,旨在描述EYS相关视网膜变性的自然病程,识别敏感的结构与功能结局指标,并界定明确的亚人群,以支持未来多中心临床试验的结局测量与治疗方案开发

基本信息
资源简介
EYS相关视网膜变性进展速率研究
Rate of Progression in EYS Related Retinal Degeneration 是一项登记于 clinicaltrials.gov 的自然史研究数据集,聚焦于 EYS 基因双等位突变相关的视网膜变性。该数据集在分类上归属于眼及附器疾病下的其他类别,主题标签涵盖视网膜色素变性与眼疾病。其核心目的在于通过系统观察 EYS 突变患者的视网膜变性进程,加速临床 trials 结局测量工具的开发;借助敏感、可靠的视网膜变性结局指标,为因 EYS 突变导致的视网膜色素变性治疗研发提供支持。整体而言,该研究期望加深对 EYS 相关视网膜变性的理解,推动实验性治疗方案的设计,并评估其有效性。
【数据集背景】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov,所对应的是针对 EYS 基因突变患者的自然史研究。源站描述指出,视网膜色素变性与眼疾病是该研究关注的条件。研究设立的出发点在于:EYS 相关视网膜变性的临床 trials 需要敏感且可靠的结局测量手段,而自然史研究能够为这类测量工具的开发提供基础。通过描述 EYS 基因双等位突变患者的视网膜变性自然病程,该研究期望为后续实验性治疗方案的制定与有效性评估创造条件,并服务于对 EYS 相关视网膜变性整体认识的深化。
【数据内容】
依据源站描述,该自然史研究的目标与预期影响包括三个方面:第一,描述 EYS 基因双等位突变患者视网膜变性的自然史;第二,识别可用于未来 EYS 相关视网膜变性多中心临床 trials 的敏感结构与功能结局指标;第三,界定明确的亚人群,以服务于未来研究。主题标签为视网膜色素变性与眼疾病。关于数据集的具体变量、样本量、随访时长、测量指标数值等细节,源站未提供。
【采集与来源】
该数据集登记于 clinicaltrials.gov,属于自然史研究类型,研究对象为携带 EYS 基因双等位突变的患者。源站描述提及该研究关注视网膜色素变性与眼疾病。关于采集地点、采集时间窗、采集流程与具体测量方法,源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与 EYS 相关视网膜变性有关的结局测量开发与临床 trials 设计准备工作。具体而言,可用于理解 EYS 基因双等位突变患者视网膜变性的自然病程,支持敏感结构与功能结局指标的识别,并为未来多中心临床 trials 界定明确的亚人群。源站描述亦指出,这些工作预期对理解 EYS 相关视网膜变性、开发实验性治疗方案及评估其有效性产生影响。关于其他具体应用场景,源站未提供。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04127006
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件:视网膜色素变性、眼病。这项针对EYS突变患者的自然史研究将加速临床试验结局指标的开发。敏感、可靠的视网膜变性结局指标将极大促进针对EYS突变所致视网膜色素变性的治疗开发。这些方法结合起来,预计将对理解EYS相关视网膜变性、制定实验性治疗方案以及评估其有效性产生影响。这项自然史研究的目标和预期影响是:1. 描述EYS基因双等位基因突变患者视网膜变性的自然史 2. 确定敏感的结构和功能结局指标,用于未来EYS相关视网膜变性的多中心临床试验 3. 为未来EYS相关视网膜变性研究性治疗的临床试验确定定义明确的亚人群 研究目标 这项自然史研究的主要目标是:1.
- 描述携带EYS基因双等位基因致病突变的视网膜变性在4年内的自然史,采用功能性、结构性和患者报告结局指标进行测量 2. 研究结构性结局指标能否在携带EYS基因双等位基因致病突变的个体中被验证为功能性结局的替代指标 3. 评估携带EYS基因双等位基因致病突变的个体在4年时结局指标进展的可能危险因素(基因型、表型、环境及合并症) 4. 评估携带EYS基因双等位基因致病突变的个体在4年内左眼和右眼结局的变异性和对称性
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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